Éxito de la convocatoria para profesionales (24/03/2023)

Más de 125 profesionales de la educación de todas las etapas (infancia, adolescencia y adulta) y de centros ocupacionales participaron en la jornada 2023, dirigida por Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica; profesora titular jubilada de la facultad de Psicología de la UAB, y psicóloga jubilada a la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell.

El objetivo es informar, formar y ampliar conocimientos sobre la conducta, el comportamiento, las necesidades y las características del Síndrome Prader-Willi, y el trato con las personas afectadas durante el día a día escolar y laboral.

Muchas gracias a todas las personas interesadas en el síndrome y en la mejora del abordaje de las personas con Prader-Willi.

Si te perdiste la jornada, puedes ver la grabación clicando en la imagen.

En 2022 atendemos 997 consultas sobre el síndrome Prader-Willi

Uno de los objetivos de nuestra entidad es la atención a las familias ya las personas interesadas en el síndrome Prader-Willi. Gracias al Servicio de Información y Asesoramiento, en 2022 atenderemos 997 consultas (un 24% más que el año anterior), de las cuales el 83% son de familias y personas afectadas y, el resto, de profesionales.

Compartimos algunas de las conclusiones:

  • Un año más, hemos podido constatar que las madres son quienes realizan más consultas (69 %), siendo un reflejo social del trabajo de cuidado de las mujeres.
  • Los canales de comunicación virtuales nos permiten llegar a más familias, estén donde estén, incluso del extranjero. El canal más utilizado es el teléfono (75%).
  • Más del 80% de las consultas atendidas han sido respecto a niños y jóvenes de hasta 20 años con síndrome.
  • El 80% de las consultas han procedido de Cataluña.
  • La mayoría de las consultas han sido para solicitar información sobre el síndrome, ayudas, centros de referencia y actividades de la Asociación, entre otros.