Arxius de divulgació - Prader-Willi Catalunya

La síndrome Prader-Willi, present a l’Escola de Salut de Sant Joan de Déu

10 de juny de 2024 per Comunicació

L’Hospital Sant Joan de Déu fomenta les seves activitats en promoció i educació per a la salut mitjançant el web Escola de Salut. En aquest portal trobareu informació molt valuosa sobre la síndrome Prader Willi:

Què és la síndrome Prader-Willi? Aquest article inclou les característiques clíniques, el diagnòstic, les alteracions endocrines i no endocrines, i el tractament.
Síndrome de Prader-Willi: la veu de les famílies i els professionals: S’ha publicat el vídeo que vam editar el 2021 donant veu a les famílies i professionals que atenen els nostres fills i filles.
Gestió dels hàbits saludables en infants i adolescents amb síndrome de Prader-Willi: El text inclou pautes d’alimentació i activitat física.

Incloem alguns links ja publicats anteriorment al web de l’Hospital i de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu:

Visita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRE

28 de febrer de 2022 per Comunicació

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides per formar part de l’exposició ‘Unint forces contra les Malalties Rares’, impulsada per la Fundació MAPFRE i amb la col·laboració de FEDER.

La inauguració s’ha celebrat coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i es pot visitar fins al 8 d’abril a la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), donant a conèixer la tasca que realitzem 8 entitats: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España i l’Asociación Debra España.

La mostra forma part del projecte Sé Solidario, mitjançant el qual la Fundació MAPFRE dona suport a entitats que acompanyen persones amb una malaltia minoritària i els seus familiars. En aquest sentit, la nostra Associació agraeix a la Fundació MAPFRE que ens hagi escollit i poder formar part d’aquest projecte, que es va iniciar durant el 2021, sent una de les entitats aprovades a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials, i ha culminat amb aquesta acció.

A la fotografia, d’esquerra a dreta, Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Catalunya i Balears de MAPFRE; José Garcia, secretari de Prader-Willi Catalunya.

Publiquem un vídeo per explicar la SPW

13 de gener de 202213 de gener de 2022 per Comunicació

Les famílies i les professionals que atenen persones amb la Síndrome Prader-Willi són les protagonistes d’aquest documental que difonem per donar a conèixer la malaltia, així com les seves repercussions diàries en el seu entorn.

El vídeo, d’una durada de 26 minuts, recull el testimoni de famílies de l’Associació que, de forma altruista, han explicat les seves vivències. També han participat les professionals que atenen les persones amb la SPW: genetistes, endocrinòlogues, neuròlogues, psiquiatres, terapeutes…

Un dels objectius fundacionals de l’Associació és la divulgació de la SPW. Ens cal difondre la malaltia per reduir l’exclusió social a què estan sotmeses les famílies per la falta de coneixement social. També és molt impotant per a les persones afectades que se’n faci difusió perquè el seu entorn els comprenguin i els donin suport.

El documental ha estat finançat per la Fundación Santander i ha comptat amb el suport de:

Hospital Parc Taulí
Hospital Sant Joan de Déu
Institut d’Assistència Sanitària
Torre Jussana

A totes les persones que apareixen en el vídeo, MOLTES GRÀCIES!

I tu, què hi pots fer? Ajuda’ns a difondre el vídeo i el coneixement de la SPW.