Registro de pacientes con el síndrome de Prader-Willi

Con el objetivo prioritario de prestar mejor atención a las personas con síndrome de Prader-Willi, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) desde su grupo de Obesidad, en colaboración con la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), están participando en la elaboración de un registro de estos pacientes para futuros proyectos de investigación multicéntricos y para ampliar su participación en ensayos clínicos.

Este registro ha sido impulsado por la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinóloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí y miembro del grupo de Obesidad de la SEEN (GOSEEN) y coordinadora del grupo de trabajo de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.

Muchas gracias. Dra. Caixàs, por tu interés, esfuerzo y trabajo por el síndrome dePrader-Willi.

Nota de prensa

Estudio para el tratamiento con hormona de crecimiento en adultos con SPW

Iniciativa pionera en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell

Ha empezado el estudio para el tratamiento con hormona de crecimiento (GH) en adultos con el Síndrome de Prader-Willi

Este mes de julio, el Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación por parte del Comité Ético para empezar un ensayo clínico para estudiar el efecto del tratamiento con GH sobre la hipotonía, medida a nivel del sistema nervioso central, mediante resonancia magnética funcional, en adultos con el Síndrome de Prader-Willi.

Se trata de evaluar, entre otros parámetros, el tono y la fuerza muscular antes y un año después del inicio del tratamiento, en pacientes adultos a los que previamente se les ha diagnosticado un déficit de hormona de crecimiento.

El estudio tendrá una duración de 14 meses. Al principio y durante el mismo se realizarán una serie muy completa de pruebas que servirán para valorar la evolución de los pacientes. Después de estos 14 meses, los pacientes seguirán recibiendo el tratamiento con hormona del crecimiento en las dosis que el médico considere adecuadas.

Se han publicado diversos estudios de pacientes adultos con SPW realizados en otros países (USA, Holanda, Italia, Francia, entre otros) con resultados muy positivos, en cuanto a la fuerza muscular y composición corporal, así como la mejora de la calidad de vida y el bienestar, sin que, por otro lado, se hayan detectado efectos adversos.

El hospital promotor del estudio es el Parc Taulí de Sabadell. Las investigadoras principales de este estudio son la Dra. Olga Giménez Palop y la Dra. Assumpta Caixàs Pedragós, del departamento de Endocrinología y Nutrición, junto a la participación de una gran cantidad de colaboradores de diferentes especialidades médicas.

El Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell forma parte de la primera red de unidades de experiencia clínica de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo conductuales de base genética en la edad pediátrica con gran variabilidad clínica, entre las que se encuentra el Síndrome de Prader-Willi.

En referencia al tratamiento de adultos con SPW, el Parc Taulí de Sabadell es el hospital que trata a más pacientes de todo el territorio catalán. Esperemos que próximamente también sea nombrado unidad de experiencia clínica del SPW en la edad adulta.

 

Proyecto ganador orientado a la investigación del SPW en el Parc Taulí

La Fundació Banc Sabadell y el Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) han hecho posible la primera convocatoria ‘Intensifica’t al Parc Taulí’, dirigida a professionales assistenciales de esta institución que lideren algun proyecto de investigación.

Uno de los dos proyectos ganadores de esta convocatoria está orientado a la investigación de la obesidad y el síndrome de Prader-Willi y está liderado por la Dra. Assumpta Caixàs, del Servicio de Endocrinología y Nutrición. Estas ayudas hacen posible que los investigadores escogidos puedan ser liberados de su actividad asistencial para dedicarse a la actividad investigadora de una manera más intensiva y, así, dar un nuevo impulso a su proyecto.

La Dra. Caixàs tiene en marcha proyectos en el ámbito de la endocrinología y, especificamente, de la afectación del metabolismo en pacientes con el Síndrome Prader-Willi, del que la Corporación Sanitaria Parc Taulí es centro asistencial de referencia.