Hospital Parc Taulí

El Parc Taulí recibe más de 500.000€ para la investigación del síndrome Prader-Willi

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El Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT) ha obtenido financiación para desarrollar dos proyectos presentados a la convocatoria Proyectos de Colaboración Público-Privada de la Agencia Estatal de Investigación del Ministerio de Ciencia e Innovación para la investigación del síndrome Prader-Willi y el síndrome X Frágil, por valor de 733.241€.

La dotación servirá para investigar terapias enfocadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En el caso del SPW, se destinarán 542.566€ al proyecto de descubrimiento y desarrollo clínico de nuevos inhibidores de la PDE-10, del que es investigadora principal la Dra. Assumpta Caixàs, primera mujer catedrática de Medicina del Parc Taulí.

¡Felicidades a todo el equipo de investigación por esta gran noticia!

Podéis leer el artículo completo aquí.

Donamos 10.000€ al Parc Taulí (I3PT) para la investigación del SPW

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La Associación Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha hecho una nueva donación de 10.000€ al Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT) para seguir impulsando la investigación del síndrome Prader-Willi.

Desde 2018, la Asociación ha dado al I3PT más de 55.000€ con el fin de encontrar nuevas dianas terapéuticas que mejoren la calidad de vida de las personas con SPW.

Estos fondos provienen de campañas concretas para captar fondos para la investigación, principalmente la que llamamos ‘Enfilant’, a través de la cual las familias de nuestra entidad se implican en la creación de adornos navideños y posterior recogida de donativos. Queremos agradecer a todas las personas que lo hacen posible y que se involucran de una u otra manera para que esta apuesta por la investigación sea una realidad.

Registro de pacientes con el síndrome de Prader-Willi

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Con el objetivo prioritario de prestar mejor atención a las personas con síndrome de Prader-Willi, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) desde su grupo de Obesidad, en colaboración con la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), están participando en la elaboración de un registro de estos pacientes para futuros proyectos de investigación multicéntricos y para ampliar su participación en ensayos clínicos.

Este registro ha sido impulsado por la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinóloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí y miembro del grupo de Obesidad de la SEEN (GOSEEN) y coordinadora del grupo de trabajo de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.

Muchas gracias. Dra. Caixàs, por tu interés, esfuerzo y trabajo por el síndrome dePrader-Willi.

Nota de prensa

Estudio sobre la microbiota intestinal en el SPW

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Recientemente se ha reiniciado el estudio sobre la microbiota intestinal con la administración de un probiótico, que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración del Hospital Parc Taulí.
Los resultados de la primera etapa mostraban una cierta mejora en la adiposidad y resistencia a la insulina, y también algunos cambios de comportamiento. Ahora se quieren estudiar estos efectos a más largo plazo (1 año) y en personas menores de 30 años.
Adjuntamos información para contactar con el servicio de Endocrinología para participar.

¡Os animamos a colaborar!

¿Nos quieres conocer? Campaña de donaciones

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A causa de la pandemia, este año no hemos podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña que nos ayudaban a la captación de donativos para la investigación del síndrome.

Este año hemos hecho un video en el cual han participado algunos de nuestros hijos e hijas, con la idea que sirva como campaña de difusión para la captación de donaciones para seguir adelante con la investigación.

Os pedimos la máxima difusión entre vuestros familiares y amigos, y también en vuestras redes sociales!

Las donaciones se pueden hacer a la cuenta corrienteo ES59 2100 2450 0102 0004 9755

Las donaciones se pueden desgravar en la declaración de la renta. Por eso hay que informar los datos personales (más información).

Enllaç al VÍDEO

Jornada Enfermedades Minoritarias, Parc Taulí (13/06/19)

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La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, celebró el 13 de junio una jornada con el objetivo de actuar como fórum de participación y debate entre profesionales, administración, industria, pacientes y sociedad en nuestro territorio en relación a las Enfermedades Minoritarias.

En la Jornada se trataron temas de gran implicación para cualquier enfermedad minoritaria como, la importancia del diagnóstico genético, la situación actual de los medicamentos huérfanos, la necesidad de investigar o la implicación de la sociedad y las asociaciones.

Programa de la jornada

Vídeo resumen de la jornada

La ACSPW dona al Parc Taulí 7.500€ para un estudio

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Representantes de la Asociación entregaron el pasado viernes, 8 de marzo, el cheque a las investigadoras principales, las doctoras Assumpta Caixàs y Olga Giménez, para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome.

El objetivo del ensayo clínico que se lleva a cabo en el Parc Taulí desde hace un año y al que se destinan este dinero, es evaluar, entre otros parámetros, el tono y la fuerza muscular, así como su representación a nivel cerebral mediante resonancia magnética funcional, antes y un año después del inicio del tratamiento con hormona de crecimiento, en pacientes adultos en los que previamente se ha demostrado déficit. El estudio tiene una duración de 14 meses y participan 27 pacientes que tienen un seguimiento con una serie muy completa de pruebas para valorar su evolución. Tras estos 14 meses, los pacientes seguirán recibiendo el tratamiento con hormona de crecimiento con las dosis que el médico considere adecuadas.

