Solidaridad

Vuestro compromiso, nuestra fuerza para seguir avanzando

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Con el año a punto de terminar, queremos expresar nuestro sincero agradecimiento a todas las personas, entidades, administraciones públicas, empresas y fundaciones que han hecho posible nuestra labor. Gracias a su apoyo económico, este 2024 hemos podido continuar ofreciendo un acompañamiento integral y actividades de calidad tanto para las personas afectadas por el síndrome de Prader-Willi como para sus familias. Su compromiso nos permite seguir avanzando y haciendo realidad nuestros proyectos. ¡Gracias por estar a nuestro lado!

  • Departamento de Salud de la Generalitat, mediante la convocatoria para el fomento a la salud y apoyo a los pacientes y familias.
  • Diputación de Barcelona, ​​mediante la convocatoria anual del Área de Cohesión Social, Ciudadanía y Bienestar.
  • Ayuntamiento de Barcelona, ​​a través de la convocatoria anual para proyectos, actividades y servicios de distrito y ciudad.
  • FEDER, mediante la convocatoria de apoyo a las entidades federadas y las ayudas Te acompaño y Juntos contigo, en alianza con Eroski.
  • CaixaBank, a través de una donación directa de nuestra oficina.
  • Fundación María Francisca de Roviralta, que ha dado su apoyo a las colonias de verano.
  • Revlon, gracias al impulso de una madre de la Asociación para que la lotería fuera solidaria a favor de nuestra entidad.
  • Personas socias, donantes y miembros del Teaming.
  • Las familias que colaboran en el Enfilant y otras iniciativas solidarias.

Colabora con Enfilant 2024

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Ya hemos dado el pistoletazo de salida a la campaña ‘Enfilant’ 2024. En la web encontrarás toda la información para celebrar unas fiestas solidarias con el síndrome Prader-Willi.

Queremos agradecer, un año más, la implicación de las familias de la Asociación para que este proyecto salga adelante. Además de una clara apuesta por la investigación, esta iniciativa permite unirnos como familias y compartir espacios y vivencias.

¿Cómo podéis colaborar?

  • Adquiere los productos que más te gusten para tú y para regalar.
  • Difunde la campaña.

Más información aquí.

Colabora con ‘Enfilant’ 2023

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Ya hemos dado el pistoletazo de salida a la campaña ‘Enfilant’ 2023. En la web encontrarás toda la información para celebrar unas fiestas solidarias con el síndrome Prader-Willi.

Queremos agradecer, un año más, la implicación de las familias de la Asociación para que este proyecto salga adelante. Además de una clara apuesta por la investigación, esta iniciativa permite unirnos como familias y compartir espacios y vivencias.

También hemos contado con la colaboración del grupo PTVA de la Escuela de Educación Especial Rel, que ha elaborado pulseras y nos ha ayudado a envolver algunos productos. ¡Gracias!

¿Cómo podéis colaborar?

  • Adquiere los productos que más te gusten para tú y para regalar.
  • Difunde la campaña.

Más información aquí.

Volvemos a contar con Amics de Pàdel a tope

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Un año más, volvemos a dar las gracias a Amics de Pàdel a tope, que ha organizado el 17 de junio la 3a americana de pádel. Esta iniciativa solidaria se ha impulsado en beneficio de nuestra entidad y de la escuela Arboç de la Fundación Maresme.

Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible, especialmente a Pere, miembro de la Asociación.

¿Tú también quieres organizar una iniciativa solidaria? Contáctanos en el correo info@praderwillicat.org.

Visítanos hasta el 8 de abril en la exposición de la Fundación MAPFRE

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En la inauguración

La Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las entidades escogidas para formar parte de la exposición ‘Uniendo fuerzas contra las Enfermedades Raras’, impulsada por la Fundación MAPFRE y con la colaboración de FEDER.

La inauguración se ha celebrado coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras y puede visitarse hasta el 8 de abril en la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), dando a conocer la labor que realizamos desde 8 entidades: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España y la Asociación Debra España.

La muestra forma parte del proyecto Sé Solidario, mediante el cual la Fundación MAPFRE apoya a entidades que acompañan a personas con una enfermedad minoritaria y a sus familiares. En este sentido, nuestra Asociación agradece a la Fundación MAPFRE que nos haya escogido y poder formar parte de este proyecto, que se inició durante 2021, siendo una de las entidades aprobadas en la XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales, y ha culminado con esta acción.

En la fotografía, de izquierda a derecha, Manel Díaz, tesorero de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Cataluña y Baleares de MAPFRE; José Garcia, secretario de Prader-Willi Catalunya.

Fundación MAPFRE con las Enfermedades
Minoritarias

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La XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales de Fundación MAPFRE se ha destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Nos llena de orgullo anunciar que la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las 50 entidades escogidas entre las que se han presentado (¡y no han sido pocas!) de todo el territorio español.

Gracias a su apoyo y al de otros financiadores que apuestan por las enfermedades poco frecuentes, podremos seguir ofreciendo nuestro servicio de atención y orientación, realizando los talleres tanto para las personas afectadas como para los familiares y dando visibilidad a nuestro síndrome.

Si deseas conocer el resto de entidades, pincha aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

Gracias a vosotros seguimos contribuyendo con la investigación

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Este año hemos continuado realizando diferentes acciones para recaudar donaciones para la investigación del síndrome de Prader-Willi, realizando un vídeo, que protagonizaron nuestros chicos y chicas, en los que nos cuentan lo que les Gustaría. Gracias a todos los participantes y sus familias. Gracias especiales a Joan Albert, tío del Aleks, por las horas de dedicación a nuestros grandes actores. Así como el cómic Deseos para nuestro futuro para el día internacional del SPW (30 de mayo 2021)

Queremos destacar y agradecer de forma muy especial a aquellas personas que, de forma individual, han realizado acciones para la recaudación de fondos, como los amigos de Pádel a tope de Mataró o los tik-tok de Sosolisa, bisabuela de Ivan , que nos ha demostrado que no existe edad para seguir luchando.

Muchas gracias a todos por vuestra implicación con el SPW que ha hecho posible, un año más, que podamos seguir contribuyendo con los estudios de investigación del síndrome

Donativo de los amigos de Pádel a Tope a la asociación PWC

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Un año más los amigos de Padel a Tope nos han demostrado su solidaridad con la ACSPW. La Covid y el confinamiento no les ha permitido, como otros años, hacer el torneo para recaudar fondos, pero han buscado otra fórmula para recoger dinero, a partir de donaciones individuales, para nuestra asociación.

Hay amigos que nos demuestran que la solidaridad no tiene fronteras!

¡Gracias Padel a Tope y gracias Pere, para servir de enlace!

Donativo de la ACSPW al Parc Taulí para investigación

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Un año más hemos hecho un donativo al Hospital Parc Taulí de Sabadell para continuar investigando sobre el síndrome de Prader-Willi, que se destinará, como años anteriores, al estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome .

Cualquier investigación representa un avance en conocimientos sobre el síndrome y puede contribuir a una mejor vida de los afectados, actuales o futuros.

Esta tercera donación, de 10.000 €, es fruto de la recaudación obtenida en la campaña navideña de captación de donaciones  Enfilant por el SPW.

Estudio sobre la hormona de crecimiento