Resultados de los estudios de la microbiota intestinal de niños y adolescentes con el SPW

Como sabéis, desde el Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración del Hospital Parc Taulí, se están realizando estudios sobre cómo influye la flora intestinal en la salud de los niños y adolescentes con el síndrome de Prader-Willi.  

Los resultados del estudio han generado hasta ahora 2 artículos publicados en la revista científica Nutrients y que se pueden consultar aquí y aquí. Algunos de los resultados han sido difundidos en conferencias científicas y, más recientemente, en el congreso organizado en Estados Unidos por la Fundación para la Investigación en Prader-Willi (Foundation for Prader-Willi Research, FPWR).

En el primer estudio el objetivo fue relacionar la alimentación, los microbios intestinales y el estado de salud en el contexto del Síndrome de Prader-Willi. La principal conclusión del estudio es que la calidad de la dieta es más importante que la cantidad de calorías ingeridas para mantener el peso corporal de los pacientes. También hemos identificado algunos grupos de bacterias que podrían ser potencialmente beneficiosos para la salud (especialmente uno llamado Alistipes) y otros que podrían ser potencialmente dañinos (especialmente uno llamado Klebsiella). El aspecto de la calidad de la dieta es importante y, por lo tanto, ha formado parte de los consejos de alimentación.

En el segundo estudio el objetivo fue ver qué efectos se podrían ver en la salud de los niños al modificar la microbiota intestinal administrando un probiótico, Bifidobacterium animalis subsp. lactis durante 3 meses. Los efectos se compararon con lo que sucedió cuando tomaron un placebo (una cápsula que no contenía tratamiento) durante un período de 3 meses. Lo que se vio es que, después del período de 3 meses de tomar el probiótico, disminuyó la adiposidad abdominal (la cantidad de grasa corporal) y mejoró el funcionamiento de la insulina (la insulina es una hormona que regula el azúcar en la sangre y que cuando falla, se relaciona con la diabetes). Estos efectos ocurrieron sin hacer ningún cambio en la cantidad o calidad de la dieta. Los mecanismos por los que esto sucede son todavía desconocidos y, por lo tanto, el equipo seguirá trabajando.  En breve comenzará un nuevo estudio para ver los efectos de este probiótico en el largo plazo (1 año) y también conocer mejor los mecanismos por los cuales se obtienen estos resultados.

Los investigadores agradecen a todos los participantes y a sus familias el esfuerzo que han realizado para llevar a cabo este estudio, y a la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y todas las familias por el apoyo recibido. También al Hospital Sant Joan de Déu por la financiación de este estudio, a través de la recaptación de la caminata solidaria Barcelona Magic Line.    

Estudio: El papel de la microbiota intestinal en el tratamiento del SPW

Desde el Servicio de Endocrinología del Hospital Sant Joan de Déu se iniciará en breve un estudio titulado Papel de la microbiota intestinal en el tratamiento del Síndrome de Prader-Willi, dirigido a todos los afectados entre los 2 y los 18 años.

Actualmente existe un gran interés en el estudio del microbioma intestinal y su papel en el desarrollo de múltiples enfermedades y su modulación con probióticos. Un probiótico que contiene la cepa Bifidobacterium animalis spp. lactis ha demostrado tener efectos en disminuir adiposidad en personas obesas, a la vez que se le otorga un papel en la regulación de la saciedad. 

Es por ello que desde el hospital creen que  los pacientes con Síndrome de Prader-Willi podrían beneficiarse de la suplementación con este probiótico, y es por ello que realizarán este estudio para valorar si puede ser un buen tratamiento para nuestros hijos.

La intención es hacer diferentes grupos de pacientes que empezarán el estudio de manera escalonada de septiembre 2017 a enero de 2018. La duración del mismo será de 6 meses y, durante este tiempo, se administrará por vía oral durante 3 meses el probiótico y durante 3 meses más el placebo (sin saber en cada momento si está recibiendo uno o el otro), a fin de poder evaluar su efecto.

El estudio está dirigido a afectados por el SPW  que vivan en Catalunya y que tengan entre 2 y 18 años.

Además de ofrecer la participación en el estudio a los pacientes que acuden al Hospital Sant Joan de Déu de manera regular (ya se está comunicando a las familias), el estudio está abierto a todos los pacientes controlados en otros centros. En este caso, estos pacientes seguirían sus controles en el centro habitual, pero también tendrían que acudir al Hospital Sant Joan de Déu cada 3 meses para que se puedan obtener los datos y muestras de estudio, así como dar el probiótico y el placebo.

Si vuestro hijo o hija se está visitando regularmente en el Hospital Parc Taulí de Sabadell podéis contactar por correo electrónico con la Dra. Raquel Corripio, Coordinadora de la Unidad de Endocrinología Pediátrica (rcorripio@tauli.cat), quien también participa como investigadora en este estudio.

En el caso que vuestro hijo o hija se visite en otro centro hospitalario os podéis poner en contacto por correo electrónico con la Dra. Marta Ramon, Jefe de Endocrinología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, (mramonk@sjdhospitalbarcelona.org), quien puede facilitar información a vuestro equipo de referencia.

Asimismo, desde la asociación estamos a vuestra disposición para resolver cualquier duda o consulta, vía mail ainfo@praderwillicat.org o vía teléfono al 646055545.

 

 

Recetas del taller de cocina ala Fundación Alicia

PRESENTACIÓN:

Aquí encontraréis la presentación del taller: 20170419_Presentació_PraderWilli

Estos son alguno de los platos que cocinaron para nosotros:

RECETAS:

alimentos-ninos1

Canelón de calabacín

Cazuela de avena con verduras

Empedrado de tres cereales con salmó

Endibias rellenas de quinoa

Espuma de patata

Helado al momento de frutos rojos

Hamburguesa de sardinas

Migas de coliflor

Paté de guisantes

Polo de kiwi y manzana

Recetario de fruta

Recetario de cereales

Por qué dormir mal engorda?

Nadie sería capaz de negar la importancia del descanso y, sobre todo, del sueño nocturno para tener buena salud. Cuando no descansamos bien, tenemos una serie de desajustes que rápidamente se traducen en malestar, ya que, después de haberle dado trabajo durante el día, el organismo necesita recuperarse, repararse. De hecho, por falta de sueño podemos ponernos enfermos más fácilmente. Asimismo, una disminución en las horas de sueño puede impactar negativamente en la conducta alimentaria y inducirnos a ingerir más y peor.

Notícia en la web ets el que menges (en catalán)

Escuela de madres y padres: Taller «El arte de la cocina en el SPW», Fundació Alícia, 22-04-17

 

Dando continuidad a la Escuela de madres y padres os invitamos a asistir al 3r. taller sobre

El arte de la cocina en el Síndrome de Prader-Willi

El objetivo de este taller demostrativo de alimentación y cocina, es dar a conocer técnicas culinarias y elaboraciones interesantes para que la dieta de nuestros hijos con SPW sea lo más satisfactoria posible, así como visualmente y sensorialmente atractiva.

El taller será impartido por una dietista-nutricionista y un cocinero que, aparte de dar consejos a nivel teórico, también realizarán una demostración culinaria en concordancia con las pautas dietéticas del día a día con la SPW.

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Este taller será posible gracias a la implicación de los profesionales de la Fundació Alícia, y la colaboración del Departament de Nutrició de la Corporació Sanitària Parc Taulí.

Por causas ajenas a nuestra voluntad, no podremos disponer de servicio de monitores.

INSCRIPCIONES:

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