Donación del Mollet Hoquey Club a la ACSPW

El viernes 13 de diciembre de 2019, el Mollet Hockey Club, dentro de su campaña «Pequeños gestos que mueven el mundo», nos entregó 481 euros correspondientes a la recaudación solidaria que se celebró el día de la presentación de la temporada 2019/2020.

Queremos agradecer la iniciativa del Mollet HC y de su junta directiva, especialmente a su presidente, Leo Morata, que nos hizo sentir como en casa a nosotros y a nuestros hijos.

Y gracias a la familia Castillo Navarro, Asier, Raúl y Vanesa, por su implicación con la asociación. ¡Trabajar en equipo nos fortalece!

Caminata en Altafulla por la Marató de TV3

Con motivo de la Marató de este año, dedicada a las Enfermedades Minoritarias, Altafulla ha organizado una caminata solidaria en la que han participado la familia Recasens-Virgós en nombre de la Asociación Prader-Willi Catalunya y haciendo divulgación del síndrome.

Gracias, familia, por vuestra participación y reportaje fotográfico.

 

La Escuela Internacional del Camp de Salou con el SPW

La Escuela Internacional del Camp de Salou dentro de un proyecto de inclusión y visibilidad del síndrome de Prader-Willi en las clases de ciclo inicial y primario, llevó a cabo una serie de actividades para sensibilizar sobre el síndrome de manera educativa y festiva y recaudar fondos para promover la investigación del mismo.

El 19 de junio, miembros de la asociación tuvimos el privilegio de asistir a un evento infantil muy bonito y ser recibidos por los niños y niñas y la dirección de la escuela que nos entregó una donación por valor de 960 euros, de manos de una niña afectada por el síndrome de Prader-Willi.

Muchas gracias por la donación y el proyecto ejemplar que están llevando a cabo.

Marató de TV3, Enfermedades Minoritarias

Minorías que hacen una mayoría

Hay enfermedades  que te convierten en un caso único entre miles, pero… ¿quien son estos miles? Son los que sueñan, los que luchan, los que dan la mano, los que se levantan: son las minorías que hacen una mayoría.

El 2019, La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio está dedicada a las enfermedades minoritarias.

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Pádel solidario a favor de la ACSPW

El próximo día 4 de mayo, se celebrará un torneo de pádel solidario organitzado por los amigos de «Pádel a Tope» de Mataró,  la recaudación será donada a nuestra asociación y a la Fundació Maresme.

Muchas gracias amigos!!!

 

 

La ACSPW dona al Parc Taulí 7.500€ para un estudio

Representantes de la Asociación entregaron el pasado viernes, 8 de marzo, el cheque a las investigadoras principales, las doctoras Assumpta Caixàs y Olga Giménez, para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome.

El objetivo del ensayo clínico que se lleva a cabo en el Parc Taulí desde hace un año y al que se destinan este dinero, es evaluar, entre otros parámetros, el tono y la fuerza muscular, así como su representación a nivel cerebral mediante resonancia magnética funcional, antes y un año después del inicio del tratamiento con hormona de crecimiento, en pacientes adultos en los que previamente se ha demostrado déficit. El estudio tiene una duración de 14 meses y participan 27 pacientes que tienen un seguimiento con una serie muy completa de pruebas para valorar su evolución. Tras estos 14 meses, los pacientes seguirán recibiendo el tratamiento con hormona de crecimiento con las dosis que el médico considere adecuadas.

Noticia en el Parc Taulí

Esta es la segunda donación que hacemos en el Parc Taulí, fruto de la recaudación obtenida por la venta de objetos navideños elaborados por miembros de la entidad (proyecto Enfilant).

Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, 28/02/2019

El tema escogido desde Europa para esta 12ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras es «Acercando los servicios de apoyo a los pacientes» donde se hace hincapié en la necesidad de un mejor acceso a los diferentes servicios de apoyo a los pacientes.

Desde la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organizaron una Jornada, el  jueves 28 de febrero, en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona. La jornada se centró en dos temas: «Nuevos retos / Oportunidades en la investigación biomédica» y «Modelos asistenciales. El trabajo en red», así como testimonios de algunos afectados con enfermedades minoritarias».

La Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER)  ha realizado una campaña de sensibilización con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes con la celebración de diferentes acciones y jornadas. Más información.

 

 

Chocolatada solidaria en AKI (14/04/18)

AKI de Cabrera de Mar, con motivo de su 30 aniversario, ha organizado una chocolatada  solidaria para recaudar fondos para nuestra asociación.

Esperamos poder continuar creando vínculos con este gran equipo, que una vez mas nos está demostrando su solidaridad y nos ha abierto su casa.

Muchas gracias AKI de Cabrera de Mar por vuestra generosidad con la familia Prader-Willi!!!