El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

La primera noticia (GAT y Real Patronato sobre Discapacidad)

Millora del procés de comunicació del diagnòstic de trastorn en el desenvolupament o discapacitat en la primera infància. Es coneix com a “primera notícia” el moment en què un professional dóna compte als pares que el seu fill presenta una anomalia congènita, una discapacitat, un trastorn o un retard del desenvolupament.

Descarrega el document

 

Quiet (Màrius Serra)

Lluís Serra Pablo té 8 anys i és un “alienígena des de les cinc setmanes de vida”, escriu el seu pare. Tots li diuen Llullu. És un nen inexpressiu, que no aguanta el cap ni fixa la mirada ni pot moure ni riu ni parla. Llullu pateix una greu encefalopatia que la medicina no sap diagnosticar i que li provoca crisis epilèptiques. En llenguatge planer, té paràlisi cerebral.

Més informació sobre el llibre al web de l’autor

 

Enfermedades raras (FEDER)

Vint-i-sis autors amb malalties poc comunes han escrit Malalties Rares, un llibre sorprenent que vol despertar l’interès per un col · lectiu que agrupa a Espanya a gairebé tres milions de persones. Els seus relats van seguits de les descripcions rigoroses de 29 metges de prestigi. Tot un Manual d’humanitat en què els autors transmeten els secrets per ser feliç i superar qualsevol dificultat en la vida.

Descarrega la nota de premsa de presentació del llibre