És necessari l’aprovació d’un Reial Decret de Mesures Urgents per a garantir l’atenció integral de les malalties rares en diferents àrees: especialització, equitat d’accés a medicaments en totes les comunitats autònomes, mobilitat entre centres de referències …
Signa la petició per aconseguir que els poders públics no s’oblidin de les persones amb malalties rares i garanteixin l’atenció integral de les malalties rares.
Actualment només existeixen 7 escoles públiques a la ciutat de Barcelona i algunes d’elles estan especialitzades en alguna/s patologies. Hi ha poc on escollir, poques places,… impossible accedir a una educació pública.
El web decidim.barcelona és la plataforma on els veïns de Barcelona poden fer aportacions, debatre-les i fer el seguiment de totes les propostes que han de configurar el Pla municipal, el qual marca el camí a seguir per construir una ciutat més inclusiva i equitativa.
Per participar al web cal registrar-s’hi, tot i que per donar suport a les propostes cal verificar que s’està empadronat a la ciutat.
La Asociación Española de Fundaciones Tutelares ha elaborat el document “La capacitat jurídica i tutela” que té com a objectiu apropar termes complexos com la capacitat jurídica, la tutela o la curatela a les persones amb discapacitat intel·lectual o del desenvolupament perquè puguin participar en major mesura en la valoració de les seves necessitats.
Estudi dels drets de l’infant amb discapacitat des d’una perspectiva global, una anàlisi sistemàtica i crítica, que ordena la normativa existent des de la lògica de la vida del nen amb discapacitat … “l’arrel última de molts dels problemes que té el nen amb discapacitat en l’exercici dels seus drets està en la inactivitat de l’Administració, començant per la falta d’orientació, informació i suport que reben les famílies després del diagnòstic, la manca de recursos d’atenció primerenca, d’escola inclusiva, de metges especialitzats, la falta de desenvolupament reglamentari de lleis que es refereixen a les persones amb discapacitat, etc.”.
Incapacitació, tutela, testament, curatela, patrimoni, tutors, administracions de béns, procediment judicial… són termes complicats i, alhora, comprendre’ls és cabdal per poder preveure el futur de les persones amb discapacitat intel·lectual. Per aquest motiu, la Federació APPS ha elaborat aquest document que, sense pretendre ser una guia jurídica, vol ser una eina de consulta senzilla i propera partint de les preguntes més freqüents que plantegen les famílies i els professionals vinculats a l’àmbit de la discapacitat.
Convenció que té el propòsit de promoure, protegir i assegurar el gaudi ple i en condicions d’igualtat de tots els drets humans i llibertats fonamentals per totes les persones amb discapacitat.