Noticia en el Parc Taulí

Esta es la segunda donación que hacemos en el Parc Taulí, fruto de la recaudación obtenida por la venta de objetos navideños elaborados por miembros de la entidad (proyecto Enfilant).

Nuevo ensayo clínico con el análogo de la Ghrelina desacilada (Livoletide)

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Después del último estudio realizado con ghrelina desacilada en el año 2015 con pacientes con Sindrome Prader-Willi, y a la  vista de los resultados positivos y alentadores en cuanto a la saciedad y pérdida de peso, próximamente empezará (entre finales de marzo y principios de abril de 2019) nuevamente el ensayo clínico (fase IIb) con el análogo de ghrelina desacilada (Livoletide), administrado por vía subcutánea todos los días, para seguir evaluando la efectividad en el comportamiento hacia la comida, el apetito y la pérdida de peso.

Este ensayo clínico se realizará simultáneamente en varios países: Estados Unidos, Francia, España, Italia, Bélgica, Países Bajos, Australia y Reino Unido.

En el Estado español se llevará a cabo en el Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Hospital General Universitario de Alicante y Hospital de Cruces de Bilbao.

Criterios de inclusión

  • Diagnóstico SPW confirmado genéticamente (subtipo genético incluido)
  • Edad entre 8-65 años
  • IMC (índice de masa corporal) menor que 65
  • Tener hambre exagerada
  • Hacer dieta y ejercicio regular
  • No vivir más del 50% del tiempo en un centro (es decir vivir más del 50% del tiempo en casa)
  • Tener un cuidador o cuidadora a cargo (que puede ser el padre o la madre), responsable de evaluar y responder a los cuestionarios durante el estudio
  • Tener la dosis de tratamiento de hormonas sexuales y tiroidales estables 3 m antes,
  • Tener la dosis estable de GH (hormona de crecimiento) 1 mes antes

 

La duración prevista del ensayo es de un año, aproximadamente. En total, se tendrán que hacer un 9 visitas (y una posterior teléfonica).

Durante los primeros 2-4 meses se hará el proceso de selección de los pacientes (verificando que cumplen los criterios).

Estarán 3 meses con placebo o medicación, por sorteo aleatorio, y se desconocerá si el paciente se suministra una cosa o la otra.

Durante 9 meses, todos los pacientes se administrarán la medicación, tanto si han tomado placebo como si han tenido medicación.

En las visitas 3ª y 7ª se tendrán que hacer extracciones hasta 3 horas-3,5 horas, después de desayunar.

El laboratorio financiará el desplazamiento del paciente y cuidador/es, si es necesario.

Podéis contactar con vuestro médico endocrino de referencia, si os visitáis en los hospitales que participan en el ensayo.

Si regularmente os visitáis en algún otro centro y estáis interesados en participar en este ensayo, podéis contactar con la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi, a través del correo electrónico praderwillicat@praderwillicat.org

 

Equipo mèdico multidisciplinar PW en el Parc taulí

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Aquí encontraréis una guía con las especialidades y médicos, por edades, de la Corporación Sanitaria Parc Taulí,  para el síndrome de Prader-Willi.

También encontraréis información de como contactar para realizar la primera visita o como poneros en contacto con vuestro especialista.

Documento

La ACSPW dona al Parc Taulí 7.000€ para un estudio sobre el efecto de la hormona del crecimiento en adultos

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Assumpta Mas, presidenta del ACSPW, y José García, de su tesorero, entregaron el cheque a las investigadoras principales, las doctoras Assumpta Caixàs y Olga Giménez, fruto de los donativos obtenidos por la realización de objetos navideños elaborados por miembros de la entidad.

El objetivo del ensayo clínico que se lleva a cabo en el Parc Taulí es evaluar, entre otros parámetros, el tono y la fuerza muscular, así como su representación a nivel cerebral mediante resonancia magnética funcional, antes y un año después del inicio del tratamiento con hormona de crecimiento, en pacientes adultos en los que previamente se ha demostrado déficit. El estudio durará 14 meses y se inicia con 25 pacientes que tendrán un seguimiento con una serie muy completa de pruebas para valorar su evolución. Tras estos 14 meses, los pacientes seguirán recibiendo el tratamiento con hormona de crecimiento con las dosis que el médico considere adecuadas.

El Parc Taulí es el centro que trata más pacientes con SPW de toda Cataluña. En estos momentos se visitan regularmente una treintena de pacientes adultos y una treintena de niños. Al mismo tiempo, el hospital también ofrece asesoramiento y visitas esporádicas a pacientes de otras Comunidades Autónomas.

Noticia en la web del Parc Taulí