En aquest vídeo animat, unes estudiants de grau d’educació infantil de la Universitat Autònoma de Barcelona, han plasmat com viu una família la noticia que el seu primer fill està afectat amb la síndrome de Prader-Willi, així com les avantatges que proporciona pertànyer a l’associació.
Moltes gràcies, Vinyet, Raquel, Maribel, Aida i Pilar, per les vostres ganes i interès!!!
Hem presentat un projecte a CinfaSalud per obtenir fons per a la realització dels tallers terapèutics per als nens i nenes amb SPW (zooteràpia i musicoteràpia). Necessitem ser els primers en nombre de vots.
Pots votar el nostre projecte des de l’ordinador o qualsevol dispositiu mòbil.
Ens ajudes? Vota en aquest enllaç i comparteix-lo amb tots els teus contactes, ho necessitem!
https://contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase-2/?id=47
El 6 de desembre del 2018 va entrar en vigor la reforma de la Llei orgànica del règim electoral general (LOREG) a partir de la qual es garanteix el dret de vot de les persones amb discapacitat, principalment intel·lectual, després de l’aprovació parlamentària dos mesos abans al Congrés dels Diputats. La primera cita electoral en què aquestes persones han pogut estrenar el dret de vot ha estat les eleccions generals del 28 d’abril.
La Maria, L’Anabel i la Betsabé van poder exercir el seu dret per primera vegada!!
Felicitats i endavant!!
El passat dia 23 de març de 2019 es va fer l’assemblea ordinària de l’associació Prader-Willi Catalunya. On es va realitzar un seguiment de les actuacions de l’associació durant l’any (jornades, enquestes, nova web, participació en projectes d’investigació, declaració d’Entitat d’Utilitat Pública…), l’aprovació de les comptes anuals i la proposta d’objectius, activitats i pressupost per l’any 2019.
La trobada al Centre de Recuperació d’Animals Marins va ser un èxit, ens ho vam passar molt bé coneixent diferents animals marins que es troben al centre.
Ens van explicar que treballen per a la protecció del medi marí, de les especies que l’habiten i la sensibilització a favor de la conservació dels nostres mars i oceans.
Després de la visita, vam anar a un parc a dinar tots plegats, cadascú amb la carmanyola portada de casa, i durant la tarda vam poder compartir xerrades i jocs.
L’AKI de Cabrera de Mar, amb motiu dels seus 30è aniversari, ha organitzat una xocolatada solidària per recaptar diners per a la nostra associació.
Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip, que una vegada més ens està demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.
Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!
La presidenta de l’Associació Prader-Willi Catalunya ens parla d’aquesta malaltia minoritària i de com l’entitat treballa per millorar la qualitat de vida dels pacients.
Assumpta Mas, presidenta de l’ACSPW, i José García, del seu tresorer, van lliurar el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez, fruit dels donatius obtinguts de la elaboració d’objectes nadalencs realitzats per membres de l’entitat.
L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi durarà 14 mesos i s’inicia amb 25 pacients que tindran un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.
El Parc Taulí és el centre que tracta més pacients amb SPW de tot Catalunya. En aquests moments es visiten regularment una trentena de pacients adults i una trentena de nens. Al mateix temps, l’hospital també ofereix assessorament i visites esporàdiques a pacients d’altres Comunitats Autònomes.
L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.
Què és la BML http://www.magiclinesjd.org/ca
La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 25 de febrer de 2018.
Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 5 i 20 persones, sense limitacions d’edat.
Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu
El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, en el nostre cas són 10 km, que finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.
El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.
Equip Prader-Willi Catalunya
Qui hi pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).
Hora i lloc de trobada de l’equip: a determinar
Hora d’inici de la marxa del nostre equip: a determinar
Repte solidari: cada persona que participi a l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/equip/1853
