Solidaritat

Col·labora amb l’Enfilant 2023

per

Ja hem donat el tret de sortida a la campanya de l’Enfilant 2023. Al web trobaràs tota la informació per celebrar unes festes solidàries amb la síndrome Prader-Willi.

Volem agrair, un any més, la implicació de les famílies de l’Associació perquè aquest projecte tiri endavant. A més d’una clara aposta per la recera, aquesta iniciativa ens permet unir-nos com a famílies i compartir espais i vivències.

També hem comptat amb la col·laboració del grup PTVA de l’Escola d’Educació Especial Rel, que ha elaborat polseres i  ens ha ajudat en l’embossat d’alguns productes. Gràcies!

Com podeu col·laborar?

  • Adquireix els productes que més t’agradin per a tu i per regalar.
  • Difon la campanya.

Més informació aquí.

Tornem a comptar amb Amics de Pàdel a tope

per

Un any més, tornem a donar les gràcies a Amics de Pàdel a tope, que ha organitzat el 17 de juny la 3a americana de pàdel. Aquesta iniciativa solidària s’ha impulsat en benefici de la nostra entitati de l’escola l’Arboç de la Fundació Maresme.

Moltes gràcies a totes les persones que ho han fet possible, especialment al Pere, membre de l’Associació.

Tu també vols organitzar una iniciativa solidària? Contacta’ns a info@praderwillicat.org.

Visita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRE

per
A la inauguració

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides per formar part de l’exposició ‘Unint forces contra les Malalties Rares’, impulsada per la Fundació MAPFRE i amb la col·laboració de FEDER.

La inauguració s’ha celebrat coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i es pot visitar fins al 8 d’abril a la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), donant a conèixer la tasca que realitzem 8 entitats: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España i l’Asociación Debra España.

La mostra forma part del projecte Sé Solidario, mitjançant el qual la Fundació MAPFRE dona suport a entitats que acompanyen persones amb una malaltia minoritària i els seus familiars. En aquest sentit, la nostra Associació agraeix a la Fundació MAPFRE que ens hagi escollit i poder formar part d’aquest projecte, que es va iniciar durant el 2021, sent una de les entitats aprovades a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials, i ha culminat amb aquesta acció.

A la fotografia, d’esquerra a dreta, Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Catalunya i Balears de MAPFRE; José Garcia, secretari de Prader-Willi Catalunya.

Fundació MAPFRE amb les Malalties
Minoritàries

per

La XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials de Fundació MAPFRE ha estat destinada a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries. Ens omple d’orgull anunciar que l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les 50 entitats escollides entre les que s’han presentat (i no han estat poques!) d’arreu del territori espanyol.

Gràcies al seu suport i al d’altres finançadors que aposten per les malalties minoritàries, podrem seguir oferint el nostre servei d’atenció i orientació a les famílies, realitzant els tallers tant per a les persones afectades com per als familiars i donant visibilitat a la nostra síndrome.

Si voleu conèixer la resta d’entitats, clica aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

Gràcies a vosaltres continuem contribuint amb la investigació

per

Aquest any hem continuant realitzant diferents accions per recaptar donacions per a la investigació de la síndrome de Prader-Willi, realitzant un vídeo, que van protagonitzar els nostres nois i noies, en els que ens expliquen els que els  Agradaria. Gràcies a tots els participants i les seves famílies. Gràcies especials al  Joan Albert, tiet de l’Aleks, per les hores de dedicació als nostres grans actors. Així com el còmic Desitjos per al nostre futur per al dia internacional de la SPW (30 maig 2021)

Volem destacar i agrair de forma molt especial a aquelles persones que, de forma individual, han realitzat accions per a la recaptació de fons, com ara els amics de Pàdel a tope de Mataró o els tik-tok de Sosolisa, besàvia de l’Ivan, que ens ha demostrat que no existeix edat per continuar lluitant.

Moltes gràcies a tots per la vostra implicació amb la SPW que ha fet possible, un any més, que puguem seguir contribuint amb els estudis d’investigació de la síndrome. 

Donatiu dels amics de Pàdel a Tope a l’associació PWC

per

Un any més els amics de Padel a Tope ens han demostrat la seva solidaritat amb l’ACSPW. La covid i el confinament no els ha permès, com altres anys, fer el torneig per recaptar fons, però han buscat una altra fórmula per recollir diners, a partir de donacions individuals, per a la nostra associació.

Hi ha amics que ens demostren que la solidaritat no té fronteres!

Gràcies Padel a Tope i gràcies Pere, per servir d’enllaç!

Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigació

per

Un any més hem fet un donatiu a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per continuar investigant sobre la síndrome de Prader-Willi, que es destinarà, com anys anteriors,  a l’estudi sobre l’efecte de la hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome

Qualsevol investigació representa un avanç en coneixements sobre la síndrome i pot contribuir a una millor vida dels afectats, actuals o futurs.

Aquesta tercera donació, de 10.000€, es fruit de la recaptació obtinguda en la campanya nadalenca de captació de donacions Enfilant per la SPW

Estudi sobre l’hormona del creixement 

Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

per

L’Associació Prader-Willi Catalunya ha participat un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

La marxa solidària es va celebrar l’1 de març de 2020, i el nostre equip “Prader-Willi Catalunya” va aconseguir els dos reptes que tenia marcat: El repte deportiu, que consistia en caminar 10 kilòmetres, i el repte solidari, hem aconseguit 320 € pels projectes socials de l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Moltes gràcies a tots els participants!!

 

Hoquei Arenys de Munt amb l’ACSPW

per

L’equip de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, portarà aquest any la samarreta de la nostra associació durant els escalfaments de l’equip en la categoría Okplata a nivel estatal.  La iniciativa neix del Raúl Castillo, entrenador de l’equip i pare de l’Asier, afectat amb la SPW.

“Quan l’esport va més enllà de la competició, quan les persones anem més enllà de les diferències cromosòmiques. Gràcies companys per portar el nom #praderwilli#praderwillicat”

https://www.instagram.com/p/B6FirUUoDnd/