familias
«Y… ¿Cómo es una familia con un hijo o una hija con la SPW?»
Una veintena de padres y madres asistimos este sábado 8 de junio al taller “Y… ¿Cómo es una familia con un hijo o una hija con la SPW?”, a cargo del psicólogo Eduardo Brignani en Torre Jussana.
Mientras nuestros hijos e hijas participaban en las sesiones de musicoterapia y zooterapia, nosotros aprovechábamos para disfrutar de un espacio de reflexión y autocuidado.
Estos talleres nos permiten compartir con otras familias inquietudes y situaciones que nos pueden sobrepasar, pero también tomar aliento y adquirir recursos y herramientas para afrontar situaciones del día a día.
Hablamos de las dinámicas intrafamiliares y de la necesidad de anticipación constante y de la rigurosidad de las rutinas; de velar por la estabilidad y la tranquilidad familiar. Se destacó el gran aprendizaje de la paciencia, de la resiliencia y de la constante adaptación.
La trayectoria vital con el SPW, con Eduardo Brignani
El sábado 18 de mayo el psicólogo Eduardo Brignani condujo el taller “LA TRAYECTORIA VITAL CON EL SPW”.
18 familiares de personas con síndrome de Prader-Willi (madres y padres) nos encontramos en Torre Jussana para compartir vivencias y emociones en las diferentes etapas vitales de la enfermedad.
Fue una jornada muy enriquecedora en la que pudimos aprender y apoyarnos mutuamente, creando una comunidad aún más fuerte y unida. Cada historia compartida nos recordó la importancia de la comprensión y la empatía en nuestro camino con el síndrome de Prader-Willi.
Un gran día en el Zoo del Pirineo
¡Qué buen día pasamos en el Encuentro de familias de primavera! Siempre es una alegría encontrarnos, compartir, abrazarnos, sentir que no estamos solos… Y si encima es en un paraje natural como @zoodelpirineu, ¿qué más podemos pedir?
Este sábado 20 de abril, 12 familias (41 personas en total) nos encontramos en el Zoo del Pirineo, en Odèn (Lleida), para disfrutar de una jornada en la naturaleza y conocer a los animales recuperados que habitan.
Una vez más, gracias por su asistencia y por fomentar el asociacionismo. Sin la participación de las familias, nada tiene sentido.
Domingos en los que las familias estrechamos vínculos
Este domingo 8 de octubre hemos celebrado el Encuentro de familias de otoño en la escuela de naturaleza Els Porxos, en el pantano de Sau (Guilleries). Cerca de 60 personas hemos pasado una jornada lúdica en la que hemos disfrutado de la naturaleza al mismo tiempo que hemos fomentado el asociacionismo. Se trataba de adentrarse en el Espacio Natural de las Guilleries, que comprende paisajes de bosques centroeuropeos y mediterráneos, riscales de roca desnuda y el pantano de Sau. Con el apoyo de 3 monitores, hemos realizado juegos cooperativos en los que los participantes han seguido un mapa para encontrar metas. También hemos realizado una actividad en una balsa y su entorno para descubrir los insectos que habitan en ella, y un taller de escucha de los sonidos de la fauna.
Anualmente, si las condiciones lo permiten, celebramos un encuentro en primavera y otro en otoño para que las familias, repartidas por todo el territorio catalán, se puedan conocer y reforzar vínculos. Esta red es tan importante para las personas con síndrome Prader-Willi (para que conozcan a otros niños y jóvenes con la misma problemática), como para los padres, madres, hermanos, abuelos…
En la galería de imágenes encontrarás las fotografías de la salida.
A punto para el Encuentro de familias de otoño
Ya tenemos fecha para el Encuentro de familias de otoño. Resérvate el domingo 8 de octubre, ¡tenemos muchas ganas!
Este año no pudimos celebrar el tradicional encuentro de primavera a causa del tiempo. Lo intentamos dos fines de semana, pero las previsiones no eran nada favorables y no nos podíamos aventurar a pasar un rato desagradable. Así que lo tuvimos que aplazar hasta la entrada del nuevo curso.
Os esperamos el primer fin de semana de octubre en la escuela de naturaleza Els Porxos, en Vilanova de Sau (Guilleries), tal y como estaba inicialmente previsto.
FECHA: 8 de octubre de 2023 (domingo).
LUGAR: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).
Cómo llegar: desde Barcelona, coger la autovía C-17 dirección Ripoll, seguidamente, a la altura de Vic, coger la autovía C-25 (Eix Transversal) dirección Girona i salir por la salida 187, para posteriormente coger la Ctra. N-141d dirección Vilanova de Sau – Pantà de Sau.
HORARIO:
10.00 h – 11.00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.
11.00 h: Inicio de las actividades: juegos de conocimiento, juegos cooperativos en familia y olimpiadas campesinas. Son actividades aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.
13.30 h: Comida y tiempo libre.
15.00 h – 17.30 h: Actividades de la tarde: descubrimos los insectos y la balsa.
COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.
PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la Asociación.
¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!
INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 4 de octubre.
Nueva fecha para el Encuentro de familias de primavera
Debido a la previsión de lluvias, hemos tenido que aplazar el Encuentro de familias previsto para el pasado domingo 21 de mayo. La nueva fecha será el 11 de junio en la escuela de naturaleza Els Porxos, en Vilanova de Sau (Guilleries), tal y como estaba inicialmente previsto.
FECHA: 11 de junio de 2023 (domingo).
LUGAR: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).
Cómo llegar: desde Barcelona, coger la autovía C-17 dirección Ripoll, seguidamente, a la altura de Vic, coger la autovía C-25 (Eix Transversal) dirección Girona i salir por la salida 187, para posteriormente coger la Ctra. N-141d dirección Vilanova de Sau – Pantà de Sau.
HORARIO:
10.00 h – 11.00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.
11.00 h: Inicio de las actividades: juegos de conocimiento, juegos cooperativos en familia y olimpiadas campesinas. Son actividades aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.
13.30 h: Comida y tiempo libre.
15.00 h – 17.30 h: Actividades de la tarde: descubrimos los insectos y la balsa.
COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.
PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la Asociación.
¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!
INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 8 de junio.
Sesión de Acompañamiento Mutuo (11/02/2022)
El psicólogo Eduardo Brignani, experto en discapacidad y familia, asesor y colaborador de nuestra entidad y conocedor del SPW, condujo el 11 de febrero una Sesión de Acompañamiento Mutuo virtual. 15 personas (madres y padres de personas con el síndrome Prader-Willi) compartimos un espacio para hablar de las inquietudes y preocupaciones que nos afectan en el presente, con la intención de dar herramientas para trabajar, resolver problemas conductuales y de convivencia con las personas afectadas por el SPW y las personas de su entorno próximo.
Durante los 90 minutos que duró la sesión, compartimos experiencias e inquietudes, resolvimos dudas, entendimos el comportamiento, la conducta, las necesidades y el trato con nuestros hijos e hijas.