Arxius de divulgación - Prader-Willi Catalunya

El síndrome Prader-Willi, presente en la Escuela de Salud de Sant Joan de Déu

10 de junio de 2024 por Comunicació

El Hospital Sant Joan de Déu fomenta sus actividades en promoción y educación para la salud mediante la web Escola de Salut. En este portal encontraréis información muy valuosa sobre el síndrome Prader-Willi:

¿Qué es el síndrome Prader-Willi? Este artículo incluye las características clínicas, el diagnóstico, las alteraciones endocrinas y no endocrinas, y el tratamiento.
Síndrome de Prader-Willi: la voz de las familias y los profesionales: Se ha publicado el vídeo que editamos en 2021 dando voz a las familias y profesionales que atienden a nuestros hijos e hijas.
Manejo de los hábitos saludables en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Prader-Willi: El texto incluye pautas de alimentación y actividad física.

Incluimos algunos links ya publicados anteriormente en la web del Hospital y del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu:

Visítanos hasta el 8 de abril en la exposición de la Fundación MAPFRE

28 de febrero de 2022 por Comunicació

La Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las entidades escogidas para formar parte de la exposición ‘Uniendo fuerzas contra las Enfermedades Raras’, impulsada por la Fundación MAPFRE y con la colaboración de FEDER.

La inauguración se ha celebrado coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras y puede visitarse hasta el 8 de abril en la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), dando a conocer la labor que realizamos desde 8 entidades: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España y la Asociación Debra España.

La muestra forma parte del proyecto Sé Solidario, mediante el cual la Fundación MAPFRE apoya a entidades que acompañan a personas con una enfermedad minoritaria y a sus familiares. En este sentido, nuestra Asociación agradece a la Fundación MAPFRE que nos haya escogido y poder formar parte de este proyecto, que se inició durante 2021, siendo una de las entidades aprobadas en la XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales, y ha culminado con esta acción.

En la fotografía, de izquierda a derecha, Manel Díaz, tesorero de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Cataluña y Baleares de MAPFRE; José Garcia, secretario de Prader-Willi Catalunya.

Publicamos un vídeo para explicar el SPW

13 de enero de 2022 por Comunicació

Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que difundimos para dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones diarias en su entorno.

El vídeo, de una duración de 26 minutos, recoge el testimonio de familias de la Asociación que, de forma altruista, explicaron sus vivencias. También han participado las profesionales que atienden a las personas con SPW: genetistas, endocrinólogas, neurólogas, psiquiatras, terapeutas…

Uno de los objetivos fundacionales de la Asociación es la divulgación del SPW. Debemos difundir la enfermedad para reducir la exclusión social a la que están sometidas las familias por la falta de conocimiento social.

El documental ha sido financiado por la Fundación Santander y ha contado con el apoyo de:

Hospital Parc Taulí
Hospital Sant Joan de Déu
Instituto de Asistencia Sanitaria
Torre Jussana

A todas las personas que aparecen en el vídeo, ¡MUCHAS GRACIAS!

Y tú, ¿qué puedes hacer? Ayúdanos a difundir el vídeo y el conocimiento del SPW.