La periodista Teresa Carreras ha publicat un article sobre la Mariona, una jove de 15 anys membre de la nostra Associació, a la revista Foc Nou.
Us convidem a llegir-lo. Aquí teniu l’enllaç.
sensibilització
Publiquem un vídeo per explicar la SPW
Les famílies i les professionals que atenen persones amb la Síndrome Prader-Willi són les protagonistes d’aquest documental que difonem per donar a conèixer la malaltia, així com les seves repercussions diàries en el seu entorn.
El vídeo, d’una durada de 26 minuts, recull el testimoni de famílies de l’Associació que, de forma altruista, han explicat les seves vivències. També han participat les professionals que atenen les persones amb la SPW: genetistes, endocrinòlogues, neuròlogues, psiquiatres, terapeutes…
Un dels objectius fundacionals de l’Associació és la divulgació de la SPW. Ens cal difondre la malaltia per reduir l’exclusió social a què estan sotmeses les famílies per la falta de coneixement social. També és molt impotant per a les persones afectades que se’n faci difusió perquè el seu entorn els comprenguin i els donin suport.
El documental ha estat finançat per la Fundación Santander i ha comptat amb el suport de:
- Hospital Parc Taulí
- Hospital Sant Joan de Déu
- Institut d’Assistència Sanitària
- Torre Jussana
A totes les persones que apareixen en el vídeo, MOLTES GRÀCIES!
I tu, què hi pots fer? Ajuda’ns a difondre el vídeo i el coneixement de la SPW.