Aprendizaje

Éxito de la convocatoria para profesionales (24/03/2023)

por

Más de 125 profesionales de la educación de todas las etapas (infancia, adolescencia y adulta) y de centros ocupacionales participaron en la jornada 2023, dirigida por Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica; profesora titular jubilada de la facultad de Psicología de la UAB, y psicóloga jubilada a la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell.

El objetivo es informar, formar y ampliar conocimientos sobre la conducta, el comportamiento, las necesidades y las características del Síndrome Prader-Willi, y el trato con las personas afectadas durante el día a día escolar y laboral.

Muchas gracias a todas las personas interesadas en el síndrome y en la mejora del abordaje de las personas con Prader-Willi.

Si te perdiste la jornada, puedes ver la grabación clicando en la imagen.

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

por

El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

por

En el programa «Primera línea» del 21/05/2020, dedicado al mundo educativo, han participado Carmen López y Pere de Paco que son padres de dos niñas gemelas, Martina y Mariona. Mariona tiene una discapacidad a causa del síndrome de Prader Willi y Martina tiene TDA. Ambas van a la escuela pública El Anxaneta de Mataró. Tener las niñas en casa, sólo con ayudas telemáticas de los especialistas, les ha sido complicado. Los horarios y las rutinas son vitales para el equilibrio emocional de la Mariona, que está pendiente de una intervención quirúrgica. «Nosotros no somos profesores, no nos han educado para ello y no tenemos el sistema ni las herramientas para poder trabajar con ellas.»

Muchas gracias, familia!!!

Los queréis ver?

Enlace al programa completo, Primera Línea 21/05/2020

 

Taller para Educadores, adultos (28/02/2020)

por

El 28 de febrero de 2020 bajo el título «Comportamiento y síndrome de Prader-Willi en la adolescencia y la edad adulta», la Asociación Prader-Willi Cataluña organizó una reunión dirigida a profesores, monitores y personas referentes que tengan a su cargo personas con síndrome de Prader-Willi (adolescencia y etapa adulta), tanto en la escuela como en talleres ocupacionales.

La charla fue dirigida por Susanna Esteba Castillo, neuropsicóloga del servicio especializado en Salud Mental y Discapacidad Intelectual (SESM-DI), hospital Parc Martí i Juliá, Instituto de Salud (IAS), Girona.

Abordó, entre otras, las principales características del síndrome, y cómo pueden afectar al comportamiento de las personas afectadas, ejemplos prácticos de situaciones y soluciones que se han puesto en marcha, así como la experiencia de los profesionales que trabajan con ellos todos los días.

¡Muchas gracias a Susanna Esteba y a todos los participantes!

Taller SPW para Educadores (22/11/19)

por

La Asociación Prader-Willi Catalunya organizó una sesión técnica titulada Síndrome de Prader-Willi: Aspectos psicológicos y pedagógicos en las etapas infantil y primaria, dirigida exclusivamente a educadores con estudiantes con Síndrome de Prader-Willi, con el objetivo de compartir experiencias y estrategias que ayuden en el proceso de aprendizaje de estos estudiantes.

El taller fue dirigido por Dra. Carme Brun, doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatría (Psicología CDIAP) del Hospital de Sabadell, Corporació Sanitária Parc Taulí.

También se presentó la publicación del síndrome de Prader-Willi: Guía Escolar, preparado por Ainhoa Brantua.

Puedes ver los vídeos del taller y la presentación de la guía escolar, así como descargarte la guía:

Taller para Educadores

Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi

por

La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Trabajo sobre el SPW, Grado de Educación Infantil (UAB)

por

En este vídeo animado, estudiantes del Grado en educación infantil de la Universidad Autónoma de Barcelona, han plasmado cómo vive una familia la noticia de que su primer hijo està afectado por el síndrome de Prader-Willi, así como las ventajas que aporta pertenecer a la asociación.

Muchas gracias, Vinyet, Raquel, Maribel, Aida i Pilar, por vuestras ganes y interès!!!

Vídeo

Talleres terapéuticos para personas con el SPW

por

Anualmente, de enero a junio y de octubre a diciembre se realizan talleres de zooterapia y musicoterapia para las personas afectadas del síndrome Prader-Willi. Estos talleres se realizan aproximadamente cada 3 sábados, en horario de tarde, y se dividen en grupos de edad.

El taller terapéutico con animales está dirigido por Ana Güimil, zooterapeuta de la Associació Catalana de Zooteràpia, y cuenta con el apoyo de estudiantes del máster de Zooterapia. Durante las sesiones, los participantes trabajan la observación, la concentración, el trabajo en equipo y la motricidad, al tiempo que disfrutan de la compañía de los animales.

El taller de terapia musical está dirigido por Sílvia Sabater, profesora de música, pianista y soprano, y Noèlia Sabater, educadora. Los participantes trabajan las habilidades motrices, la comunicación y el lenguaje, los hábitos de conducta social y las habilidades cognitivas; así como se divierten con la música.

Firma a favor de la Educación Especial

por

La Plataforma Educación Inclusiva, SÍ. Especial también, a raíz de la voluntad política en muchas comunidades autónomas de hacer desaparecer la Educación Especial, ha elaborado un manifiesto para que todas las personas con discapacidad puedan integrarse en el modelo educativo que más se adecue a sus necesidades, continuando con el modelo escolar actual donde cada alumno puede optar por diferentes modalidades de escolarización: Educación Ordinaria, Educación Especial, Aulas Específicas …

Firma a favor del manifiesto

DECRETO 150/2017, de 17 de octubre, de la atención educativa al alumnado en el marco de un sistema educativo inclusivo. Generalidad de Cataluña

Estudio sobre el beneficio del bilingüismo en persones con SPW

por

Desde la Universidad de Ottawa (Canadá) han puesto en marcha un proyecto de investigación centrado en el desarrollo lingüístico y cognitivo de las personas con síndrome Prader-Willi (SPW). El objetivo principal de este proyecto es estudiar los posibles beneficios del bilingüismo en la población con laSPW y como el bilingüismo modela las capacidades cognitivas y lingüísticas de los hablantes bilingües y monolingües con la SPW, en comparación con las de los hablantes bilingües y monolingües con desarrollo típico.

Las personas responsables de la investigación son:

Investigadora principal: Dra. Juana M. Liceras, Catedrática, Departamento de Lenguas Modernas y Literaturas y Departamento de Lingüística, Universidad de Ottawa, Canadá,

Doctoranda-investigadora, Estela García-Alcaraz, Estudiante de doctora, Departamento de Lenguas Modernas y Literaturas, Universidad de Ottawa, Canadá.

Os adjuntamos información del estudio. Si desea colaborar puede ponerse en contacto con nosotros al correo electrónico info@praderwillicat.org

Información del estudio

Consentimiento

Aprobación ética