Enfermedades minoritarias

El síndrome Prader-Willi, presente en la Escuela de Salud de Sant Joan de Déu

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El Hospital Sant Joan de Déu fomenta sus actividades en promoción y educación para la salud mediante la web Escola de Salut. En este portal encontraréis información muy valuosa sobre el síndrome Prader-Willi:

Incluimos algunos links ya publicados anteriormente en la web del Hospital y del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu:

A punto para el Encuentro de familias de otoño

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Els Porxos, a Vilanova de Sau

Ya tenemos fecha para el Encuentro de familias de otoño. Resérvate el domingo 8 de octubre, ¡tenemos muchas ganas!

Este año no pudimos celebrar el tradicional encuentro de primavera a causa del tiempo. Lo intentamos dos fines de semana, pero las previsiones no eran nada favorables y no nos podíamos aventurar a pasar un rato desagradable. Así que lo tuvimos que aplazar hasta la entrada del nuevo curso.

Os esperamos el primer fin de semana de octubre en la escuela de naturaleza Els Porxos, en Vilanova de Sau (Guilleries), tal y como estaba inicialmente previsto.

FECHA: 8 de octubre de 2023 (domingo).

LUGAR: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).

Cómo llegar: desde Barcelona, coger la autovía C-17 dirección Ripoll, seguidamente, a la altura de Vic, coger la autovía C-25 (Eix Transversal) dirección Girona i salir por la salida 187, para posteriormente coger la Ctra. N-141d dirección Vilanova de Sau – Pantà de Sau.

Aquí tienes un mapa.

HORARIO:

10.00 h – 11.00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

11.00 h: Inicio de las actividades: juegos de conocimiento, juegos cooperativos en familia y olimpiadas campesinas. Son actividades aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.

13.30 h: Comida y tiempo libre.

15.00 h – 17.30 h: Actividades de la tarde: descubrimos los insectos y la balsa.

COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la Asociación.

¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 4 de octubre.

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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    En 2022 atendemos 997 consultas sobre el síndrome Prader-Willi

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    Uno de los objetivos de nuestra entidad es la atención a las familias ya las personas interesadas en el síndrome Prader-Willi. Gracias al Servicio de Información y Asesoramiento, en 2022 atenderemos 997 consultas (un 24% más que el año anterior), de las cuales el 83% son de familias y personas afectadas y, el resto, de profesionales.

    Compartimos algunas de las conclusiones:

    • Un año más, hemos podido constatar que las madres son quienes realizan más consultas (69 %), siendo un reflejo social del trabajo de cuidado de las mujeres.
    • Los canales de comunicación virtuales nos permiten llegar a más familias, estén donde estén, incluso del extranjero. El canal más utilizado es el teléfono (75%).
    • Más del 80% de las consultas atendidas han sido respecto a niños y jóvenes de hasta 20 años con síndrome.
    • El 80% de las consultas han procedido de Cataluña.
    • La mayoría de las consultas han sido para solicitar información sobre el síndrome, ayudas, centros de referencia y actividades de la Asociación, entre otros.

    Fundación MAPFRE con las Enfermedades
    Minoritarias

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    La XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales de Fundación MAPFRE se ha destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Nos llena de orgullo anunciar que la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las 50 entidades escogidas entre las que se han presentado (¡y no han sido pocas!) de todo el territorio español.

    Gracias a su apoyo y al de otros financiadores que apuestan por las enfermedades poco frecuentes, podremos seguir ofreciendo nuestro servicio de atención y orientación, realizando los talleres tanto para las personas afectadas como para los familiares y dando visibilidad a nuestro síndrome.

    Si deseas conocer el resto de entidades, pincha aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

    Jornada día mundial de las enfermedades raras en Cataluña

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    Ya está aquí el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con ello nuestras actividades!

    El próximo domingo 1 de marzo te esperamos en nuestra jornada lúdica que celebraremos en Barcelona, concretamente en el Centro Cívico Pere Quart, para disfrutar de una mañana de diversión para pequeños y mayores y aprovechando para impulsar la visibilización de las patologías poco frecuentes.

    ¡Díselo a todos tus amigos, familiares y conocidos!

    Está actividad está abierta para todo el público y podrás disfrutar de la compañía y el amor de los perros de terapia de DogKing, pintacaras, taller de risoterapia, espectáculo de magia, regalos para los más peques, sorteos, un rico desayuno, un actuación de góspel y… ¡Muchas sorpresas más!

    ¿A qué esperas?  Ven a partir de las 09:30 horas a divertirte y a unirte en una jornada de sensibilización por las enfermedades poco frecuentes.

    ¡Apuntaros aquí!

    Para cualquier duda o cuestión que tengáis, podéis escribirnos a catalunya@enfermedades-raras.org

    ¡Os esperamos a todos en el que estamos seguros será un gran día para disfrutar juntos!

    Caminata en Altafulla por la Marató de TV3

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    Con motivo de la Marató de este año, dedicada a las Enfermedades Minoritarias, Altafulla ha organizado una caminata solidaria en la que han participado la familia Recasens-Virgós en nombre de la Asociación Prader-Willi Catalunya y haciendo divulgación del síndrome.

    Gracias, familia, por vuestra participación y reportaje fotográfico.

     

    Marató de TV3, Enfermedades Minoritarias

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    Minorías que hacen una mayoría

    Hay enfermedades  que te convierten en un caso único entre miles, pero… ¿quien son estos miles? Son los que sueñan, los que luchan, los que dan la mano, los que se levantan: son las minorías que hacen una mayoría.

    El 2019, La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio está dedicada a las enfermedades minoritarias.

    Ver spot

    La asociación PW Catalunya en el espot de la Marató de TV3

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    Algunas  familiares de la asociació Prader-Willi Catalunya han participado en el rodaje del espot  de la Marató de TV3, que este año recaudará fondos para sensibilizar a la sociedad y impulsar la investigación bioquímica sobre las enfermedades minoritarias.

    L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

     

    Proyecto «Música por las Enfermedades Minoritarias»

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    Con el objetivo de dar visibilidad a las dificultades de les persones con enfermedades minoritarias y ayudar a recaudar fondos para la investigación, la Plataforma de Malalties Minoritàries, los músicos y las familias de SUMI -Suzuki Music Institute quieren desmontar estereotipos, romper barreras y vivir una experiencia conjunta gracias a un lenguaje universal único: La Música.

    Presentación del taller: 19 de octubre de 2019 a las 16,30 horas, Centre Cívic Joan Oliver.

    Projecte Muìsica per les MALALTIES MINORITARIES