| →Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries
→Afecten a 5 de cada 10.000 persones →Hi ha 400.000 catalans afectats →Al voltant del 80% són d’origen genètic →Poden afectar el 3-4% dels nounats |
El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha designat la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. La resolució, amb data 13 de gener, designa les tres unitats d’expertesa clínica que configuraran la xarxa d’atenció en aquest grup de malalties. Aquestes tres unitats s’adscriuen a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.
Es tracta d’un grup de malalties minoritàries cròniques, d’origen genètic, que es presenten en l’edat pediàtrica amb gran variabilitat clínica entre les que es troba la síndrome de Prader-Willi.
El 19 de novembre de 2016, la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER), Delegació de Catalunya, organitzarà a Cotxeres de Borbó (Plaça Carmen Laforet), la I Edició “Mou-te per l’Esperança”, amb l’objectiu de Sensibilitzar sobre aquestes patologies a través de l’Esport i passar a un dia divertit en família.
En aquesta activitat podreu gaudir d’una Masterclass de Ioga i Zumba, a més de circuits Esportius infantils, taller de risoteràpia i jocs a la piscina.
26 de maig del 2016: “Trastorns de la conducta”
18.00 hores
Sala Charles Darwin. Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB)
Dr. Aiguader, 88
Hi intervenen:
Més informació a: www.upf.edu/cexs biomed.comunicacio@upf.edu 93 316 09 16
Inscripcions: (http://eventum.upf.edu/event_detail/3299/tickets.html
És necessari l’aprovació d’un Reial Decret de Mesures Urgents per a garantir l’atenció integral de les malalties rares en diferents àrees: especialització, equitat d’accés a medicaments en totes les comunitats autònomes, mobilitat entre centres de referències …
Signa la petició per aconseguir que els poders públics no s’oblidin de les persones amb malalties rares i garanteixin l’atenció integral de les malalties rares.
En el marc del Dia Mundial de les ER es vol abordar les malalties poc freqüents com un desafiament de salut pública que requereix una atenció especial i amb caràcter urgent. Per a això, instem a les autoritats competents a que s’adhereixin a aquesta declaració i a les 10 prioritats propostes que constituiran el full de ruta de la Federació.
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza una jornada, que tindrà lloc el dilluns 29 de Febrer, de les 09:30h a les 14:30h, a la Sala Paranimf de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, de l’Hospital Clínic de Barcelona, al carrer Casanoves, 143, 3ª planta de Barcelona.
El lema del Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2016, “La Veu del Pacient”, vol reconèixer el paper fonamental que tenen els pacients fent sentir les seves necessitats i com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. Les persones que viuen amb una malaltia minoritària i les seves famílies sovint se senten aïllades i és la societat, en el seu sentit més ampli, que pot ajudar-los a sortir del seu aïllament.
Tots junts fem pinya per fer sentir la veu de
les persones que viuen amb una malaltia minoritària
Progressar en la recerca sobre malalties minoritàries és l’objectiu comú dels cafès científics “Avancem amb tu i per tu”. Científics reconeguts internacionalment i que treballen en la recerca bàsica i en hospitals participaran en aquest esdeveniment. Però, sobretot, volem que els experts de primera mà, aquells que conviviu amb alguna malaltia minoritària, ja sigui de manera directa o a través d’un familiar, formeu part d’aquesta experiència. En un cafè científic tots tenim veu.
Amb aquests cafès volem agrair-vos l’esforç a totes aquelles persones i entitats que participeu en la investigació sobre malalties minoritàries, des de pacients fins a científics, passant per voluntaris, familiars, personal sanitari, associacions de pacients i fundacions benèfiques.
Durant les sessions se servirà cafè i pastes. A més, els assistents rebran un petit obsequi com a record.
26 de febrer del 2016: “Discapacitat intel·lectual”
7 d’abril del 2016: “Consell genètic i tècniques de diagnòstic”
26 de maig de 2016: “Trastorns de conducta”
Viure amb una malaltia rara pot portar a aïllar-te . Des de setembre de 2015 els grups de discussió de RareConnect ofereixen un lloc on els pacients poden compartir les seves experiències i coneixements sobre la seva malaltia .
En 2016 volem crear més grups de discussió perquè cada persona pugui trobar el seu sense importar el rara que sigui la seva malaltia . Necessitem que això sigui possible ara més que mai.
El Dia de les Malalties Rares 2016 se celebrarà el 29 de febrer 2016, que és en si un dia inusual. El principal objectiu d’aquest Dia és crear consciència sobre les malalties rares i l’impacte que tenen en la vida de les persones.
¡Fes un cop d’ull a la nova web RareDiseaseDay.org!
2016 serà la novena edició d’aquest moviment promogut pels pacients. Milers d’actes tindran lloc en tots els continents, arribant a les persones que viuen amb una malaltia rara i les seves famílies a tot el món.
EURORDIS, juntament amb una xarxa de 37 organitzacions de pacients, fa una crida a pacients, famílies, organitzacions de pacients, cuidadors, professionals sanitaris, dirigents polítics, indústria, investigadors i qualsevol que tingui interès en les malalties rares per ajudar a posar les malalties rares en el punt de mira.
Coneix més sobre el tema del Dia de les Malalties Rares 2016 La Veu dels Pacients i eslògan Units, construint una XARXA de veus pel Dia Mundial de les Malalties Rares i descobreix com pots participar en el Dia de les Malalties Rares 2016.