Enfermedades minoritarias

Marató de TV3 por las Enfermedades Minoritarias

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El 15 de diciembre se celebrará la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritarias con el objetivo de obtener fondos para impulsar la investigación y fomentar los estudios en relación al diagnóstico y los tratamientos.

Quieres participar como testimonio

Para participar como testimonio en el programa de la Marató de televisión, radio o campañas de sensibilización y difusión de esta edición has de inscribirte en el siguiente formulari de FEDER.

Para inscribirte te pedirán nuestra Red Europea de referencia (ERN), en nuestro caso es Endo-Ern.

Es importante nuestra participación si queremos dar visibilidad al  síndrome de Prader-Willi, una oportunidad única para que nuestro testimonio llegue muy lejos. ¡Animaros!

Jornada Enfermedades Minoritarias, Parc Taulí (13/06/19)

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La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, celebró el 13 de junio una jornada con el objetivo de actuar como fórum de participación y debate entre profesionales, administración, industria, pacientes y sociedad en nuestro territorio en relación a las Enfermedades Minoritarias.

En la Jornada se trataron temas de gran implicación para cualquier enfermedad minoritaria como, la importancia del diagnóstico genético, la situación actual de los medicamentos huérfanos, la necesidad de investigar o la implicación de la sociedad y las asociaciones.

Programa de la jornada

Vídeo resumen de la jornada

Participa en la investigación educativa de FEDER

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Desde FEDER nos invitan a participar activamente en la identificación de centros escolares, en los que se lleven a cabo buenas prácticas en relación a las enfermedades minoritarias. Es un proyecto que pretende sistematizar las buenas prácticas inclusivas para ofrecer una respuesta educativa exitosa a las necesidades del alumnado con enfermedades poco frecuentes durante su escolarización. Os proponemos participar activamente!

FEDER

Formulario para participar

Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, 28/02/2019

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El tema escogido desde Europa para esta 12ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras es «Acercando los servicios de apoyo a los pacientes» donde se hace hincapié en la necesidad de un mejor acceso a los diferentes servicios de apoyo a los pacientes.

Desde la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organizaron una Jornada, el  jueves 28 de febrero, en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona. La jornada se centró en dos temas: «Nuevos retos / Oportunidades en la investigación biomédica» y «Modelos asistenciales. El trabajo en red», así como testimonios de algunos afectados con enfermedades minoritarias».

La Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER)  ha realizado una campaña de sensibilización con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes con la celebración de diferentes acciones y jornadas. Más información.

 

 

Jornada con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias. Hospital Parc Taulí 12/04/18

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Con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias se ha organitzado una jornada en el Hospital Universitari Parc Taulí el próxino 12 de abril de 218.

La Jornada está planteada en dos mesas redonda, donde podremos escuchar diferentes puntos de vista sobre los temas tratados.

  • LA COMPLEJIDAD EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
  • EL MODELO DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS Y GESTIÓN DE COMPLEJIDADES

A la mesa redona «La complejidad en el abordaje de las enfermedades minoritarias»está dedicada a conocer la realidad del día a día de una familia con un niño que vive afectado por el Síndrome de Prader Willi, para poner  de manifiesto la necesidad de un abordaje multidisciplinario y inter-hospitalario en enfermedades minoritarias.

Programa

Noche de Ciencia, Sabadell (del 8 al 21 de abril 2018)

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La Noche de la Ciencia de este año tiene como objetivo dotar a la Corporació Sanitària Parc Taulí de la infraestructura necesaria para crear un laboratorio de organoides que permita investigar las enfermedades minoritarias, así como de otras patologías.

El acto central tindrá lugar el próximo 12 de abril en el Auditori 3 de l’Espai Cultura Fundació Antiga Caixa Sabadell.

«Ningún paciente con una enfermedad minoritaria sin  diagnòstico ni tratamento».

«Queremos disponer de un laboratorio para realizar investigación personalizada dedicada a las enfermedades minoritarias y a otras patologías».

Programa de actividades

Día de les Enfermedades Minoritarias, 28 de febrero de 2018

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Este año se cumplen 10 años de esta celebración!!!

La campaña de este año se centra en los pacientes como actores productivos en la investigación.

Con motivo del Día Mundial de las enfermedades Minoritarias, se celebrará una Jornada el día 28 de febrero, a la sala de actos del Pavelló Docent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, Pg. Vall d’Hebron 119-121 de Barcelona, desde las 9,30 hasta las 15 hores,con el lema Hacemos piña, investigamos. El acto es gratuito y se necesita inscripción.

Información del acto y incripción

 

Firma la declaración oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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En el marco del Día Mundial de las ER queremos trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. Para hacerlo posible consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

Firma

Nace la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) en enfermedades minoritarias en Cataluña

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El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Cataluña, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo de base genética en la edad pediátrica. La resolución, con fecha 13 de enero, designa las tres unidades de experiencia clínica que configurarán la red de atención en este grupo de enfermedades. Estas tres unidades se adscriben al Hospital Parc Taulí de Sabadell, en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y el Hospital Universitario Vall d’Hebron.

Se trata de un grupo de enfermedades minoritarias crónicas, de origen genético, que se presentan en la edad pediátrica con gran variabilidad clínica entre las que se encuentra el síndrome de Prader-Willi.

Nota de prensa en GenCat

Nota de prensa Parc Taulí