Discapacitat
El 2022 atenem 997 consultes entorn la síndrome Prader-Willi
Un dels objectius de la nostra entitat és l’atenció a les famílies i a les persones interessades en la síndrome Prader-Willi. Gràcies al Servei d’Informació i Assessorament, el 2022 vam atendre 997 consultes (un 24 % més que l’any anterior), de les quals el 83 % són de famílies i persones afectades i, la resta, de professionals.
Compartim algunes de les conclusions:
- Un any més, hem pogut constatar que les mares són els que realitzen més consultes (69 %), sent un reflex social del treball de cures de les dones.
- Els canals de comunicació virtuals ens permeten arribar a més famílies, siguin on siguin, fins i tot de l’estranger. El canal més utilitzat és el telèfon (75 %).
- Més del 80% de les consultes ateses han estat respecte a nens i joves de fins a 20 anys amb la síndrome.
- El 80% de les consultes han procedit de Catalunya.
- La majoria de les consultes han estat per demanar informació sobre la síndrome, ajuts, centres de referència i activitats de l’Associació, entre d’altres.
Organitzem un taller per donar a conèixer la SPW a professionals
El coneixement de les característiques de la síndrome Prader-Willi és essencial per oferir un bon acompanyament. Per aquest motiu, cada any l’Associació organitza un taller dirigit a professionals: professorat, monitors i persones referents que tinguin al seu càrrec persones amb la Síndrome Prader-Willi, tant a l’escola com als centres ocupacionals.
Enguany, el 24 de març, de 18 a 20h, la Dra. Carme Brun oferirà la xerrada Aspectes d’aprenentatge i de conducta en la Síndrome Prader-Willi.
Carme Brun és Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica; professora titular jubilada de la facultat de Psicologia de la UAB, i psicòloga jubilada a la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.
Per facilitar l’assistència a professionals d’arreu de Catalunya, el taller tindrà un format virtual, a través d’un enllaç de Zoom, que enviarem el dia abans de l’acte.
L’activitat és gratuïta, tot i que es requereix inscripció prèvia.
INSCRIPCIONS TANCADES
Prader-Willi al programa Primera línia de TV3
Al programa “Primera línia” del 21/05/2020, dedicat al món educatiu, han participat la Carme López i Pere de Paco que són pares de dues nenes bessones, la Martina i la Mariona. La Mariona té una discapacitat a causa de la síndrome de Prader Willi i la Martina té TDA. Totes dues van a l’escola pública L’Anxaneta de Mataró. Tenir les nenes a casa, només amb ajudes telemàtiques dels especialistes, els ha estat complicat. Els horaris i les rutines són vitals per a l’equilibri emocional de la Mariona, que està pendent d’una intervenció quirúrgica. “Nosaltres no som professors, no ens han educat per a això i no tenim el sistema ni les eines per poder treballar amb elles.”
Moltes gràcies, familia!!!
Enllaç al programa complert, Primera Línea 21/05 /2020