Resultats dels estudis de microbiota intestinal en infants i adolescents amb la SPW

Com ja sabeu, des de l’Hospital Sant Joan de Déu, juntament amb l’Hospital Parc Taulí, s’estan realitzant estudis de com la flora intestinal influeix en l’estat de salut dels nens i adolescents amb la síndrome de Prader-Willi.

Els resultats dels estudis han generat fins el moment 2 articles publicats en la revista científica Nutrients i que podeu consultar aquíaquí.  Part dels resultats han estat difosos en congressos científics i, recentment, en el congrés que organitza als EEUU la Fundació per la recerca en Prader-Willi (Foundation for Prader-Willi Research, FPWR).

En el primer estudi l’objectiu va ser relacionar l’alimentació, els microbis intestinals i l’estat de salut en el context de la síndrome de Prader-Willi. La principal conclusió de l’estudi és que la qualitat de la dieta és més important que la quantitat de calories ingerides per mantenir el pes corporal dels pacients. També hem identificat alguns grups de bacteris que podrien ser potencialment beneficiosos per la salut (especialment un anomenat Alistipes) i altres que podrien ser potencialment perjudicials (especialment un anomenat Klebsiella). El aspecte de la qualitat de la dieta és important i, per tant, ha format part dels consells d’alimentació.

En el segon estudi l’objectiu va ser veure quins efectes es podrien veure en la salut dels nens al modificar la microbiota intestinal donant un probiòtic, Bifidobacterium animalis subsp. lactis durant 3 mesos. Els efectes es van comparar en relació amb el que passava quan prenien un placebo (una càpsula que no contenia cap tractament) durant un període també de 3 mesos. El que es va veure és que, després del període de 3 mesos de prendre el probiòtic, va baixar la adipositat abdominal (la quantitat de greix corporal) i millorava el funcionament de la insulina (la insulina és una hormona que regula el sucre en sang i que quan falla, es relaciona amb diabetis). Aquests efectes passaven sense fer cap canvi en la quantitat o qualitat de la dieta. Encara es desconeixen els mecanismes pels que això passa i, per tant, l’equip seguirà treballant. En breu s’iniciarà un nou estudi per veure els efectes d’aquest probiòtic a més llarg termini (1 any) i poder conèixer també millor els mecanismes pels quals s’obtenen aquests resultats.

Les investigadores agraeixen a tots els participants i les seves famílies l’esforç que han fet per dur a terme aquest estudi, i a l’Associació Catalana de Prader-Willi i totes les famílies pel suport rebut. També a l’Hospital Sant Joan de Déu pel finançament d’aquest estudi a través de la recaptació de la caminada solidària Barcelona Magic Line.

Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en la SPW

Treball fi de Grau de les estudiants Marta Figueras i Gal·la Garcia per optar al Grau en Biologia Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El treball titulat Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en pacients amb Síndrome de Prader-Willi, ens presenta un dispositiu mèdic que té com a objectiu indicar quan els pacients estan saciats.

Moltes gràcies Marta i Gal.la per la feina i per mantenir viva la recerca mèdica!

Treball Dispositiu Medic

Pòster de presentació

 

Estudi: El paper de la microbiota intestinal en el tractament de la SPW

Des del servei d’Endocrinologia de l’Hospital Sant Joan de Déu, properament s’iniciarà un estudi titulat El paper de la microbiota intestinal en el tractament de la síndrome de Prader-Willi, adreçat a tots els afectats entre 2 i 18 anys.

Actualment hi ha un gran interès en l’estudi de la microbioma intestinal i el seu paper en el desenvolupament de moltes malalties i la seva modulació amb probiòtics. Un probiòtic que conté la soca Bifidobacterium animalis spp. lactis  ha demostrat tenir efectes sobre la reducció de l’adipositat en les persones obeses, alhora que se li atorga un paper en la regulació de la sacietat.

És per això que des de l’hospital consideren que els pacients amb la síndrome de Prader-Willi podrien beneficiar-se de l’administració d’aquest probiòtic, i per això faran aquest estudi, per valorar si pot ser un bon tractament per als nostres fills.

