Hospital Sant Joan de Déu

Estudio sobre la microbiota intestinal en el SPW

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Recientemente se ha reiniciado el estudio sobre la microbiota intestinal con la administración de un probiótico, que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración del Hospital Parc Taulí.
Los resultados de la primera etapa mostraban una cierta mejora en la adiposidad y resistencia a la insulina, y también algunos cambios de comportamiento. Ahora se quieren estudiar estos efectos a más largo plazo (1 año) y en personas menores de 30 años.
Adjuntamos información para contactar con el servicio de Endocrinología para participar.

¡Os animamos a colaborar!

Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

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La Asociación Prader-Willi Catalunya ha participado una vez más en la Barcelona Magic Line que organiza la Obra Social Sant Joan de Déu para recaudar fondos para personas en situación de vulnerabilidad.

La marcha solidaria se celebró el 1 de marzo de 2020, y nuestro equipo, «Prader-Willi Catalunya», alcanzó los dos retos que tenía marcado: El reto deportivo, que consistió en caminar 10 kilómetros, y el reto solidario, hemos logrado 320 € para proyectos sociales de la l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Muchas gracias a todos los participantes!

Nuevo ensayo clínico con el análogo de la Ghrelina desacilada (Livoletide)

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Después del último estudio realizado con ghrelina desacilada en el año 2015 con pacientes con Sindrome Prader-Willi, y a la  vista de los resultados positivos y alentadores en cuanto a la saciedad y pérdida de peso, próximamente empezará (entre finales de marzo y principios de abril de 2019) nuevamente el ensayo clínico (fase IIb) con el análogo de ghrelina desacilada (Livoletide), administrado por vía subcutánea todos los días, para seguir evaluando la efectividad en el comportamiento hacia la comida, el apetito y la pérdida de peso.

Este ensayo clínico se realizará simultáneamente en varios países: Estados Unidos, Francia, España, Italia, Bélgica, Países Bajos, Australia y Reino Unido.

En el Estado español se llevará a cabo en el Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Hospital General Universitario de Alicante y Hospital de Cruces de Bilbao.

Criterios de inclusión

  • Diagnóstico SPW confirmado genéticamente (subtipo genético incluido)
  • Edad entre 8-65 años
  • IMC (índice de masa corporal) menor que 65
  • Tener hambre exagerada
  • Hacer dieta y ejercicio regular
  • No vivir más del 50% del tiempo en un centro (es decir vivir más del 50% del tiempo en casa)
  • Tener un cuidador o cuidadora a cargo (que puede ser el padre o la madre), responsable de evaluar y responder a los cuestionarios durante el estudio
  • Tener la dosis de tratamiento de hormonas sexuales y tiroidales estables 3 m antes,
  • Tener la dosis estable de GH (hormona de crecimiento) 1 mes antes

 

La duración prevista del ensayo es de un año, aproximadamente. En total, se tendrán que hacer un 9 visitas (y una posterior teléfonica).

Durante los primeros 2-4 meses se hará el proceso de selección de los pacientes (verificando que cumplen los criterios).

Estarán 3 meses con placebo o medicación, por sorteo aleatorio, y se desconocerá si el paciente se suministra una cosa o la otra.

Durante 9 meses, todos los pacientes se administrarán la medicación, tanto si han tomado placebo como si han tenido medicación.

En las visitas 3ª y 7ª se tendrán que hacer extracciones hasta 3 horas-3,5 horas, después de desayunar.

El laboratorio financiará el desplazamiento del paciente y cuidador/es, si es necesario.

Podéis contactar con vuestro médico endocrino de referencia, si os visitáis en los hospitales que participan en el ensayo.

Si regularmente os visitáis en algún otro centro y estáis interesados en participar en este ensayo, podéis contactar con la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi, a través del correo electrónico praderwillicat@praderwillicat.org

 

El Hospital Sant Joan de Déu crea el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras

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El Hospital San Juan de Dios ha presentado dos iniciativas dirigidas a pacientes pediátricos con una enfermedad minoritaria: por un lado la puesta en marcha del Instituto Pediátrico de Enfermedades Minoritarias (IPER) y, por otra parte, una nueva plataforma de investigación en enfermedades poco frecuentes: Rare Commons.

Ambos proyectos tienen como único y principal objetivo ofrecer una mejor atención integral a pacientes y familias, fuera y dentro del hospital. El hospital quiere ser centro de referencia, en la investigación en el ámbito de las enfermedades minoritarias que afectan a la población pediátrica.

Más información

Equipo Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de Déu

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20150301_152651La Asociación Prader-Willi Cataluña participa en la Barcelona Magic Lines que organiza la Obra Social San Juan de Dios para captar fondos para los programas de atención a personas en situación de vulnerabilidad.

Qué es la BML

La Barcelona Magic Line es una marcha solidaria y no competitiva que recorrerá 7 colinas emblemáticos de Barcelona el 1 de marzo de 2015.

Para participar hay que formar parte de un equipo. Cada equipo puede tener entre 3 y 25 miembros, sin limitaciones de edad.

Cada equipo asumirá un doble reto: reto solidario y reto deportivo

Reto deportivo consiste en escoger y completar una distancia del recorrido, las distancias son 10, 20 y 30 km. Los 3 recorridos finalizan en la Plaza de la Catedral, donde se organizará una fiesta final.

Reto solidario es la cantidad de dinero que el equipo se propone recaudar para los proyectos sociales de San Juan de Dios.

Más información en http://www.barcelonamagicline.org/

Equipo ACSPW (equipo 559)

Quién puede participar: afectados, familiares, amigos, conocidos … de la Asociación

Reto deportivo: 10 Km (Plaza España-Pl de la Catedral). Horario: 12-14 h.

Reto solidario: cada persona que participe en el equipo ACSPW hace una aportación mínima de 10 € a los proyectos solidarios de San Juan de Dios. La Asociación se hará cargo del importe de la inscripción del equipo.