Hospital Parc Taulí

El Parc Taulí rep més de 500.000€ per a la recerca de la síndrome Prader-Willi

per

L’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) ha obtingut finançament per desenvolupar dos projectes presentats a la convocatòria competitiva Projectes de col·laboració público privada de l’Agència Estatal d’Investigació del Ministeri de Ciència i Innovació per a la recerca de la síndrome Prader-Willi i la síndrome X Fràgil, per un valor de 733.241€.

La dotació servirà per investigar teràpies enfocades a millorar la qualitat de vida de les persones afectades. En el cas de la SPW, es destinaran 542.566€ al projecte de descobriment i desenvolupament clínic de nous inhibidors de la PDE-10, del que n’és investigadora principal la Dra. Assumpta Caixàs, primera dona catedràtica de Medicina del Parc Taulí.

Felicitats a tot l’equip d’investigació per aquesta gran notícia!

Us deixem l’article complet aquí.

Donem 10.000€ al Parc Taulí (I3PT) per a la recerca de la SPW

per

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha fet una nova donació de 10.000€ a l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) per seguir impulsant la recerca de la síndrome Prader-Willi.

Des de 2018, l’Associació ha donat a l’I3PT més de 55.000€ amb la fi de trobar noves dianes terapèutiques que millorin la qualitat de vida de les persones amb la SPW.

Aquests fons provenen de campanyes concretes per captar fons per a la recerca, principalment l’Enfilant, a través de la qual les famílies de la nostra entitat s’impliquen en la creació d’ornaments nadalencs i posterior recollida de donatius. Volem agrair a totes les persones que ho fan possible i que s’involucren d’una manera o d’una altra perquè aquesta aposta per la recerca sigui una realitat.

Registre de pacients amb la síndrome de Prader-Willi

per

Amb l’objectiu prioritari de donar millor atenció a les persones amb síndrome de Prader-Willi, la Societat Espanyola d’Endocrinologia i Nutrició (SEEN) des del seu grup d’Obesitat, en col·laboració amb la Societat Espanyola per a l’Estudi de l’Obesitat (SEEDO) i la Societat Espanyola de Endocrinologia Pediàtrica (SEEP), estan participant en l’elaboració d’un registre d’aquests pacients per a futurs projectes de recerca multicèntrics i per ampliar seva participació en assajos clínics.

Aquest registre ha estat impulsat per la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinòloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí i membre del grup de Obesitat de la SEEN (GOSEEN) i coordinadora del grup de treball de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.

Moltes gràcies, Dra. Caixàs, pel teu interès, esforç i feina per la síndrome de Prader-Willi.

Nota de premsa

Estudi sobre la microbiota intestinal en la SPW

per

Recentment s’ha reiniciat l’estudi sobre la microbiota intestinal amb l’administració d’un probiòtic, que es fa a l’Hospital Sant Joan de Déu, amb la col·laboració del Parc Taulí. Els resultats de la primera etapa mostraven una certa millora en l’adipositat i resistència a la insulina i també alguns canvis de comportament. Ara es volen estudiar aquests efectes a més llarg termini (1 any) i en persones fins a 30 anys. Adjuntem informació per contactar amb el servei d’Endocrinologia per participar-hi.


Us animem a col·laborar-hi!

Ens vols conèixer? Campanya de donacions

per

A causa de la pandèmia, aquest any no hem pogut fer la campanya d’Enfilant i Appaloosa, en les quals es confeccionaven objectes de decoració nadalenca que ens ajudaven a la captació de donatius per la investigació de la síndrome.

Aquest any hem fet un vídeo en el qual han participat alguns dels nostres fills i filles, amb la idea que serveixi com a campanya de difusió per a la captació de donacions per seguir endavant amb la investigació. 

Us demanem la màxima difusió entre els vostres familiars i amics, i també a les vostres xarxes socials! 

Les donacions es poden fer al compte corrent ES59 2100 2450 0102 0004 9755 o al bizum 01744.

Les donacions es poden desgravar a la declaració de la renda. Per això cal informar les dades personals (més informació).

Enllaç al VÍDEO

Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigació

per

Un any més hem fet un donatiu a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per continuar investigant sobre la síndrome de Prader-Willi, que es destinarà, com anys anteriors,  a l’estudi sobre l’efecte de la hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome

Qualsevol investigació representa un avanç en coneixements sobre la síndrome i pot contribuir a una millor vida dels afectats, actuals o futurs.

