Solidaritat

El vostre compromís, la nostra força per seguir avançant

per

Amb l’any a punt d’acabar, volem expressar el nostre sincer agraïment a totes les persones, entitats, administracions públiques, empreses i fundacions que han fet possible la nostra tasca. Gràcies al vostre suport econòmic, aquest 2024 hem pogut continuar oferint un acompanyament integral i activitats de qualitat tant per a les persones afectades per la síndrome de Prader-Willi com per a les seves famílies. El vostre compromís ens permet seguir avançant i fent realitat els nostres projectes. Gràcies per ser-hi!

  • Departament de Salut de la Generalitat, mitjançant la convocatòria per al foment a la salut i suport als pacients i les famílies.
  • Diputació de Barcelona, a través de la convocatòria anual de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar.
  • Ajuntament de Barcelona, a través de la convocatòria anual per a projectes, activitats i serveis de districte i de ciutat.
  • FEDER, mitjançant la convocatòria de suport a les entitats federades i els ajuts ‘Te acompaño’ i ‘Juntos contigo’, en aliança amb Eroski.
  • CaixaBank, a través d’una donació directa de la nostra oficina.
  • Fundació María Francisca de Roviralta, que ha donat el seu suport a les colònies d’estiu.
  • Revlon, gràcies l’impuls d’una mare de l’Associació perquè la loteria fos solidària a favor de la nostra entitat.
  • Persones sòcies, donants i membres del Teaming.
  • Les famílies que col·laboren a l’Enfilant i altres iniciatives solidàries.

Col·labora amb Enfilant 2024

per

Ja hem donat el tret de sortida a la campanya de l’Enfilant 2024. Al web trobaràs tota la informació per celebrar unes festes solidàries amb la síndrome Prader-Willi.

Volem agrair, un any més, la implicació de les famílies de l’Associació perquè aquest projecte tiri endavant. A més d’una clara aposta per la recera, aquesta iniciativa ens permet unir-nos com a famílies i compartir espais i vivències.

Com podeu col·laborar?

  • Adquireix els productes que més t’agradin per a tu i per regalar.
  • Difon la campanya.

Més informació aquí.

Col·labora amb l’Enfilant 2023

per

Ja hem donat el tret de sortida a la campanya de l’Enfilant 2023. Al web trobaràs tota la informació per celebrar unes festes solidàries amb la síndrome Prader-Willi.

Volem agrair, un any més, la implicació de les famílies de l’Associació perquè aquest projecte tiri endavant. A més d’una clara aposta per la recera, aquesta iniciativa ens permet unir-nos com a famílies i compartir espais i vivències.

També hem comptat amb la col·laboració del grup PTVA de l’Escola d’Educació Especial Rel, que ha elaborat polseres i  ens ha ajudat en l’embossat d’alguns productes. Gràcies!

Com podeu col·laborar?

  • Adquireix els productes que més t’agradin per a tu i per regalar.
  • Difon la campanya.

Més informació aquí.

Tornem a comptar amb Amics de Pàdel a tope

per

Un any més, tornem a donar les gràcies a Amics de Pàdel a tope, que ha organitzat el 17 de juny la 3a americana de pàdel. Aquesta iniciativa solidària s’ha impulsat en benefici de la nostra entitati de l’escola l’Arboç de la Fundació Maresme.

Moltes gràcies a totes les persones que ho han fet possible, especialment al Pere, membre de l’Associació.

Tu també vols organitzar una iniciativa solidària? Contacta’ns a info@praderwillicat.org.

Visita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRE

per
A la inauguració

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides per formar part de l’exposició ‘Unint forces contra les Malalties Rares’, impulsada per la Fundació MAPFRE i amb la col·laboració de FEDER.

La inauguració s’ha celebrat coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i es pot visitar fins al 8 d’abril a la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), donant a conèixer la tasca que realitzem 8 entitats: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España i l’Asociación Debra España.

La mostra forma part del projecte Sé Solidario, mitjançant el qual la Fundació MAPFRE dona suport a entitats que acompanyen persones amb una malaltia minoritària i els seus familiars. En aquest sentit, la nostra Associació agraeix a la Fundació MAPFRE que ens hagi escollit i poder formar part d’aquest projecte, que es va iniciar durant el 2021, sent una de les entitats aprovades a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials, i ha culminat amb aquesta acció.

A la fotografia, d’esquerra a dreta, Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Catalunya i Balears de MAPFRE; José Garcia, secretari de Prader-Willi Catalunya.

Fundació MAPFRE amb les Malalties
Minoritàries

per

La XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials de Fundació MAPFRE ha estat destinada a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries. Ens omple d’orgull anunciar que l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les 50 entitats escollides entre les que s’han presentat (i no han estat poques!) d’arreu del territori espanyol.

Gràcies al seu suport i al d’altres finançadors que aposten per les malalties minoritàries, podrem seguir oferint el nostre servei d’atenció i orientació a les famílies, realitzant els tallers tant per a les persones afectades com per als familiars i donant visibilitat a la nostra síndrome.

Si voleu conèixer la resta d’entitats, clica aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

Gràcies a vosaltres continuem contribuint amb la investigació

per

Aquest any hem continuant realitzant diferents accions per recaptar donacions per a la investigació de la síndrome de Prader-Willi, realitzant un vídeo, que van protagonitzar els nostres nois i noies, en els que ens expliquen els que els  Agradaria. Gràcies a tots els participants i les seves famílies. Gràcies especials al  Joan Albert, tiet de l’Aleks, per les hores de dedicació als nostres grans actors. Així com el còmic Desitjos per al nostre futur per al dia internacional de la SPW (30 maig 2021)

Volem destacar i agrair de forma molt especial a aquelles persones que, de forma individual, han realitzat accions per a la recaptació de fons, com ara els amics de Pàdel a tope de Mataró o els tik-tok de Sosolisa, besàvia de l’Ivan, que ens ha demostrat que no existeix edat per continuar lluitant.

Moltes gràcies a tots per la vostra implicació amb la SPW que ha fet possible, un any més, que puguem seguir contribuint amb els estudis d’investigació de la síndrome. 

Donatiu dels amics de Pàdel a Tope a l’associació PWC

per

Un any més els amics de Padel a Tope ens han demostrat la seva solidaritat amb l’ACSPW. La covid i el confinament no els ha permès, com altres anys, fer el torneig per recaptar fons, però han buscat una altra fórmula per recollir diners, a partir de donacions individuals, per a la nostra associació.

Hi ha amics que ens demostren que la solidaritat no té fronteres!

Gràcies Padel a Tope i gràcies Pere, per servir d’enllaç!

Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigació

per

Un any més hem fet un donatiu a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per continuar investigant sobre la síndrome de Prader-Willi, que es destinarà, com anys anteriors,  a l’estudi sobre l’efecte de la hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome

Qualsevol investigació representa un avanç en coneixements sobre la síndrome i pot contribuir a una millor vida dels afectats, actuals o futurs.

Aquesta tercera donació, de 10.000€, es fruit de la recaptació obtinguda en la campanya nadalenca de captació de donacions Enfilant per la SPW

Estudi sobre l’hormona del creixement