La crisi invisible (Màrius Serra)

Todos somos, en mayor o menor medida, discapacitados. Basta con definir nuestros límites para darse cuenta de ello. Nuestras capacidades pueden crecer y menguar en el transcurso de la vida, pero nunca son ilimitadas. La noción de límite es inherente a la condición humana. Es flexible porque se establece por comparación con el progreso o el retroceso de los otros, y la única certeza es el gran límite común: la muerte. El nacimiento de un hijo suele tener un efecto espejo. Su milagrosa fragilidad es una superficie pulida que refleja ilusiones y proyectos de futuro, pero también nos hace reflexionar sobre el camino recorrido.

Artículo de Màrius Serra publicado en el diario Avui el 11/12/2008.

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Quieto (Màrius Serra)

Lluís Serra Pablo tiene 8 años y es un “alienígena desde las cinco semanas de vida”, escribe su padre. Todos le llaman Llullu. Es un niño inexpresivo, que no aguanta la cabeza ni fija la mirada ni puede moverse ni ríe ni habla. Llullu sufre una grave encefalopatía que la medicina no sabe diagnosticar y que le provoca crisis epilépticas. En lenguaje llano, tiene parálisis cerebral.

Más información sobre el libro en el sitio web del autor

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas (FEDER)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con ER.

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La primera noticia (GAT y Real Patronato sobre Discapacidad)

Mejora del proceso de comunicación del diagnóstico de trastorno en el desarrollo o discapacidad en la primera infancia. Se conoce como “primera noticia” el momento en que un profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo.

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María y yo (Félix Fernández de Castro)

«María y yo» es un largometraje documental que se adentra en el autismo a través de un caso concreto: el del dibujante Miguel Gallardo y su hija María, de 14 años. La película toma como punto de partida el cómic homónimo, que fue nominado a los premios de mejor obra y mejor guion en el Salón Internacional del Cómic de Barcelona y galardonada en el Premio Nacional del Cómic de Cataluña.

Más información sobre la película en el blog de Miguel Gallardo

 

Detección de enfermedades genéticas: SPW (Marc Montoya)

Trabajo de investigación de 2do de bachillerato. En una parte concreta del trabajo se explica paso a paso todo lo que hacen los médicos desde que reciben un paciente que podría sufrir la SPW hasta que finalmente llegan a un diagnóstico que deben comunicar a la familia.

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