La periodista Teresa Carreras ha publicado un artículo sobre Mariona, una joven de 15 años miembro de nuestra Asociación, en la revista Foc Nou.
Os invitamos a leerlo. Aquí tenéis el enlace.
sensibilización
Publicamos un vídeo para explicar el SPW
Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que difundimos para dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones diarias en su entorno.
El vídeo, de una duración de 26 minutos, recoge el testimonio de familias de la Asociación que, de forma altruista, explicaron sus vivencias. También han participado las profesionales que atienden a las personas con SPW: genetistas, endocrinólogas, neurólogas, psiquiatras, terapeutas…
Uno de los objetivos fundacionales de la Asociación es la divulgación del SPW. Debemos difundir la enfermedad para reducir la exclusión social a la que están sometidas las familias por la falta de conocimiento social.
El documental ha sido financiado por la Fundación Santander y ha contado con el apoyo de:
- Hospital Parc Taulí
- Hospital Sant Joan de Déu
- Instituto de Asistencia Sanitaria
- Torre Jussana
A todas las personas que aparecen en el vídeo, ¡MUCHAS GRACIAS!
Y tú, ¿qué puedes hacer? Ayúdanos a difundir el vídeo y el conocimiento del SPW.