La nostra història

A l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi Catalunya (ACSPW) portem més de 20 anys treballant amb la finalitat de donar resposta a les necessitats de les famílies amb fills afectats per la Síndrome de Prader-Willi. 

El paper de totes les famílies ha sigut fonamental per construir aquest camí. 

Tots junts formem un gran equip. Comptem amb tu!

  • El Servei d’Informació i Orientació atén 1.177 consultes.
  • Taller de zooteràpia per a afectats i afectades de la SPW, a càrrec de l’Associació Catalana de Zooteràpia.
  • Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats i afectades de la SPW.
  • Taller virtual de mindfulness per a afectats i afectades de la SPW, a càrrec de Paula Borrego.
  • Segones colònies per a infants i joves amb SPW.
  • Trobada de famílies a l’escola natura Els Porxos (al pantà de Sau).
  • Taller “TU, JO, NOSALTRES I LA SPW”, a càrrec del psicòleg Eduardo Brignani.
  • Jornada per a professionals, dirigida per Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica; professora titular jubilada de la facultat de Psicologia de la UAB, i psicòloga jubilada a la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell.
  • Promoció de la recerca.
  • Enfilant‘, un projecte participatiu en què es crea un espai de trobada per crear ornaments de Nadal per impulsar la investigació.
  • Accions de sensibilització.
  • Commemoració dels 25 anys de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi
  • El Servei d’Informació i Orientació atén 997 consultes
  • Taller de zooteràpia per a afectats i afectades de la SPW, a càrrec de l’Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats i afectades de la SPW, a càrrec de Sílvia i Noèlia Sabater
  • Taller de mindfulness per a afectats i afectades de la SPW, a càrrec de Paula Borrego
  • Jornades ‘Experiència i posada al dia en la Síndrome Prader-Willi’, organitzades conjuntament amb la Corporació Sanitària Parc Taulí i l’Associació Valenciana SPW
  • Primeres colònies per a infants i joves amb SPW
  • Trobada de famílies de primavera al Corral de Neri (Tarragona)
  • Trobada de famílies de tardor al cim d’Àligues (Vallès Oriental)
  • Xerrada sobre els tràmits per a la cobertura dels nostres fills i filles, a càrrec de la treballadora social Carla Palés
  • Sessió d’Acompanyament Familiar, a càrrec del psicòleg Eduardo Brignani
  • Jornada per a educadors, a càrrec de Carme Brun, doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, i Carmen Manso, metge especialista en Psiquiatria i Genètica Clínica
  • Promoció de la recerca
  • Enfilant‘, un projecte participatiu en què es crea un espai de trobada per crear ornaments de Nadal per impulsar la investigació
  • Sensibilització per donar a conèixer la SPW, les malalties minoritàries i la discapacitat
  • Atenem 807 consultes entorn la SPW.
  • Taller de zooteràpia per a persones afectades de la SPW, en col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia.
  • Taller de musicoteràpia ‘Vivim la música’ per a persones amb la SPW, amb Noèlia Sabater i Sílvia Sabater.
  • Trobada de famílies de tardor (3 d’octubre) a la Selva de l’Aventura, a Arbúcies (Parc Natural del Montseny).
  • Participació a la Barcelona Magic Line de l’Obra Social Sant Joan de Déu.
  • Commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el 28 de febrer, i del Dia Internacional de la Síndrome Prader-Willi, el 30 de maig.
  • Participació en l’estudi de microbiota intestinal en la Síndrome Prader-Willi, impulsat per  l’Hospital Sant Joan de Déu conjuntament amb l’Hospital Parc Taulí de Sabadell.
  • La fotografia ‘Descubriendo el mundo’, de Joan Albert Lluch, guanyadora de la IV edició de ‘La mirada del paciente’, de Cinfa. El premi es destina als projectes de l’Associació.
  • Xerrada ‘La reforma de la legislació civil i les mesures de suport a les persones amb discapacitat intel·lectual’, amb la col·laboració de Som Fundació (10 de desembre).
  • Producció d’un vídeo per explicar què és la SPW.
  • Enfilant‘, un projecte participatiu en què es crea un espai de trobada per crear ornaments de Nadal per impulsar la investigació.
  • Appaloosa‘, ornaments nadalencs per captar fons per a l’entitat.
  • Participació en el projecte d’investigació: Tractament amb hormona de creixement per a adults amb la SPW (continuació)
  • Taller de zooteràpia per a afectats amb la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats amb la SPW, Sílvia i Noèlia Sabater
  • Espai de trobada per a cuidadors de persones amb SPW, Eduardo Brignani
  • Jornada de Màgia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
  • Jornada per a educadors “Comportament i SPW a l’adolescència i l’etapa adulta”, Susanna Esteba
  • Equip ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
  • Col·laboració en la presentació del llibre “Abrazos que hablan”, Anna Ripoll
  • Taller de mindfulness per a afectats amb la SPW “Respirar per a aprendre”, Paula Borrego
  • Xerrada per a famílies “Suport conductual positiu”, Aurora Rustarazo
  • Vídeo per a la campanya de difusió per a la captació de donacions per a la investigació
  • Participació en el projecte d’investigació: Tractament amb hormona de creixement per a adults amb la SPW (continuació)
  • Participació en el assaig clínic amb l’ anàleg de la Ghrelina Desacilada (Livoletide)
  • Taller de zooteràpia per a afectats amb la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats amb la SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
  • Talleres psicoeducatius, Facultat de Psicologia de la UB,
  • Jornada “Planificació de futur, aspectes legals”, Albert Rodríguez, advocat de SOM Fundació.
  • Jornada per a Educadors “SPW, Aspectes psicològics i pedagògics en les etapes escolars infantil i primària”, Carmen Bru
  • Presentació de la “Guia escolar SPW” elaborada per l’Ainhoa Brantuas,
  • Jornada de Màgia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
  • Equip ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
  • Espai de trobada per a cuidadors de persones amb SPW, l’Eduardo Brignani
  • Trobada de famílies de primavera, Molló Parc
  • Participació a la Jornada de pàdel solidari, recaptació de donatius
  • El Hoquei Club Arenys de Munt porta la samarreta de l’associació
  • Projecte “Enfilant per a la SPW”, recaptació de donatius
  • Projecte “Appaloosa” recaptació de donatius

