ACSPW

Col·labora amb Enfilant 2024

per

Ja hem donat el tret de sortida a la campanya de l’Enfilant 2024. Al web trobaràs tota la informació per celebrar unes festes solidàries amb la síndrome Prader-Willi.

Volem agrair, un any més, la implicació de les famílies de l’Associació perquè aquest projecte tiri endavant. A més d’una clara aposta per la recera, aquesta iniciativa ens permet unir-nos com a famílies i compartir espais i vivències.

Com podeu col·laborar?

  • Adquireix els productes que més t’agradin per a tu i per regalar.
  • Difon la campanya.

Més informació aquí.

A punt per a la Trobada de famílies de tardor

per
Els Porxos, a Vilanova de Sau

Ja tenim data per a la Trobada de famílies de tardor. Reserva’t el diumenge 8 d’octubre, que en tenim moltes ganes!

Aquest any no vam poder celebrar la tradicional trobada de primavera a causa del temps. Ho vam intentar dos caps de setmana, però les previsions no eren gens favorables i no ens podíem aventurar a passar una estona desagradable. Així que ho vam haver d’ajornar fins a l’entrada del nou curs.

Us esperem el primer cap de setmana d’octubre a l’escola de natura Els Porxos, a Vilanova de Sau (Guilleries), tal i com estava previst a la primavera.

DATA: 8 d’octubre de 2023 (diumenge).

LLOC: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).

Com arribar-hi: Des de Barcelona, agafar l’autovia C-17 direcció Ripoll, seguidament, a l’alçada de Vic, agafar l’autovia C-25 (Eix Transversal) direcció Girona i sortir per la sortida 187, per posteriorment agafar la Ctra. N-141d direcció Vilanova de Sau – Pantà de Sau.

Aquí tens un mapa.

HORARI:

10.00 h – 11.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.

11.00 h: Inici de les activitats: jocs de coneixença, jocs cooperatius en família i olimpíades pageses. Són activitats aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.

13.30 h: Dinar i temps lliure.

15.00 h – 17.30 h: Activitats de tarda: descobrim els insectes i la bassa.

DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’Associació.

Recordeu portar la samarreta blava de l’Associació per fer-nos una foto de tot el grup!

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, s’ha de confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 4 d’octubre.

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    Ajuts per a alumnes amb necessitats específiques (curs 2023-24)

    per

    Fins al 20 de setembre està obert el termini per a la sol·licitud d’ajuts individualitzats, convocats pel Ministeri d’Educació i Formació Professional, per a alumnes escolaritzats amb necessitat específica de suport educatiu per al curs 2023-2024.

    Requisits econòmics
    A més de complir amb uns requisits generals i haver de presentar la documentació especificada al web, Les ajudes podran ser sol·licitades pels alumnes dels quals la renda i patrimoni familiars el 2022 no hagin superat els llindars següents:

    • Famílies d’1 membre: 11.937 €
    • Famílies de 2 membres: 19.444 €
    • Famílies de 3 membres: 25.534 €
    • Famílies de 4 membres: 30.287 €
    • Famílies de 5 membres: 34.370 €
    • Famílies de 6 membres: 38.313 €
    • Famílies de 7 membres: 42.041 €
    • Famílies de 8 membres: 45.744 €
    • A partir del 8è membre s’afegiran 3.672 € per cada nou membre computable de la família.

    Amb tot, com a novetat d’enguany, els alumnes que acreditin la necessitat específica de suport educatiu percebran, encara que superin els llindars econòmics, el subsidi de quantia fixa per a despeses addicionals de 400 €. La resta dels tipus d’ajuts també els trobareu al web de la Generalitat o bé del Ministeri.

    En el cas que tingueu dubtes a l’hora de gestionar l’ajut, la treballadora social de l’entitat us pot ajudar a treballsocial@praderwillicat.org.

    Organitzem un taller per donar a conèixer la SPW a professionals

    per
    Jornada per a professionals

    El coneixement de les característiques de la síndrome Prader-Willi és essencial per oferir un bon acompanyament. Per aquest motiu, cada any l’Associació organitza un taller dirigit a professionals: professorat, monitors i persones referents que tinguin al seu càrrec persones amb la Síndrome Prader-Willi, tant a l’escola com als centres ocupacionals.

    Enguany, el 24 de març, de 18 a 20h, la Dra. Carme Brun oferirà la xerrada Aspectes d’aprenentatge i de conducta en la Síndrome Prader-Willi.

