La Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí (Sabadell) ha posat en marxa un projecte innovador que busca millorar la transició de pacients pediàtrics amb trastorns cognitius-conductuals d’origen genètic, com la síndrome Prader-Willi, cap a l’atenció mèdica de l’edat pediátrica a l’adulta. Aquest projecte és una fita important per garantir que l’acompanyament i el suport a les persones afectades siguin integrals i adaptats a les necessitats de cada etapa de la vida.
Per què és essencial aquest projecte?
La transició de l’adolescència a l’adultesa pot ser especialment complexa per a les persones amb necessitats especials. Aquesta etapa sovint comporta canvis en l’entorn mèdic i social, que poden derivar en desconnexions en l’atenció o dificultats d’adaptació. El projecte pilot del Parc Taulí busca donar resposta a aquestes necessitats clau mitjançant:
- Seguiment personalitzat: Garantir un acompanyament mèdic i emocional que cobreixi totes les dimensions de la vida dels pacients.
- Continuïtat en l’atenció: Evitar ruptures en els serveis mèdics per assegurar un suport constant.
- Empoderament i autonomia: Oferir eines a les persones afectades i les seves famílies per afrontar aquesta transició amb confiança.
Les protagonistes: la Maider i la Georgina
Ens omple d’orgull que dues joves membres de la nostra Associació, la Maider i la Georgina, formin part activa d’aquesta prova pilot. La seva implicació no només serà clau per enriquir el projecte, sinó que també ajudarà a construir un model d’atenció més adaptat i empàtic per al futur.
Un avenç per a la qualitat de vida i la inclusió
Aquest projecte és un pas més cap a la millora de la qualitat de vida de les persones amb síndrome Prader-Willi i altres malalties minoritàries. A més, reforça el compromís del Parc Taulí amb un model sanitari més inclusiu i centrat en les necessitats específiques de cada pacient.
Amb iniciatives com aquesta, avancem cap a una societat més equitativa i empàtica, on cap persona queda enrere.
Consulteu aquesta entrada en:
Español