Escuela

Taller para Educadores, adultos (28/02/2020)

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El 28 de febrero de 2020 bajo el título «Comportamiento y síndrome de Prader-Willi en la adolescencia y la edad adulta», la Asociación Prader-Willi Cataluña organizó una reunión dirigida a profesores, monitores y personas referentes que tengan a su cargo personas con síndrome de Prader-Willi (adolescencia y etapa adulta), tanto en la escuela como en talleres ocupacionales.

La charla fue dirigida por Susanna Esteba Castillo, neuropsicóloga del servicio especializado en Salud Mental y Discapacidad Intelectual (SESM-DI), hospital Parc Martí i Juliá, Instituto de Salud (IAS), Girona.

Abordó, entre otras, las principales características del síndrome, y cómo pueden afectar al comportamiento de las personas afectadas, ejemplos prácticos de situaciones y soluciones que se han puesto en marcha, así como la experiencia de los profesionales que trabajan con ellos todos los días.

¡Muchas gracias a Susanna Esteba y a todos los participantes!

Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi

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La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Participa en la investigación educativa de FEDER

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Desde FEDER nos invitan a participar activamente en la identificación de centros escolares, en los que se lleven a cabo buenas prácticas en relación a las enfermedades minoritarias. Es un proyecto que pretende sistematizar las buenas prácticas inclusivas para ofrecer una respuesta educativa exitosa a las necesidades del alumnado con enfermedades poco frecuentes durante su escolarización. Os proponemos participar activamente!

FEDER

Formulario para participar

Taller formativo para educadores (23/11/18)

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Bajo el título Prader-Willi y escuela se realizó un taller para Educadores, en Torre Jussana el pasado 23 de noviembre de 2018, con el objetivo de compartir experiencias y estrategias que los ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

El taller fue dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatría (Psicología en el CDIAP) al Hospital de Sabadell, Corporación Sanitaria Parque Taulí.

Queremos agradecer la asistencia de todos los profesionales que dedicaron, un viernes por la tarde, a aprender más sobre el síndrome y a compartir estrategias. Muchas gracias a todas!!

Vídeo del Taller

EL SPW EN LAS AULAS. Buenas prácticas.

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La vida académica de las personas que padecen este síndrome es complicada según  sus características cognitivas, físicas y comportamentales. El conocimiento de sus condicionantes y el correcto manejo de las variables ambientales, son decisivos en la búsqueda de su inclusión y desarrollo.

Elaborada por Aurora Rustarazo y editada por la Asociación Española SPW.

Descarga el documento

 

¿Problemas con la lectura? Binding / Glifing

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Aportado por: MA. JOSÉ LLUCH

Comentario: Un método desarrollado por especialistas con el que se entrena, de forma lúdica y sistemática, las habilidades lectoras de niños y niñas con dificultades de lectura.

Desde casa, con un ordenador, el niño entrena entre 15 y 20 minutos al día, las sesiones son personalizadas y se adaptan a su nivel lector. Mensualmente se realiza una entrevista con el profesional que realiza el seguimiento de las sesiones.

Nosotros optamos por el sistema GLIFING porque teníamos un centro muy próximo a nuestra vivienda, pero también nos informamos sobre el sistema BINDING de la Universidad de Barcelona, los dos nos gustaron, el método de trabajo es el mismo.

El precio de Glifing es 132€ mensuales más una entrada, el Binding tiene un precio un poco más elevado mensualmente pero no hay que pagar entrada.

Enlaces: GLIFING / BINDING

Apoya la Creación de escuelas publicas para alumnado con Necesidades Educativas Especiales

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Actualmente sólo existen 7 escuelas públicas en la ciudad de Barcelona y algunas de ellas están especializadas en alguna/s patologías. Hay poco donde escoger, pocas plazas, … imposible acceder a una educación pública.

La web decidim.barcelona es la plataforma donde los vecinos de Barcelona pueden hacer aportaciones, debatir y hacer el seguimiento de todas las propuestas que deben configurar el Plan municipal, el cual marca el camino a seguir para construir una ciudad más inclusiva y equitativa.

Para participar en la web es necesario registrarse, aunque para apoyar las propuestas hay que verificar que se está empadronado en la ciudad

Apoyar

Sesión técnica para Educadores

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La sesión técnica para Educadores, organizado por la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi, tiene por objetivo reunirse con los docentes que tengan alumnos con el síndrome de Prader-Willi en sus centros, para compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

Este proyecto es exclusivamente para profesionales y una buena continuación de la Jornada para Educadores que celebramos el pasado mes de noviembre.

Fecha: 23 de marzo de 2015, 17,30 horas

Lugar: Casa Golferichs (Gran Vía 491, Barcelona)

Ponente: Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi

Inscripción: Asociación Española Síndrome de Prader-Willi.

Correo electrónico, praderwillisindrome@gmail.com, o al teléfono 91 5336829

Un nuevo decreto sobre las necesidades educativas especiales marca el ‘ser o no ser’ de la escuela inclusiva

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El departament de Ensenyament abre la redacción del borrador a la participación de los agentes sociales, a la vez que toma todo tipo de cautelas para evitar filtraciones. Será el tercer decreto en treinta años; los anteriores son de 1997 y 1984.

Articulo: El diari de l’educació (en catalán)

 

Los derechos del niño con discapacidad en España (María José Alonso Parreño)

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Estudio de los derechos del niño con discapacidad desde una perspectiva global, un análisis sistemático y crítico, que ordena la normativa existente desde la lógica de la vida del niño con discapacidad… “la raíz última de muchos de los problemas que tiene el niño con discapacidad en el ejercicio de sus derechos está en la inactividad de la Administración, empezando por la falta de orientación, información y apoyo que reciben las familias tras el diagnóstico, la falta de recursos de atención temprana, de escuela inclusiva, de médicos especializados, la falta de desarrollo reglamentario de leyes que se refieren a las personas con discapacidad, etc.”.

Esta publicación se puede descargar en el sitio web del CERMI