Es necesario la aprobación de un Real Decreto de Medidas Urgentes para garantizar la atención integral de las enfermedades raras en diferentes áreas: especialización, equidad de acceso a medicamentos en todas las Comunidades Autónomas, movilidad entre centros de referencias…
Firma la petición para conseguir que los poderes públicos no se olviden de las personas con enfermedades raras y garanticen la atención integral de las enfermedades raras.
El Día de las Enfermedades Raras 2016 se celebrará el 29 de febrero 2016, que es en sí un día inusual. El principal objetivo de este Día es crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
¡Echa un vistazo a la nueva web RareDiseaseDay.org!
2016 será la novena edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.
EURORDIS, junto con una red de 37 organizaciones de pacientes, hace una llamamiento a pacientes, familias, organizaciones de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, dirigentes políticos, industria, investigadores y cualquiera que tenga interés en las enfermedades raras para ayudar a poner las enfermedades raras en el punto de mira
Conoce más acerca del tema del Día de las Enfermedades Raras 2016 La Voz de los Pacientes y eslogan Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y descubre cómo puedes participar en el Día de las Enfermedades Raras 2016.
Vivir con una enfermedad rara puede llevar a aislarte. Desde septiembre de 2015 los grupos de discusión de RareConnect ofrecen un lugar donde los pacientes pueden compartir sus experiencias y conocimientos sobre su enfermedad.
En 2016 queremos crear más grupos de discusión para que cada persona pueda encontrar el suyo sin importar lo rara que sea su enfermedad. Necesitamos que esto sea posible ahora más que nunca.
Convención que tiene el proposito de promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad.
Incapacitación, tutela, testamento, curatela, patrimonio, tutores, administración de bienes, procedimiento judicial… Son conceptos esenciales para prever el mejor futuro posible para las personas con discapacidad intelectual. Por ese motivo, la Federación APPS ha elaborado este documento que, sin pretender ser una guía jurídica, quiere ser una herramienta de consulta sencilla y cercana partiendo de las dudas más habituales que plantean las familias y los profesionales vinculados al ámbito de la discapacidad.
Publicación que tiene por objetivo facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad crónica e intentar minimizar este impacto emocional, para reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas; promoviendo que la persona afectada y su familia se hagan responsables de su propio bienestar.
Estudio de los derechos del niño con discapacidad desde una perspectiva global, un análisis sistemático y crítico, que ordena la normativa existente desde la lógica de la vida del niño con discapacidad… “la raíz última de muchos de los problemas que tiene el niño con discapacidad en el ejercicio de sus derechos está en la inactividad de la Administración, empezando por la falta de orientación, información y apoyo que reciben las familias tras el diagnóstico, la falta de recursos de atención temprana, de escuela inclusiva, de médicos especializados, la falta de desarrollo reglamentario de leyes que se refieren a las personas con discapacidad, etc.”.
Esta publicación se puede descargar en el sitio web del CERMI
Con palabras simples y unas ilustraciones tiernas y divertidas, la autora recrea el día a día de un niño diferente: sus dificultades, sus cualidades, los obstáculos que tiene que afrontar…
A partir de 6 años. Recomendado por FEAPS.
Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito Enfermedades Raras, un libro sorprendente que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un Manual de humanidad en el que los autores transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida.
Descarga la nota de prensa de presentación del libro
Todos somos, en mayor o menor medida, discapacitados. Basta con definir nuestros límites para darse cuenta de ello. Nuestras capacidades pueden crecer y menguar en el transcurso de la vida, pero nunca son ilimitadas. La noción de límite es inherente a la condición humana. Es flexible porque se establece por comparación con el progreso o el retroceso de los otros, y la única certeza es el gran límite común: la muerte. El nacimiento de un hijo suele tener un efecto espejo. Su milagrosa fragilidad es una superficie pulida que refleja ilusiones y proyectos de futuro, pero también nos hace reflexionar sobre el camino recorrido.
Artículo de Màrius Serra publicado en el diario Avui el 11/12/2008.