famílies
“I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”
Una vintena de pares i mares vam assistir aquest dissabte 8 de juny al taller “I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”, a càrrec del psicòleg Eduardo Brignani a Torre Jussana.
Mentre els nostres fills i filles participaven a les sessions de musicoteràpia i zooteràpia, nosaltres aprofitàvem per gaudir d’un espai de reflexió i autocura.
Aquests tallers ens permeten compartir amb altres famílies neguits i situacions que ens poden sobrepassar, però també agafar alè i adquirir recursos i eines per afrontar situacions del dia a dia. Vam parlar de les dinàmiques intrafamiliars i de la necessitat d’anticipació constant i de la rigorositat de les rutines; de vetllar per l’estabilitat i la tranquil·litat familiar. Es va destacar el gran aprenentatge de la paciència, de la resiliència i de l’adaptació constant.
La trajectòria vital amb la SPW, amb Eduardo Brignani
El dissabte 18 de maig el psicòleg Eduardo Brignani va conduir el taller ‘LA TRAJECTÒRIA VITAL AMB LA SPW’.
18 familiars de persones amb la síndrome de Prader-Willi (mares i pares) ens vam trobar a Torre Jussana per compartir vivències i emocions en les diferents etapes vitals de la malaltia.
Va ser una jornada molt enriquidora en què vam poder aprendre i donar-nos suport mútuament, creant una comunitat encara més forta i unida. Cada història compartida ens va recordar la importància de la comprensió i l’empatia en el nostre camí amb la síndrome de Prader-Willi.
Un gran dia al Zoo del Pirineu
Quin bon dia vam passar a la Trobada de famílies de primavera! Sempre és una alegria trobar-nos, compartir, abraçar-nos, sentir que no estem sols… I si a sobre és en un paratge natural com el Zoo del Pirineu, què més podem demanar?
Aquest dissabte 20 d’abril, 12 famílies (41 persones en total) ens vam trobar al Zoo del Pirineu, a Odèn (Lleida), per gaudir d’una jornada a la natura i conèixer els animals recuperats que hi habiten.
Un cop més, gràcies per la vostra assistència i per fomentar l’associacionisme. Sense la participació de les famílies, res té sentit.
Diumenges en què les famílies estrenyem vincles
Aquest diumenge 8 d’octubre hem celebrat la Trobada de famílies de tardor a l’escola de natura Els Porxos, al pantà de Sau (Guilleries). Prop de 60 persones hem passat una jornada lúdica en què hem gaudit de la natura al mateix temps que hem fomentat l’associacionime. Es tractava d’endinsar-se a l’Espai Natural de les Guilleries, que comprèn paisatges de boscos centreeuropeus i mediterranis, cingleres de roca nua i el pantà de Sau. Amb el suport de 3 monitors, hem realitzat jocs cooperatius en què els participants han seguit un mapa per trobar fites. També hem fet una activitat a una bassa i el seu entorn per descobrir els insectes que hi habiten, i un taller d’escolta del sons de la fauna.
Anualment, si les condicions ho permeten, celebrem una trobada a la primavera i una altra a la tardor per tal que les famílies, repartides per tot el territori català, es puguin conèixer i reforçar vincles. Aquesta xarxa és tant important per a les persones amb la síndrome Prader-Willi (perquè coneguin altres infants i joves amb la mateixa problemàtica), com per als pares, mares, germans, avis…
A la galeria d’imatges trobareu les fotografies de la sortida.
A punt per a la Trobada de famílies de tardor
Ja tenim data per a la Trobada de famílies de tardor. Reserva’t el diumenge 8 d’octubre, que en tenim moltes ganes!
Aquest any no vam poder celebrar la tradicional trobada de primavera a causa del temps. Ho vam intentar dos caps de setmana, però les previsions no eren gens favorables i no ens podíem aventurar a passar una estona desagradable. Així que ho vam haver d’ajornar fins a l’entrada del nou curs.
Us esperem el primer cap de setmana d’octubre a l’escola de natura Els Porxos, a Vilanova de Sau (Guilleries), tal i com estava previst a la primavera.
DATA: 8 d’octubre de 2023 (diumenge).
LLOC: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).
Com arribar-hi: Des de Barcelona, agafar l’autovia C-17 direcció Ripoll, seguidament, a l’alçada de Vic, agafar l’autovia C-25 (Eix Transversal) direcció Girona i sortir per la sortida 187, per posteriorment agafar la Ctra. N-141d direcció Vilanova de Sau – Pantà de Sau.
HORARI:
10.00 h – 11.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.
11.00 h: Inici de les activitats: jocs de coneixença, jocs cooperatius en família i olimpíades pageses. Són activitats aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.
13.30 h: Dinar i temps lliure.
15.00 h – 17.30 h: Activitats de tarda: descobrim els insectes i la bassa.
DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.
PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’Associació.
Recordeu portar la samarreta blava de l’Associació per fer-nos una foto de tot el grup!
INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, s’ha de confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 4 d’octubre.
Nova data per a la Trobada de famílies de primavera
A causa de la previsió de pluges, hem hagut d’ajornar la Trobada de famílies prevista pel passat diumenge 21 de maig. La nova data serà l’11 de juny a l’escola de natura Els Porxos, a Vilanova de Sau (Guilleries), tal i com estava inicialment previst.
DATA: 11 de juny de 2023 (diumenge).
LLOC: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).
Com arribar-hi: Des de Barcelona, agafar l’autovia C-17 direcció Ripoll, seguidament, a l’alçada de Vic, agafar l’autovia C-25 (Eix Transversal) direcció Girona i sortir per la sortida 187, per posteriorment agafar la Ctra. N-141d direcció Vilanova de Sau – Pantà de Sau.
HORARI:
10.00 h – 11.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.
11.00 h: Inici de les activitats: jocs de coneixença, jocs cooperatius en família i olimpíades pageses. Són activitats aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.
13.30 h: Dinar i temps lliure.
15.00 h – 17.30 h: Activitats de tarda: descobrim els insectes i la bassa.
DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.
PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’Associació.
Recordeu portar la samarreta blava de l’Associació per fer-nos una foto de tot el grup!
INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, s’ha de confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 8 de juny.
Sessió d’Acompanyament Mutu (11/02/2022)
El psicòleg Eduardo Brignani, expert en discapacitat i família, assessor i col·laborador de la nostra entitat i coneixedor de la SPW, ens va acompanyar l’11 de febrer en una Sessió d’Acompanyament Mutu virtual. 15 persones (mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi) vam compartir un espai per parlar de les inquietuds i preocupacions que ens afecten en el present, amb la intenció de donar eines per treballar, resoldre problemes conductuals i de convivència amb les persones afectades per la SPW i les persones del seu entorn proper.
Durant els 90 minuts que va durar la sessió, vam compartir experiències i inquietuds, vam resoldre dubtes, vam entendre el comportament, la conducta, les necessitats i el tracte amb els nostres fills i filles.