‘PATH for PWS’ és un estudi que s’està realitzant amb el suport de PWSA (EUA) i FPWR, en col·laboració amb Zafgen, amb l’objectiu de millorar el coneixement de fets mèdics greus en la SPW que ajudin a comprendre com els comportaments relacionats amb SPW canvien amb el pas del temps. Amb la informació d’aquest estudi es podria millorar els assaigs clínics que busquen desenvolupar tractaments per PWS.
Per col·laborar, els afectats han de tenir més de 12 anys, complimentar el consentiment a l’estudi i fer les enquestes, no es requereix cap visita mèdica. Registrar-se i fer enquestes https://www.pwsregistry.org/
Més informació https://www.pathforpws.com/
Consulteu aquesta entrada en:
Español