Discapacidad
En 2022 atendemos 997 consultas sobre el síndrome Prader-Willi
Uno de los objetivos de nuestra entidad es la atención a las familias ya las personas interesadas en el síndrome Prader-Willi. Gracias al Servicio de Información y Asesoramiento, en 2022 atenderemos 997 consultas (un 24% más que el año anterior), de las cuales el 83% son de familias y personas afectadas y, el resto, de profesionales.
Compartimos algunas de las conclusiones:
- Un año más, hemos podido constatar que las madres son quienes realizan más consultas (69 %), siendo un reflejo social del trabajo de cuidado de las mujeres.
- Los canales de comunicación virtuales nos permiten llegar a más familias, estén donde estén, incluso del extranjero. El canal más utilizado es el teléfono (75%).
- Más del 80% de las consultas atendidas han sido respecto a niños y jóvenes de hasta 20 años con síndrome.
- El 80% de las consultas han procedido de Cataluña.
- La mayoría de las consultas han sido para solicitar información sobre el síndrome, ayudas, centros de referencia y actividades de la Asociación, entre otros.
Organizamos un taller para dar a conocer el SPW a profesionales
El conocimiento de las características del síndrome Prader-Willi es esencial para ofrecer un buen acompañamiento. Por este motivo, cada año la Asociación organiza un taller dirigido a profesionales: profesorado, monitores y personas referentes que tengan a su cargo personas con el Síndrome Prader-Willi (adolescencia y etapa adulta), tanto en la escuela como en los talleres ocupacionales.
Este año, el 24 de marzo, de 18 a 20h, la Dra. Carme Brun ofrecerá el taller Aspectos de aprendizaje y conducta en el Síndrome Prader-Willi.
Carme Brun es Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica; profesora titular jubilada de la facultad de Psicología de la UAB, y psicóloga jubilada en la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital de Sabadell, Corporación Sanitaria Parc Taulí.
Para facilitar la asistencia a profesionales de toda Cataluña, el taller tendrá un formato virtual, a través de un enlace de Zoom, que enviaremos el dia antes del acto.
La actividad es gratuita, aunque se requiere inscripción previa.
INSCRIPCIONES CERRADAS
Prader-Willi al programa Primera línia de TV3
En el programa «Primera línea» del 21/05/2020, dedicado al mundo educativo, han participado Carmen López y Pere de Paco que son padres de dos niñas gemelas, Martina y Mariona. Mariona tiene una discapacidad a causa del síndrome de Prader Willi y Martina tiene TDA. Ambas van a la escuela pública El Anxaneta de Mataró. Tener las niñas en casa, sólo con ayudas telemáticas de los especialistas, les ha sido complicado. Los horarios y las rutinas son vitales para el equilibrio emocional de la Mariona, que está pendiente de una intervención quirúrgica. «Nosotros no somos profesores, no nos han educado para ello y no tenemos el sistema ni las herramientas para poder trabajar con ellas.»
Muchas gracias, familia!!!
Enlace al programa completo, Primera Línea 21/05/2020