Aquesta tercera donació, de 10.000€, es fruit de la recaptació obtinguda en la campanya nadalenca de captació de donacions Enfilant per la SPW

Estudi sobre l’hormona del creixement 

Jornada Malalties Minoritàries, Parc Taulí (13/06/19)

per

La Unitat de Malalties Minoritàries del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, va celebrar el 13 de juny una jornada amb l’objectiu d’actuar com un fòrum de participació i debat entre professionals, administració, indústria, pacients i societat en el nostre territori envers les Malalties Minoritàries.

A la Jornada es van tractar temes de gran implicació per a tota malaltia minoritària com ara,  la importància del diagnòstic genètic, la situació actual dels medicament orfes, la necessitat de la investigació o la implicació de la societat i les associacions.

Programa de la jornada

Vídeo resum de la jornada

L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudi

per

Representants de l’Associació van lliurar el passat divendres, 8 de març, el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez, per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome.

L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí des de fa un any i al qual es destinen aquests diners, és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi té una durada de 14 mesos i participen 27 pacients que tenen un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.

Aquesta és la segona donació que fem al Parc Taulí, fruit de la recaptació obtinguda per la venda d’objectes nadalencs elaborats per membres de l’entitat (projecte Enfilant).

Notícia al Parc Taulí

 

Assaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)

per

Després del darrer estudi realitzat amb la ghrelina desacilada l’any 2015 amb pacients amb la Síndrome Prader-Willi i a la vista dels seus resultats positius i esperançadors respecte la sacietat i la pèrdua de pes, properament  començarà novament (entre finals de març i principis d’abril 2019) l’assaig clínic (Fase IIb) amb l’anàleg de ghrelina desacilada (Livoletide), administrat per via subcutània cada dia, per seguir avaluant l’efectivitat en el comportament envers el menjar, la gana i la pèrdua de pes.

Aquest assaig clínic durà a terme simultàniament a diversos països: Estats Units, França, Espanya, Itàlia, Bèlgica, Països Baixos, Austràlia i Regne Unit.

A l’Estat espanyol es realitzarà a l’Hospital Universitati Parc Taulí de Sabadell, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona,  l’Hospital General Universitari d’Alacant i  l’Hospital de Cruces de Bilbao.

Criteris d’inclusió

  • Diagnòstic SPW confirmat genèticament (subtipus genètic inclòs)
  • Edats entre 8-65 anys
  • IMC inferior a 65
  • Tenir gana exagerada
  • Fer dieta i exercici físic regular
  • No viure més del 50% del temps en un centre (és a dir viure més del 50% del temps a casa)
  • Tenir un cuidador/a (que pot ser el pare o la mare) a càrrec, responsable d’avaluar i contestar tots els qüestionaris durant l’estudi
  • Tenir la dosi de tractament d’hormones sexuals i tiroidals estables 3 mesos abans
  • Tenir la dosi de GH estable 1 mes abans

La durada prevista de l’assaig és d’un any, aproximadament. En total, s’hauran de fer unes 9 visites (i una posterior telefònica).

Durant els primers 2-4 mesos es farà el procés de selecció dels pacients (comprovant que compleixen els criteris).

Estaran 3 mesos amb placebo o medicació, per sorteig aleatori, i es desconeixerà si el pacient es subministra una cosa o l’altra.

Durant 9 mesos tots els pacients s’administraaran medicació, tant els que han portat placebo com els que ja portaven medicació.

A la visita 3a i 7a, caldrà fer extraccions fins a 3h-3,5h després d’esmorzar.

El laboratori finançarà el desplaçament del pacient i cuidador/s, si és necessari.

Podeu contactar amb el vostre metge endocrí de referència, si us visiteu en els hospitals que participen a l’assaig.

Si regularment us visiteu en algun altre centre i esteu interessats en participar en aquest assaig, podeu posar-vos en contacte amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, mitjançant el correu electrònic praderwillicat@praderwillicat.org

Web de Malalties Minoritaries al Parc Taulí

per

El Parc Taulí ha estrenat un nou web dedicat a les malalties minoritàries, amb la finalitat de reestructurar, organitzar i coordinar totes i cadascuna de les unitats funcionals creades específicament per l’abordatge d’aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença, concentrant recursos i coneixements de manera que es faciliti el compliment dels criteris de millora de la qualitat, l’obtenció de resultats òptims, l’afavoriment de l’avaluació sistemàtica, la formació dels professionals, la millora de l’eficiència i obrir línies de recerca i innovació més potents i amb una visió àmplia de lideratge en serveis, innovació i creació de valor.

Dins d’aquest web hi ha un apartat dedicat a la síndrome de Prader Willi, on trobareu informació pràctica com Informació pe a pacients, Recerca i assaigs clínics, Contacte…

Web Malalties minoritàries

Unitat Prader-Willi

Nota de premsa del Parc Taulí