III Jornada estatal d’intervenció social en salut materno-infantil i juvenil. El focus en les persones: experiències i emocions, 17 de juny de 2016

L’argument de la jornada se centra en les vivències de les famílies que, en moltes ocasions, han de fer un llarg recorregut en els complexos entorns sanitaris. Ells, al costat dels seus sentiments i emocions, són els veritables protagonistes d’aquesta història.

Ser capaços de descobrir que les seus experiències estan molt condicionades per la nostra actuació diària, és el primer repte que ens hem plantejat en aquesta tercera jornada d’intervenció social en salut-maternoinfantil infantojuvenil.

Com comunicar-los un diagnòstic? Com acompanyem el seu impacte? Com ajudem a que la seva estada a l’hospital sigui més fàcil? Quin espai i temps tenim previst per deixar-los expressar tot el que senten? Com podem ser els seus guies davant les noves dificultats sorgides? Ens anticipem la seva tornada a casa? Qui va a rebre’ls després? Com treballem aquestes situacions en equip? Sabem escoltar-realment o ens limitem a fer un monòleg? …

Sabem que en aquest difícil recorregut ple de emocions i dures situacions, els professionals també ens passen coses.

Programa

Més informació i inscripció

Signa la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidada

És necessari l’aprovació d’un Reial Decret de Mesures Urgents per a garantir l’atenció integral de les malalties rares en diferents àrees: especialització, equitat d’accés a medicaments en totes les comunitats autònomes, mobilitat entre centres de referències …

Signa la petició per aconseguir que els poders públics no s’oblidin de les persones amb malalties rares i garanteixin l’atenció integral de les malalties rares.

Connectant globalment pacients amb malalties rares

Viure amb una malaltia rara pot portar a aïllar-te . Des de setembre de 2015 els grups de discussió de RareConnect ofereixen un lloc on els pacients poden compartir les seves experiències i coneixements sobre la seva malaltia .

En 2016 volem crear més grups de discussió perquè cada persona pugui trobar el seu sense importar el rara que sigui la seva malaltia . Necessitem que això sigui possible ara més que mai.

Llançament del nou web del Dia de les Malalties Rares 2016

El Dia de les Malalties Rares 2016 se celebrarà el 29 de febrer 2016, que és en si un dia inusual. El principal objectiu d’aquest Dia és crear consciència sobre les malalties rares i l’impacte que tenen en la vida de les persones.

¡Fes un cop d’ull a la nova web RareDiseaseDay.org!

2016 serà la novena edició d’aquest moviment promogut pels pacients. Milers d’actes tindran lloc en tots els continents, arribant a les persones que viuen amb una malaltia rara i les seves famílies a tot el món.

EURORDIS, juntament amb una xarxa de 37 organitzacions de pacients, fa una crida a pacients, famílies, organitzacions de pacients, cuidadors, professionals sanitaris, dirigents polítics, indústria, investigadors i qualsevol que tingui interès en les malalties rares per ajudar a posar les malalties rares en el punt de mira.

Coneix més sobre el tema del Dia de les Malalties Rares 2016 La Veu dels Pacients i eslògan Units, construint una XARXA de veus pel Dia Mundial de les Malalties Rares i descobreix com pots participar en el Dia de les Malalties Rares 2016.

Maria i jo (Félix Fernández de Castro)

“Maria i jo” és un llargmetratge documental que s’endinsa en l’autisme a través d’un cas concret: el del dibuixant Miguel Gallardo i la seva filla María, de 14 anys. La pel·lícula pren com a punt de partida el còmic homònim, que va ser nominat als premis de millor obra i millor guió al Saló Internacional del Còmic de Barcelona i guardonada amb el Premi Nacional del Còmic de Catalunya.

Més informació sobre la pel·lícula al blog de Miguel Gallardo

 

La primera noticia (GAT y Real Patronato sobre Discapacidad)

Millora del procés de comunicació del diagnòstic de trastorn en el desenvolupament o discapacitat en la primera infància. Es coneix com a “primera notícia” el moment en què un professional dóna compte als pares que el seu fill presenta una anomalia congènita, una discapacitat, un trastorn o un retard del desenvolupament.

Descarrega el document

 

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas (FEDER)

La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) juntament amb el Centre de Referència Estatal d’atenció a persones amb Malalties Rares i les seves famílies (CREURE) ha publicat el conte infantil “La història de Federito, el trèvol de quatre fulles”. Un llibre infantil dedicat als més petits per tal de promocionar la imatge positiva de les persones amb ER.

Descarrega el conte

 

Quiet (Màrius Serra)

Lluís Serra Pablo té 8 anys i és un “alienígena des de les cinc setmanes de vida”, escriu el seu pare. Tots li diuen Llullu. És un nen inexpressiu, que no aguanta el cap ni fixa la mirada ni pot moure ni riu ni parla. Llullu pateix una greu encefalopatia que la medicina no sap diagnosticar i que li provoca crisis epilèptiques. En llenguatge planer, té paràlisi cerebral.

Més informació sobre el llibre al web de l’autor

 

La crisi invisible (Màrius Serra)

Tots som, en major o menor mesura, discapacitats. N’hi ha prou amb definir els nostres límits per adonar-nos-en. Les nostres capacitats poden créixer i minvar en el decurs de la vida, però mai no són il·limitades. La noció de límit és inherent a la condició humana. És flexible perquè s’estableix per comparació amb el progrés o el retrocés dels altres, i l’única certesa és el gran límit comú: la mort. El naixement d’un fill sol tenir un efecte mirall. La seva miraculosa fragilitat és una superfície polida que reflecteix il·lusions i projectes de futur, però també ens fa reflexionar sobre el camí recorregut.

Article de Màrius Serra publicat al diari Avui l’11/12/2008.

Descarrega l’article