SPW
«Y… ¿Cómo es una familia con un hijo o una hija con la SPW?»
Una veintena de padres y madres asistimos este sábado 8 de junio al taller “Y… ¿Cómo es una familia con un hijo o una hija con la SPW?”, a cargo del psicólogo Eduardo Brignani en Torre Jussana.
Mientras nuestros hijos e hijas participaban en las sesiones de musicoterapia y zooterapia, nosotros aprovechábamos para disfrutar de un espacio de reflexión y autocuidado.
Estos talleres nos permiten compartir con otras familias inquietudes y situaciones que nos pueden sobrepasar, pero también tomar aliento y adquirir recursos y herramientas para afrontar situaciones del día a día.
Hablamos de las dinámicas intrafamiliares y de la necesidad de anticipación constante y de la rigurosidad de las rutinas; de velar por la estabilidad y la tranquilidad familiar. Se destacó el gran aprendizaje de la paciencia, de la resiliencia y de la constante adaptación.
El síndrome Prader-Willi, presente en la Escuela de Salud de Sant Joan de Déu
El Hospital Sant Joan de Déu fomenta sus actividades en promoción y educación para la salud mediante la web Escola de Salut. En este portal encontraréis información muy valuosa sobre el síndrome Prader-Willi:
- ¿Qué es el síndrome Prader-Willi? Este artículo incluye las características clínicas, el diagnóstico, las alteraciones endocrinas y no endocrinas, y el tratamiento.
- Síndrome de Prader-Willi: la voz de las familias y los profesionales: Se ha publicado el vídeo que editamos en 2021 dando voz a las familias y profesionales que atienden a nuestros hijos e hijas.
- Manejo de los hábitos saludables en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Prader-Willi: El texto incluye pautas de alimentación y actividad física.
Incluimos algunos links ya publicados anteriormente en la web del Hospital y del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu:
- NOTICIA: La agrupación de visitas en un día mejora la atención y la calidad de vida de los pacientes con síndrome de Prader-Willi.
- TESTIMONIAL: “Ahora solo venimos dos veces al año y tenemos la oportunidad de hablar con todos los especialistas”.
- INVESTIGACIÓN: Tratamientos para combatir la obesidad y la somnolencia excesiva en niños con síndrome de Prader-Willi.
Éxito de la convocatoria para profesionales (24/03/2023)
Más de 125 profesionales de la educación de todas las etapas (infancia, adolescencia y adulta) y de centros ocupacionales participaron en la jornada 2023, dirigida por Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica; profesora titular jubilada de la facultad de Psicología de la UAB, y psicóloga jubilada a la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell.
El objetivo es informar, formar y ampliar conocimientos sobre la conducta, el comportamiento, las necesidades y las características del Síndrome Prader-Willi, y el trato con las personas afectadas durante el día a día escolar y laboral.
Muchas gracias a todas las personas interesadas en el síndrome y en la mejora del abordaje de las personas con Prader-Willi.
Si te perdiste la jornada, puedes ver la grabación clicando en la imagen.