    Carme Brun és Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica; professora titular jubilada de la facultat de Psicologia de la UAB, i psicòloga jubilada a la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

    Per facilitar l’assistència a professionals d’arreu de Catalunya, el taller tindrà un format virtual, a través d’un enllaç de Zoom, que enviarem el dia abans de l’acte.

    L’activitat és gratuïta, tot i que es requereix inscripció prèvia.

    INSCRIPCIONS TANCADES

    El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

    per

    El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

    Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

    El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

    Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

    Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

    Enfilant 2020

    per

    Aquest any no hem pogut enfilar a causa de la covid, però tenim alguna cosa de l’any passat, si esteu interessats podeu enviar un correu a enfilant@praderwillicat.org o a la vostra persona de contacte de l’associació.

    Continuem treballant per recaptar donatius per a la investigació de la síndrome de Prader-Willi.

    Per cada un dels vostres donatius podreu rebre aquest objectes, fins a exhaurir existències.

    Donatiu – Objecte

    • 20 € – Arbre gran
    • 12 € – Arbre mitjà
    • 4 € – Arbre petit
    • 10 € – Moneder
    • 3 € – Imant
    • 3 € – Etiquetes (6 unitats)

    Celebrem l’Assemblea General 2020

    per

    El dia 14 de novembre de 2020 es va celebrar l’Assemblea General Ordinària 2020, on es va fer un repàs de l’any 2019, activitats i jornades realitzades, assistència a jornades, participació en estudis d’investigació i enquestes, així com col·laboracions de famílies per a la recaptació de donacions.

    A la mateixa es va aprovar el compte de resultats de l’any 2019, el pressupost i la proposta d’activitats 2020, en la que, a més de les activitats recurrents, destaquen la contractació d’una treballadora social i l’acord amb la Universitat de Barcelona per tenir un estudiant en pràctiques del Màster de Comunicació Especialitzada durant 4 mesos.

    Aquest any corresponia fer la renovació de càrrecs. La candidatura que es presentava va ser aprovada per unanimitat i està formada per les següents persones: Anabel Pérez , Assumpta Mas, José García, Manel Díaz,  Manuel Muñoz i M. José Lluch.

    Moltes gràcies a totes les famílies que heu participat a l’Assemblea!!!

    Treballadora Social de l’ACSPW

    per

    La Carla Palés Lozano s’ha incorporat com a treballadora social  amb l’objectiu de dotar l’associació d’un acompanyament estable i professionalitzat, que doni resposta a les necessitats de les persones del nostre col·lectiu Prader-Willi, i que entre altres tasques realitzarà:

    –       l’atenció directa a les famílies i les persones afectades,

    –       facilitar informació i assessorament per promocionar l’autonomia i la seva inclusió social, així com

    –       valorar les situacions d’aquestes persones per ajudar a millorar la seva qualitat de vida.

    Us podeu posar en contacte amb ella al correu electrònic treballsocial@praderwillicat.org o al telèfon 628 65 99 79.

    Estem molt contents de donar-vos aquesta notícia! Per primera vegada, des del naixement de l’associació, podem tenir aquesta figura tan imprescindible per a tots nosaltres, i això és un gran pas endavant.

    Benvinguda, Carla!!

    Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

    per

    Al programa “Primera línia” del 21/05/2020, dedicat al món educatiu, han participat la Carme López i Pere de Paco que són pares de dues nenes bessones, la Martina i la Mariona. La Mariona té una discapacitat a causa de la síndrome de Prader Willi i la Martina té TDA. Totes dues van a l’escola pública L’Anxaneta de Mataró. Tenir les nenes a casa, només amb ajudes telemàtiques dels especialistes, els ha estat complicat. Els horaris i les rutines són vitals per a l’equilibri emocional de la Mariona, que està pendent d’una intervenció quirúrgica. “Nosaltres no som professors, no ens han educat per a això i no tenim el sistema ni les eines per poder treballar amb elles.”

    Moltes gràcies, familia!!!

    Els voleu veure?

    Enllaç al programa complert, Primera Línea 21/05 /2020

     

    Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigació

    per

    Un any més hem fet un donatiu a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per continuar investigant sobre la síndrome de Prader-Willi, que es destinarà, com anys anteriors,  a l’estudi sobre l’efecte de la hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome

    Qualsevol investigació representa un avanç en coneixements sobre la síndrome i pot contribuir a una millor vida dels afectats, actuals o futurs.

    Aquesta tercera donació, de 10.000€, es fruit de la recaptació obtinguda en la campanya nadalenca de captació de donacions Enfilant per la SPW

    Estudi sobre l’hormona del creixement