Cine, “El secret d’Amila”

L’objectiu d’aquesta producció consisteix a unir dos mons : l’imaginari, (el de la mitologia basca i el que això comporta dins del públic infantil) i el mónreal, (el d’uns nens que estan ingressats temporalment en un hospital perquè són pacients d’unes malalties , una mica rares). Entre elles també està Amila (Lamia) una de les nostres protagonistes. L’objectiu evidentment és oferir al públic infantil una pel·lícula divertida, màgica, atractiva i en aquest cas amb uns valors molt concrets: les malalties rares.

“El secret d’Amila” és un projecte elaborat en col·laboració amb FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares) amb l’objectiu de socialitzar i sensibilitzar. FEDER ha aportat exemples de nens reals  on les realitats i fantasies es tracten de reflectir en el guió.

II Congrés Escolar sobre Malalties Poc Freqüents

Educar en malalties rares, matèria de tots.

Impulsar la inclusió educativa dels menors amb Malalties Poc Freqüents (EPF) gràcies a bones pràctiques que busquin afavorir l’equitat i l’accessibilitat a les aules. Aquest és l’objectiu que s’han marcat la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) juntament amb la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) per a la celebració del “II Congrés Escolar sobre Malalties Poc Freqüents”.

Programa del Congrés

Més informació del Congrés

Reconeixement a l’Hospital Parc Taulí amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (28/02/15)

Amb motiu de la celebració de la 8a. edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, la Comissió Gestora d’aquesta celebració ha acordat atorgar un reconeixement a la trajectòria i compromís professional a favor de les Malalties Minoritàries al Dr. Jaume Colomer Oferil i a l’equip multidisciplinari de la unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties, i al Sr. Josep Cuní Llaudet per el seu compromís continuat amb les malalties minoritàries, esdevenint la seva veu des dels mitjans de comunicació, i aportant un vent d’esperança per als afectats i les seves famílies.

L’equip multidisciplinari de la unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell.

Parc Taulí, EDUNeix al 1997 de la voluntat d’un grup de professionals mèdics, de diverses especialitats, davant la necessitat de donar una atenció continuada als afectats de Malalties Minoritàries que cursen amb trastorns cognitius conductuals de base genètica (Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Angelman i Síndrome de X Fràgil.), decideix organitzar-se com equip multidisciplinari. Els objectius principals son l’estudi i l’atenció integral de les persones afectades, en els seus diferents vessants: diagnòstic clínic i de laboratori, protocols de seguiment mèdic, valoració neurològica, avaluació psicològica i consell genètic. Destacar la implicació, l’exquisit valor humà d’aquest equip multidisciplinari, a banda dels estudis realitzats i la seva total predisposició a l’atenció a les famílies.

Tal i com preveu la instrucció, 12/2014, del CatSalut, aquesta Unitat ha optat a ser designada Unitat d’Experiència Clínica per a aquest grup de MM. Donat l’elevat nombre de pacients atès per aquesta unitat, ha estat possible fer un estudi en profunditat d’aquestes síndromes, tant en l’àmbit clínic, de laboratori, assistencial, de recerca, així com la divulgació dels coneixements a professionals i a la societat. La seva experiència permet atendre moltes altres síndromes amb trastorns cognitius conductuals de base genètica com ara les Sindromes de Velocardiofacial, de Williams, de Smith-Magen, de Noonan i altres.

L’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries

L’Hospital Sant Joan de Déu ha presentat dues iniciatives dirigides a pacients pediàtrics amb una malaltia minoritària: d’una banda la posada en marxa de l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries (IPER) i, d’altra banda, una nova plataforma de recerca en malalties poc freqüents: Rare Commons.

Tots dos projectes tenen com a únic i principal objectiu oferir una millor atenció integral a pacients i famílies, fora i dins de l’hospital. L’hospital vol ser un centre de referència en la recerca en l’àmbit de les malalties minoritàries que afecten a la població pediàtrica.

Més informació

Dia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrer

El Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2015 a través del vídeo realitzat per EURORDIS (European Rare Diseases Organization) amb la participació del periodista Màrius Serra, vol retre homenatge als milions i milions de pares, mares, germans i germanes, avis i àvies, dones, marits, tiets i tietes, cosins, cosines i amics i amigues, les vides dels quals es veuen afectades diàriament i són els que dia a dia, viuen i treballen colze amb colze  amb una persona afectada per una malaltia minoritària.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Universitat Autònoma de Barcelona) organitza una jornada, que tindrà lloc el dissabte 28 de febrer, de les 9.30h a les 14:30h., a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, al carrer Sant Antoni Maria Claret, 167 de Barcelona.

Al finalitzar la jornada, tindrà lloc el lliurament de reconeixements que la Comissió Gestora d’aquesta celebració ha acordat atorgar en reconeixement a la trajectòria professional a favor de les Malalties Minoritàries al Dr. Jaume Colomer de l’Hospital Sant Joan de Déu, i a l’equip multidisciplinar de la Unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell, per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties, i al periodista Sr. Josep Cuní, per el seu compromís continuat amb les Malalties Minoritàries, donant llum i veu, i esdevenint un alè d’esperança.

“Conviure amb una malaltia rara. Hi ha un gest que ho canvia tot”FEDER, campanya del Dia Mundial 

“Viure amb una malaltia Rara. Dia a dia, mà a mà”. EURORDIS, informació del Dia Mundial

Vídeo del Dia Mundial 2015

 

PraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”

L’ACSPW participa amb un estand a la Mostra d’Entitats dins la Campanya del TMB “Mou-te contra les Malalties Minoritàries”, el dia 14 de Novembre, de 10 a 19 hores, al Vestíbul del Metro de la Plaça Universitat, amb l’objectiu de donar la màxima visibilitat a les malalties minoritàries, així com conscienciar de la necessitat d’investigar i de disposar d’atenció i tractaments específics per a les persones que les pateixen.

L’ACSPW participa a la Cursa per l’Esperança

CE unnamed (7)

La 1a Cursa per l’Esperança, organitzada per Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) i el Club Atletisme La Sansi, amb la col·laboració de l’Ajuntament de Barcelona i Forum, s’ha celebrat amb un èxit de participació.

CE unnamed10

Una cursa benèfica popular de 5 i 10km, que forma part del calendari de la Federació Catalana d’Atletisme, va esgotar els seus 2.000 dorsals 5 dies abans de la cursa. Tot i coincidir aquest cap de setmana amb altres curses importants, ha sigut la cursa de Catalunya amb més participants el cap de setmana.

La recaptació integra d’inscripcions anirà per les malalties minoritàries.

Més informació a: http://www.lasansi.com/ca/cursafeder/noticies242