Implica’t en la recerca! Es busquen adolescents per a un nou tractament per la hiperfàgia

La recerca científica sobre la Síndrome de Prader-Willi (SPW) fa un pas endavant amb l’assaig clínic Fase 2 del PBF-999, un tractament innovador per a la hiperfàgia. Actualment, s’ha obert el reclutament per incloure 10 adolescents d’entre 12 i 17 anys en aquest estudi.

En què consisteix?
L’assaig clínic inclou un seguiment detallat durant 6 mesos, amb un total de 7 visites presencials distribuïdes de la següent manera:

– 2 visites de 1 hora.
– 5 visites de 3,5 hores.

Durant aquestes visites, es duran a terme diverses proves, com ara analítiques mitjançant extraccions de sang i altres procediments mèdics necessaris per avaluar l’eficàcia i seguretat del tractament.

Cobertura de despeses

Per garantir el confort de les famílies participants, l’estudi cobreix les despeses de transport i allotjament en el Hotel Sercotel Arrahona Sabadell, un dels espais col·laboradors.

Condicions per participar

Els candidats hauran de complir amb els següents requisits:
– Edat entre 12 i 17 anys.
– Proporcionar informació sobre:
Talla i pes.
o Medicaments que ja pren.
o Altres malalties diagnosticades.
o Subtipus genètic de SPW.

Investigadores principals i contacte

L’estudi està liderat per dues expertes en l’àmbit de la SPW:
Dra. Raquel Corripio (raquelcorripio@gmail.com).
Dra. Alba Hernández (albahdezlazaro@gmail.com).

Si esteu interessats o necessiteu més informació, no dubteu a contactar-hi.

Compromís amb la seguretat

És important destacar que, fins al moment, no s’han detectat problemes de seguretat que comprometin la continuïtat de l’assaig. Això reforça la confiança en el desenvolupament d’aquest tractament innovador.

Aquest projecte és una gran oportunitat per contribuir a la recerca i avançar en la millora de la qualitat de vida de les persones amb la Síndrome de Prader-Willi. Si compleixes els requisits o coneixes algú que hi pugui participar, posa’t en contacte amb les investigadores principals i ajuda’ns a fer un pas més cap al futur!

El Parc Taulí rep més de 500.000€ per a la recerca de la síndrome Prader-Willi

L’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) ha obtingut finançament per desenvolupar dos projectes presentats a la convocatòria competitiva Projectes de col·laboració público privada de l’Agència Estatal d’Investigació del Ministeri de Ciència i Innovació per a la recerca de la síndrome Prader-Willi i la síndrome X Fràgil, per un valor de 733.241€.

La dotació servirà per investigar teràpies enfocades a millorar la qualitat de vida de les persones afectades. En el cas de la SPW, es destinaran 542.566€ al projecte de descobriment i desenvolupament clínic de nous inhibidors de la PDE-10, del que n’és investigadora principal la Dra. Assumpta Caixàs, primera dona catedràtica de Medicina del Parc Taulí.

Felicitats a tot l’equip d’investigació per aquesta gran notícia!

Us deixem l’article complet aquí.

Donem 10.000€ al Parc Taulí (I3PT) per a la recerca de la SPW

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha fet una nova donació de 10.000€ a l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) per seguir impulsant la recerca de la síndrome Prader-Willi.

Des de 2018, l’Associació ha donat a l’I3PT més de 55.000€ amb la fi de trobar noves dianes terapèutiques que millorin la qualitat de vida de les persones amb la SPW.

Aquests fons provenen de campanyes concretes per captar fons per a la recerca, principalment l’Enfilant, a través de la qual les famílies de la nostra entitat s’impliquen en la creació d’ornaments nadalencs i posterior recollida de donatius. Volem agrair a totes les persones que ho fan possible i que s’involucren d’una manera o d’una altra perquè aquesta aposta per la recerca sigui una realitat.