investigación

Registro de pacientes con el síndrome de Prader-Willi

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Con el objetivo prioritario de prestar mejor atención a las personas con síndrome de Prader-Willi, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) desde su grupo de Obesidad, en colaboración con la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), están participando en la elaboración de un registro de estos pacientes para futuros proyectos de investigación multicéntricos y para ampliar su participación en ensayos clínicos.

Este registro ha sido impulsado por la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinóloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí y miembro del grupo de Obesidad de la SEEN (GOSEEN) y coordinadora del grupo de trabajo de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.

Muchas gracias. Dra. Caixàs, por tu interés, esfuerzo y trabajo por el síndrome dePrader-Willi.

Nota de prensa

Estudio sobre la microbiota intestinal en el SPW

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Recientemente se ha reiniciado el estudio sobre la microbiota intestinal con la administración de un probiótico, que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración del Hospital Parc Taulí.
Los resultados de la primera etapa mostraban una cierta mejora en la adiposidad y resistencia a la insulina, y también algunos cambios de comportamiento. Ahora se quieren estudiar estos efectos a más largo plazo (1 año) y en personas menores de 30 años.
Adjuntamos información para contactar con el servicio de Endocrinología para participar.

¡Os animamos a colaborar!

¿Nos quieres conocer? Campaña de donaciones

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A causa de la pandemia, este año no hemos podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña que nos ayudaban a la captación de donativos para la investigación del síndrome.

Este año hemos hecho un video en el cual han participado algunos de nuestros hijos e hijas, con la idea que sirva como campaña de difusión para la captación de donaciones para seguir adelante con la investigación.

Os pedimos la máxima difusión entre vuestros familiares y amigos, y también en vuestras redes sociales!

Las donaciones se pueden hacer a la cuenta corrienteo ES59 2100 2450 0102 0004 9755

Las donaciones se pueden desgravar en la declaración de la renta. Por eso hay que informar los datos personales (más información).

Enllaç al VÍDEO

Enfilant 2020

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Este año no hemos podido enfilar a causa de la covid, pero tenemos algunas cosas del año pasado, si estáis interesados podéis enviar un correo a enfilant@praderwillicat.org o a vuestra persona de contacto de la asociación.

Continuamos trabajando para recaudar donativos para la investigación del síndrome de Prader-Willi.

Por cada uno de vuestros donativos podréis recibir estos objetos, hasta agotar existencias.

Donativo – Objeto

  • 20 € – Árbol grande
  • 12 € – Árbol mediano
  • 4 € – Árbol pequeño
  • 10 € – Monedero
  • 3 € – Imán
  • 3 € – Etiquetas (6 unidades)

Donativo de la ACSPW al Parc Taulí para investigación

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Un año más hemos hecho un donativo al Hospital Parc Taulí de Sabadell para continuar investigando sobre el síndrome de Prader-Willi, que se destinará, como años anteriores, al estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome .

Cualquier investigación representa un avance en conocimientos sobre el síndrome y puede contribuir a una mejor vida de los afectados, actuales o futuros.

Esta tercera donación, de 10.000 €, es fruto de la recaudación obtenida en la campaña navideña de captación de donaciones  Enfilant por el SPW.

Estudio sobre la hormona de crecimiento

La Escuela Internacional del Camp de Salou con el SPW

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La Escuela Internacional del Camp de Salou dentro de un proyecto de inclusión y visibilidad del síndrome de Prader-Willi en las clases de ciclo inicial y primario, llevó a cabo una serie de actividades para sensibilizar sobre el síndrome de manera educativa y festiva y recaudar fondos para promover la investigación del mismo.

El 19 de junio, miembros de la asociación tuvimos el privilegio de asistir a un evento infantil muy bonito y ser recibidos por los niños y niñas y la dirección de la escuela que nos entregó una donación por valor de 960 euros, de manos de una niña afectada por el síndrome de Prader-Willi.

Muchas gracias por la donación y el proyecto ejemplar que están llevando a cabo.

La asociación PW Catalunya en el espot de la Marató de TV3

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Algunas  familiares de la asociació Prader-Willi Catalunya han participado en el rodaje del espot  de la Marató de TV3, que este año recaudará fondos para sensibilizar a la sociedad y impulsar la investigación bioquímica sobre las enfermedades minoritarias.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

 

Proyecto «Música por las Enfermedades Minoritarias»

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Con el objetivo de dar visibilidad a las dificultades de les persones con enfermedades minoritarias y ayudar a recaudar fondos para la investigación, la Plataforma de Malalties Minoritàries, los músicos y las familias de SUMI -Suzuki Music Institute quieren desmontar estereotipos, romper barreras y vivir una experiencia conjunta gracias a un lenguaje universal único: La Música.

Presentación del taller: 19 de octubre de 2019 a las 16,30 horas, Centre Cívic Joan Oliver.

Projecte Muìsica per les MALALTIES MINORITARIES

 

Marató de TV3 por las Enfermedades Minoritarias

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El 15 de diciembre se celebrará la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritarias con el objetivo de obtener fondos para impulsar la investigación y fomentar los estudios en relación al diagnóstico y los tratamientos.

Quieres participar como testimonio

Para participar como testimonio en el programa de la Marató de televisión, radio o campañas de sensibilización y difusión de esta edición has de inscribirte en el siguiente formulari de FEDER.

Para inscribirte te pedirán nuestra Red Europea de referencia (ERN), en nuestro caso es Endo-Ern.

Es importante nuestra participación si queremos dar visibilidad al  síndrome de Prader-Willi, una oportunidad única para que nuestro testimonio llegue muy lejos. ¡Animaros!