Cine, «El secreto de Amila»

El  objetivo de esta producción consiste en unir dos mundos: el imaginario, (el de la mitología vasca y lo que ello conlleva dentro del público infantil) y el mundo real, (el de unos niños que están ingresados temporalmente en un hospital porque son pacientes de unas enfermedades, un tanto raras). Entre ellas también está Amila (Lamia) una de nuestras protagonistas. El objetivo evidentemente es ofrecer al público infantil una película divertida, mágica, atractiva y en este caso con unos valores muy concretos: las enfermedades raras.

“El secreto de Amila” es un proyecto elaborado en colaboración con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con el objetivo de socializar y sensibilizar. FEDER  ha aportado ejemplos de niños reales cuyas realidades y fantasías se ha tratado de reflejar en el guión.

II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

Educar en enfermedades raras, materia de todos.

Impulsar la inclusión educativa de los menores con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) gracias a buenas prácticas que busquen favorecer la equidad y la accesibilidad en las aulas. Este es el objetivo que se han marcado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) para la celebración del “II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes”.

Programa del Congreso

Más información del Congreso

Reconocimiento al Hospital Parc Taulí con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña (28/02/15)

Con motivo de la celebración de la 8ª. edición del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, la Comisión Gestora de esta celebración ha acordado otorgar un reconocimiento a la trayectoria y compromiso profesional a favor de las Enfermedades Minoritarias al Dr. Jaume Colomer Oferil y al equipo multidisciplinario de la unidad de atención a personas con trastornos cognitivos conductuales de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell por su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación en estas enfermedades, y al Sr. Josep Cuní Llaudet por su compromiso continuado con las enfermedades minoritarias, convirtiéndose en su voz desde los medios de comunicación, y aportando esperanza para los afectados y sus familias.

El equipo multidisciplinario de la unidad de atención a personas con trastornos cognitivos conductuales de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell.

Parc Taulí, EDUNace en 1997 de la voluntad de un grupo de profesionales médicos, de diversas especialidades, ante la necesidad de dar una atención continuada a los afectados de Enfermedades Minoritarias que cursan con trastornos cognitivos conductuales de base genética (Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Angelman y Síndrome de X Frágil.), decide organizarse como equipo multidisciplinario. Los objetivos principales son el estudio y la atención integral de las personas afectadas, en sus diferentes vertientes: diagnóstico clínico y de laboratorio, protocolos de seguimiento médico, valoración neurológica, evaluación psicológica y consejo genético. Destacar la implicación, el exquisito valor humano de este equipo multidisciplinario, aparte de los estudios realizados y su total predisposición a la atención a las familias.

Tal y como prevé la instrucción, 12/2014, del CatSalut, esta Unidad ha optado a ser designada Unidad de Experiencia Clínica para este grupo de MM. Dado el elevado número de pacientes atendido por esta unidad, ha sido posible hacer un estudio en profundidad de estos síndromes, tanto en el ámbito clínico, de laboratorio, asistencial, de investigación, así como la divulgación de los conocimientos profesionales y la sociedad. Su experiencia permite atender muchas otros síndromes con trastornos cognitivos conductuales de base genética como los síndromes de Velocardiofacial, de Williams, de Smith-Magen, de Noonan y otros.

El Hospital Sant Joan de Déu crea el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras

El Hospital San Juan de Dios ha presentado dos iniciativas dirigidas a pacientes pediátricos con una enfermedad minoritaria: por un lado la puesta en marcha del Instituto Pediátrico de Enfermedades Minoritarias (IPER) y, por otra parte, una nueva plataforma de investigación en enfermedades poco frecuentes: Rare Commons.

Ambos proyectos tienen como único y principal objetivo ofrecer una mejor atención integral a pacientes y familias, fuera y dentro del hospital. El hospital quiere ser centro de referencia, en la investigación en el ámbito de las enfermedades minoritarias que afectan a la población pediátrica.

Más información

Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero

 

El Día Mundial de Enfermedades Raras 2015 en través del video realizado por EURORDIS (European Rare Diseases Organization) con la participación del periodista Màrius Serra, quiere rendir homenaje a los millones y millones de padres, madres, hermanos y hermanas, abuelos y abuelas, mujeres, maridos, tíos y tías, primos, primas y amigas, cuyas vidas se ven afectadas a diario y son los que día a día, viven y trabajan codo con codo con una persona afectada por una enfermedad minoritaria.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias de la Universidad Autónoma de Barcelona) organiza una jornada, que tendrá lugar el sábado 28 de febrero, de las 9.30ha las 14: 30h., en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, en la calle San Antonio María Claret, 167 de Barcelona.

Al finalizar la jornada, tendrá lugar la entrega de reconocimientos que la Comisión Gestora de esta celebración ha acordado otorgar en reconocimiento a la trayectoria profesional a favor de las Enfermedades Minoritarias al Dr. Jaume Colomer del Hospital San Juan de Dios, y al equipo multidisciplinar de la Unidad de atención a personas con trastornos cognitivos conductuales de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, por su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación en estas enfermedades, y al periodista Sr. Josep Cuní, por su compromiso continuado con las Enfermedades Minoritarias, dando luz y voz, y convirtiéndose en un aliento de esperanza.

“Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”FEDER, campaña del Día Mundial 

«Vivir con una Enfermedad Rara. Día a día, mano a mano». EURORDIS, información del Día Mundial

Video del Día Mundial 2015

 

PraderWilliCat, en la muestra de entidades y en el photo-call de la Campaña TMB “Muévete por las enfermedades minoritarias»

La ACSPW participa con un stand en la «Muestra de Entidades» dentro de la Campaña del TMB «Muévete contra las Enfermedades Minoritarias», el día 14 de Noviembre, de 10 a 19 horas, en el Vestíbulo del Metro de la Plaza Universidad, con el objetivo de dar la máxima visibilidad a las enfermedades minoritarias, así como concienciar de la necesidad de investigar y de disponer de atención y tratamientos específicos para las personas que las padecen.

 

La ACSPW participa en la Carrera por la Esperanza

CE unnamed (7)La 1ª Carrera por la Esperanza, organizada por Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y el Club Atletismo La Sansi, con la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona y del Forum, se ha celebrado con un éxito de participación.

Una carrera benéfica popular de 5 CE unnamed10y 10km, que forma parte del calendario de la Federación Catalana de Atletismo, agotó sus 2.000 dorsales 5 días antes de la carrera. A pesar de coincidir este fin de semana con otras carreras importantes, ha sido la carrera de Cataluña con más participantes el fin de semana.

La recaudación integra de inscripciones irá para las enfermedades minoritarias.

Más información en: http://www.lasansi.com/ca/cursafeder/noticies242