Volem agrair la iniciativa del Mollet HC i de la seva junta directiva, especialment al seu president, Leo Morata, que ens va fer sentir com a casa, a nosaltres i als nostres fills.
I gràcies família Castillo Navarro, Asier, Raúl i Vanesa, per la vostra implicació amb l’associació. Treballar en equip ens enforteix!!
Amb motiu de la Marató d’aquest any, dedicada a les Malalties Minoritàries, Altafulla ha organitzat una caminada solidària en la que ha participat la família Recasens-Virgós, en nom de l’associació i fent divulgació de la SPW.
Moltes gràcies, família, per la vostra implicació i pel reportatge fotogràfic.
L’Escola Internacional del Camp de Salou, dins d’un projecte d’inclusió i visibilitat de la Síndrome Prader-Willi a les classes de cicle Inicial i Primària, va realitzar una sèrie d’activitats per donar a conèixer la síndrome de manera didàctica i festiva i recaptar fons per promoure la investigació de la mateixa.
El passat 19 de juny, membres de l’associació vam tenir el privilegi d’assistir a un acte infantil molt bonic, i ser rebuts pels nens i nenes i la direcció de l’escola que ens van fer lliurament d’un donatiu per valor de 960 €, de mans d’una nena afectada per la Síndrome Prader-Willi.
Us donem les gràcies de tot cor pel donatiu i pel projecte exemplar que esteu duent a terme.
El 2019, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio està dedicada a les malalties minoritàries.
Des de l’inici de la BML hem participat com equip Prader-Willi Catalunya a la caminada solidaria que organitza Sant Joan de Déu, aquest any ens han fet arribar el seu agraïment en forma de diploma.
Gràcies a tots els que cada any col·laboreu, per fer possible la nostra participació!!
El dia 4 de maig de 2019 s’ha celebrat un torneig de pàdel solidari organitzat pels amics de “Pádel a Tope” de Mataró. La recaptació va ser donada a la nostra associació i a la Fundació Maresme.
Moltes gràcies amics!!!
El proper dia 4 de maig, es celebrarà un torneig de pàdel solidari organitzat pels amics de “Pádel a Tope” de Mataró, la recaptació serà donada a la nostra associació i a la Fundació Maresme.
Moltes gràcies amics!!!
Representants de l’Associació van lliurar el passat divendres, 8 de març, el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez, per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome.
L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí des de fa un any i al qual es destinen aquests diners, és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi té una durada de 14 mesos i participen 27 pacients que tenen un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.
Aquesta és la segona donació que fem al Parc Taulí, fruit de la recaptació obtinguda per la venda d’objectes nadalencs elaborats per membres de l’entitat (projecte Enfilant).
El tema escollit des d’Europa per aquesta 12ª edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és “Apropant els serveis de suport als pacients” on es posa l’accent en la necessitat d’un millor accés als diferents serveis de suport als pacients.
Des de la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya van organitzar una Jornada, el dijous 28 de febrer, al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona. La jornada es va centrar en dos temes:“Nous reptes / Opotunitats en la recerca biomèdica” i “Models assistencials. El treball en xarxa”, així com testimonis d’alguns afectats per malalties minoritàries.
La Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER) va realitza una campanya de sensibilitació amb l’objectiu de concienciar sobre les patologies poc freqüents amb la celebració de diferents accions i jornades. Més informació.
L’AKI de Cabrera de Mar, amb motiu dels seus 30è aniversari, ha organitzat una xocolatada solidària per recaptar diners per a la nostra associació.
Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip, que una vegada més ens està demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.
Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!