AKI de Cabrera de Mar ens va lliurar el passat dia 2 de desembre la recaptació que han aconseguit, a través de l’organització de diferents accions solidàries, per a la nostra associació.
Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip que, per segon any consecutiu, ens estan demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.
Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!
Fa uns mesos, la Clínica Oftalmològica del Dr. Juan García de Oteyza es va posar en contacte amb l’Associació Prader-Willi Catalunya per proposar-nos un estudi oftalmològic entre els afectats de la Síndrome Prader-Willi, després d’haver revisat la bibliografia existent i no trobar cap estudi prospectiu prou detallat. Per això han pensat que si es pogués recollir informació d’un nombre elevat de pacients, possiblement es podrien aportar noves dades sobre les alteracions oculars dels pacients afectats per aquesta síndrome.
És per aquest motiu que us proposem una revisió totalment gratuïta del vostre fill o filla (nen/a o adult/a) afectat per SPW, a la clínica del Dr. García de Oteyza, carrer Dr. Carulla 31-33, baixos de Barcelona, en la qual s’inclouran les proves oportunes per poder dur a terme l’estudi. Aquesta revisió té una durada d’una hora i mitja aproximadament.
Amb més de 35 anys d’experiència en diferents hospitals (Clínic, Dexeus, etc), en aquest moment el Dr. Juan García de Oteyza exerceix la seva professió en el seu consultori privat. Una de les seves especialitats oftalmològiques és laoftalmopediatria.
Les famílies interessades a participar en aquest estudi heu de contactar directament al telèfon 93 418 67 89, referint-vos a l’estudi oftalmològic per a Prader-Willi i us donaran cita.
Com a únic requeriment, les famílies haureu d’aportar el formulari de consentiment i el protocol d’estudi (que us adjuntem), degudament emplenats. Adjunt també trobareu la informació de l’estudi. En cas de necessitar algun aclariment addicional, us podeu posar en contacte telefònicament amb la mateixa consulta.
Un cop finalitzat l’estudi, ens enviaran el treball realitzat amb les conclusions a les quals hagin arribat.
Esperem la vostra col·laboració! Salutacions.
Recordatori:
Clínica Dr. Juan García de Oteyza
Dr. Carulla, 31-33, baixos, Barcelona
Demanar cita trucant al 93 418 67 89,
fent referència a l’estudi per a Prader-Willi
Hem tingut un gran èxit amb Enfilant el Nadal per a la SPW, desbordant totes les previsions. El nostre sincer agraïment a totes les famílies i totes les persones que han col·laborat i han contribuït comprant els productes.
Us adjuntem un vídeo molt simpàtic que ens ha fet el programa Ja t’ho faràs de TV3.
Altorrico en Marcha va escollir la nostra associació com a receptora de la recaptació de la festa solidària de Nadal.
https://www.facebook.com/Altorrico-En-Marcha-710313375765524/
L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà a la Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.
Què és la BML
La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 28 de febrer de 2016.
Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.
Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu
El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.
El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.
Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/
Equip Prader-Willi Catalunya
Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).
Hora de trobada de l’equip: 10,00 h
Hora d’inici de la marxa del nostre equip: 10,30 h
Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu.
Inscripció:
Atenció: No espereu a l’últim moment, queden poques places!
∗ Es poden fer aportacions econòmiques, a través del web de la BLM, cercant l’equip Prader-Willi Catalunya, encara que no es participi en el repte esportiu.
US HI ESPEREM!!!!!!!!!
El diumenge 10 de maig celebrarem l’Assemblea ordinària de l’Associació Prader-Willi Catalunya 2015, que coincidirà, com és habitual, amb la Trobada de famílies primavera-estiu.
L’objectiu principal d’aquestes trobades es compartir experiències i sentiments per intentar trobar les estratègies més adequades, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies.
També és important que els nostres fills tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.
HORARI:
10:00 h. Recepció de les famílies i salutacions
11:00 h. Assemblea
Nois: activitats amb monitors (animals de granja i gimcama)
14:00 h. Dinar
16:00 h. Temps lliure
18:00 h. Comiat
LLOC:
La Granja Escola (Santa Maria de Palautordera)
A només 3 km de la sortida 11 de l’autopista AP-7 (sortida St. Celoni-Montseny). Viatge des de Barcelona un poc més de mitja hora.
Per a les previsions de monitors i del dinar, cal que confirmeu l’assistència, omplint el document d’inscripció abans de l’1 de maig.
L’Associació Prader-Willi Catalunya participa en la Barcelona Magic Lines que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.
Què és la BML
La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 1 de març de 2015.
Per a participar cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.
Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu
El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.
El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.
Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/
Equip ACSPW (equip 559)
Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació
Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral). Horari: 12-14 h.
Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW fa una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu. L’Associació es farà càrrec de l’import de la inscripció de l’equip.
L’ACSPW participa amb un estand a la Mostra d’Entitats dins la Campanya del TMB “Mou-te contra les Malalties Minoritàries”, el dia 14 de Novembre, de 10 a 19 hores, al Vestíbul del Metro de la Plaça Universitat, amb l’objectiu de donar la màxima visibilitat a les malalties minoritàries, així com conscienciar de la necessitat d’investigar i de disposar d’atenció i tractaments específics per a les persones que les pateixen.
La 1a Cursa per l’Esperança, organitzada per Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) i el Club Atletisme La Sansi, amb la col·laboració de l’Ajuntament de Barcelona i Forum, s’ha celebrat amb un èxit de participació.
Una cursa benèfica popular de 5 i 10km, que forma part del calendari de la Federació Catalana d’Atletisme, va esgotar els seus 2.000 dorsals 5 dies abans de la cursa. Tot i coincidir aquest cap de setmana amb altres curses importants, ha sigut la cursa de Catalunya amb més participants el cap de setmana.
La recaptació integra d’inscripcions anirà per les malalties minoritàries.
Més informació a: http://www.lasansi.com/ca/cursafeder/noticies242