 

 

  • L’Associació obté la Declaració d’Utilitat Pública
  • Nova seu a Torre Jussana
  • Conveni marc I3PT – ACSPW
  • Projecte d’investigació: Tractament amb hormona de creixement per a adults amb la SPW
  • Projecte d’investigació: El paper de la microbiota intestinal en el tractament de la SPW
  • Jornada Experiència i posada al dia sobre la SPW per a famílies i cuidadors, Parc Taulí
  • Taller de zooteràpia per a afectats amb la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats amb la SPW, Sílvia i Noèlia Sabater
  • Trobada de famílies de primavera, casa de colònies Cal Mata de Banyeres del Penedès
  • Trobada de famílies de tardor, CRAM (Centre de Recuperació d’Animals Marins)
  • Jornada per a educadors, Camen Brun
  • Taller “Us de la ciència de la gratitud per ajudar a gestionar la vida diària familiar”, Emily Felt,
  • Jornada de Màgia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
  • Equip ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
  • Projecte “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donatiu de 7.500 € al Parc Taulí per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults
  • Grup de suport per a familiars amb la SPW
  • Taller de cuina “L’Art de la cuina en la SPW”, Fundació Alicia
  • Taller “Les pors al futur dels nostres fills amb PW”, Eduardo Brignani
  • Taller “Germans i pares d’afectats amb PW”, Eduardo Brignani
  • Tallers de zooteràpia per a afectats amb la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats amb la SPW, Sílvia i Noèlia Sabater
  • Trobada de Famílies, casa de colònies Cal Mata de Banyeres del Penedès
  • Jornada per a educadors, Camen Brun
  • Jornada de Màgia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
  • Equip ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
  • Projecte “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donatiu de 7.000 € al Parc Taulí per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults
  • Intervenció a Radio Cabrera
  • Taula rodona “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW”
  • Taller de conducta per a pares d’afectats amb la SPW
  • Tallers de zooteràpia per a afectats amb la SPW
  • Servei de psicòleg de suport a les famílies
  • Trobada de famílies, Granja Escola Can Raurell, Gaserans – Ducat del Montseny (Girona)
  • Nova seu social
  • Taller d’equinoteràpia per a afectats amb la SPW
  • Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats amb la SPW
  • Taller formatiu per a educadors: aspectes pedagògics i de conducta de la SPW
  • Escola de mares i pares: L’autoestima dels pares d’un fill amb la Síndrome Prader-Willi
  • Taller de zooteràpia per a afectats amb la SPW (2015)
  • Sessió tècnica sobre la SPW per a monitors i docents (AESPW) (2015)
  • Trobada de famílies, La Granja Escola (Santa Maria de Palautordera) (2015)
  • Renovació del web (2015)
  • Nomenament de Marta Parpal com a presidenta (2015)
  • Taller de musicoteràpia per a afectats amb la SPW (2015)
  • Trobada de famílies, “Cim d’Àligues” (2015)
  • Taller “SPW i sexualitat” (2014)
  • Jornada “SPW Experiència en un centre de referència” (Parc Taulí) (2014)
  • III Jornada per a Educadors sobre la SPW (2014)
  • II Jornada per a Educadors sobre la SPW (2013)
  • Elaboració dels nous estatuts de l’associació (2012)
  • III Congrés Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2011)
  • Visita a la unitat de SPW de l’Hospital Marí d’Hendaia (França) (2010)
  • I Jornada per a Educadors sobre la SPW (2009)
  • Jornada per a familiars de pacients amb la SPW (Parc Taulí) (2009)
  • Participació en la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries (2009)
  • Renovació del web (2007)
  • Conveni de col·laboració amb la Universitat de Barcelona per realitzar els GAM’s (2007)
  • II Congrés Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2004)
  • Nomenament d’Anna Ripoll Navarro com a presidenta (2001)
  • Nova seu de l’associació (2001)
  • Inici dels Grups d’Ajuda Mutua (GAM) anuals (2001)
  • Nomenament de Jaume Sitjes com a president (1999)
  • Nomenament de Rosa Muñoz Lacuesta com a presidenta (1997)
  • Creació de l’Associació Prader-Willi Catalunya (ACSPW) (1996)

Coneixe'ns una mica més

Consulteu aquesta entrada en: Español