Conectando globalmente pacientes con enfermedades raras

Vivir con una enfermedad rara puede llevar a aislarte. Desde septiembre de 2015 los grupos de discusión de RareConnect ofrecen un lugar donde los pacientes pueden compartir sus experiencias y conocimientos sobre su enfermedad.

En 2016 queremos crear más grupos de discusión para que cada persona pueda encontrar el suyo sin importar lo rara que sea su enfermedad. Necesitamos que esto sea posible ahora más que nunca.

 

Aplicación app «PRADER-WILLI-WORLD» de la IPWSO para móviles Android

La IPWSO (Organitzación Internacional Síndrome Prader-Willi) ha desarrollado una aplicación (app) para móviles Android llamada PRADER-WILLI-WORLD, en inglés y en castellano. Además de la información sobre el síndrome y sobre las alertas médicas, a través de un mapa se pueden localizar y contactar con familias PW registradas en todo el mundo.
 
Con esta aplicación tendréis siempre a mano la información necesaria sobre el SPW, en cualquier circunstancia, en la escuela, el centro de trabajo, las urgencias médicas, etc.

Podéis descargar esta aplicación desde el siguiente enlace http://www.prader-willi-world.com/ o en el Google Play