La intenció és fer diferents grups de pacients que començaran l’estudi de manera gradual des del setembre 2017 fins al gener de 2018. La durada del mateix serà de 6 mesos i, durant aquest temps, s’administrarà el probiòtic per via oral durant 3 mesos i durant 3 mesos més el placebo (sense saber en cada moment si està rebent l’un o altre), per poder avaluar el seu efecte.

L’estudi està adreçat a afectats amb la SPW que viuen a Catalunya i que tinguin entre 2 anys i 18 anys.

A més d’oferir la participació en l’estudi als pacients que es visiten assíduament a l’Hospital Sant Joan de Déu (ja s’està comunicant a les famílies), l’estudi és obert a tots els pacients d’altres centres. En aquest cas, aquests pacients continuaran els seus controls en el seu centre habitual, però també haurien d’anar a l’Hospital Sant Joan de Déu cada 3 mesos per tal que es puguin obtenir les dades i les mostres d’estudi, així com donar els probiòtics i el placebo.

Si el vostre fill o filla s’està visitant regularment a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell podeu contactar per correu electrònic amb la Dra. Raquel Corripio, coordinadora de la Unitat d’Endocrinologia Pediàtrica (rcorripio@tauli.cat), que també participa com a investigadora en aquest estudi.

En el cas que el vostre fill o filla es visiti habitualment en un altre centre hospitalari us podeu posar en contacte per correu electrònic amb la Dra. Marta Ramon, Cap d’Endocrinologia Pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu (mramonk@sjdhospitalbarcelona.org) . Ella pot proporcionar informació d’aquest estudi al vostre equip mèdic de referència.

Així mateix, des de l’associació estem a la vostra disposició per resoldre qualsevol dubte o consulta, per correu electrònic ainfo@praderwillicat.org o per telèfon al 646055545.

Receptes del taller de cuina a la Fundació Alícia

PRESENTACIÓ:

Aquí trobareu la presentació que ens van fer: 20170419_Presentació_PraderWilli

I aquest són alguns dels plats que van cuinar per a nosaltres:

 

RECEPTES:

alimentos-ninos1

Caneló de carbassó

Cassola de civada amb verdures

Empedrat de tres cereals amb salmó

Endívies farcides de quinoa

Espuma de patata

Gelat al moment de fruits vermells

Hamburguesa de sardines

Migas de coliflor

Paté de pèsols

Receptari de fruita

Receptari de cereals

Per què dormir malament engreixa?

Ningú seria capaç de negar la importància del descans i, sobretot, del son nocturn per tenir bona salut. Quan no descansem bé, tenim una sèrie de desajustos que ràpidament es tradueixen en malestar, ja que, després d’haver-li donat feina durant el dia, l’organisme necessita recuperar-se, reparar-se. De fet, per falta de son podem posar-nos malalts més fàcilment. Així mateix, una disminució en les hores de son pot impactar negativament en la conducta alimentària i induir-nos a ingerir més i pitjor.

Notícia al web ets el que menges

Projecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc Taulí

La Fundació Banc Sabadell i l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) han fet possible la primera convocatòria ‘Intensifica’t al Parc Taulí’, adreçada a professionals assistencials d’aquesta institució que liderin algun projecte de recerca.

Un dels dos projectes guanyadors d’aquesta convocatòria està orientat a la recerca de l’obesitat i la síndrome de Prader-Willi i està liderat per la Dra. Assumpta Caixàs, doctora del Servei d’Endocrinologia i Nutrició. Aquests ajuts fan possible que els investigadors escollits puguin ser alliberats de la seva activitat assistencial per poder-se dedicar a l’activitat investigadora d’una manera més intensiva i, així, poder donar un nou impuls als seu projecte.

La Dra. Caixàs té en marxa projectes en l’àmbit de l’endocrinologia i, específicament, de l’afectació del metabolisme en pacients amb la Síndrome Prader Willi, de la qual la Corporació Sanitària Parc Taulí és centre assistencial de referència.