Colabora con Enfilant 2024

Ya hemos dado el pistoletazo de salida a la campaña ‘Enfilant’ 2024. En la web encontrarás toda la información para celebrar unas fiestas solidarias con el síndrome Prader-Willi.

Queremos agradecer, un año más, la implicación de las familias de la Asociación para que este proyecto salga adelante. Además de una clara apuesta por la investigación, esta iniciativa permite unirnos como familias y compartir espacios y vivencias.

¿Cómo podéis colaborar?

  • Adquiere los productos que más te gusten para tú y para regalar.
  • Difunde la campaña.

Más información aquí.

A punto para el Encuentro de familias de otoño

Els Porxos, a Vilanova de Sau

Ya tenemos fecha para el Encuentro de familias de otoño. Resérvate el domingo 8 de octubre, ¡tenemos muchas ganas!

Este año no pudimos celebrar el tradicional encuentro de primavera a causa del tiempo. Lo intentamos dos fines de semana, pero las previsiones no eran nada favorables y no nos podíamos aventurar a pasar un rato desagradable. Así que lo tuvimos que aplazar hasta la entrada del nuevo curso.

Os esperamos el primer fin de semana de octubre en la escuela de naturaleza Els Porxos, en Vilanova de Sau (Guilleries), tal y como estaba inicialmente previsto.

FECHA: 8 de octubre de 2023 (domingo).

LUGAR: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).

Cómo llegar: desde Barcelona, coger la autovía C-17 dirección Ripoll, seguidamente, a la altura de Vic, coger la autovía C-25 (Eix Transversal) dirección Girona i salir por la salida 187, para posteriormente coger la Ctra. N-141d dirección Vilanova de Sau – Pantà de Sau.

Aquí tienes un mapa.

HORARIO:

10.00 h – 11.00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

11.00 h: Inicio de las actividades: juegos de conocimiento, juegos cooperativos en familia y olimpiadas campesinas. Son actividades aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.

13.30 h: Comida y tiempo libre.

15.00 h – 17.30 h: Actividades de la tarde: descubrimos los insectos y la balsa.

COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la Asociación.

¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 4 de octubre.

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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    Ayudas para alumnos con necesidades específicas (curso 2023-24)

    Hasta el 20 de septiembre está abierto el plazo para la solicitud de ayudas individualizadas, convocadas por el Ministerio de Educación y Formación Profesional, para alumnos escolarizados con necesidad específica de soporte educativo para el curso 2023-2024.

    Requisitos económicos
    Además de cumplir con unos requisitos generales y tener que presentar la documentación especificada en la web, las ayudas podrán ser solicitadas por los alumnos cuya renta y patrimonio familiares en 2022 no hayan superado los siguientes umbrales:

    • Familias de 1 miembro: 11.937 €
    • Familias de 2 miembros: 19.444 €
    • Familias de 3 miembros: 25.534 €
    • Familias de 4 miembros: 30.287 €
    • Familias de 5 miembros: 34.370 €
    • Familias de 6 miembros: 38.313 €
    • Familias de 7 miembros: 42.041 €
    • Familias de 8 miembros: 45.744 €
    • A partir del 8º miembro se añadirán 3.672€ por cada nuevo miembro computable de la familia.

    Sin embargo, como novedad de este año, los alumnos que acrediten la necesidad específica de apoyo educativo percibirán, aunque superen los umbrales económicos, el subsidio de cuantía fija para gastos adicionales de 400 €. El resto de los tipos de ayudas también los encontraréis en la web de la Generalitat o bien del Ministerio.

    En caso de que tenga dudas a la hora de gestionar la ayuda, la trabajadora social de la entidad le puede ayudar a treballsocial@praderwillicat.org.

    Organizamos un taller para dar a conocer el SPW a profesionales

    Jornada per a professionals

    El conocimiento de las características del síndrome Prader-Willi es esencial para ofrecer un buen acompañamiento. Por este motivo, cada año la Asociación organiza un taller dirigido a profesionales: profesorado, monitores y personas referentes que tengan a su cargo personas con el Síndrome Prader-Willi (adolescencia y etapa adulta), tanto en la escuela como en los talleres ocupacionales.

    Este año, el 24 de marzo, de 18 a 20h, la Dra. Carme Brun ofrecerá el taller Aspectos de aprendizaje y conducta en el Síndrome Prader-Willi.

    Carme Brun es Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica; profesora titular jubilada de la facultad de Psicología de la UAB, y psicóloga jubilada en la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital de Sabadell, Corporación Sanitaria Parc Taulí.

    Para facilitar la asistencia a profesionales de toda Cataluña, el taller tendrá un formato virtual, a través de un enlace de Zoom, que enviaremos el dia antes del acto.

    La actividad es gratuita, aunque se requiere inscripción previa.

    INSCRIPCIONES CERRADAS

    El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

    El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

    Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

    El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

    Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

    Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

    Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

     

    Enfilant 2020

    Este año no hemos podido enfilar a causa de la covid, pero tenemos algunas cosas del año pasado, si estáis interesados podéis enviar un correo a enfilant@praderwillicat.org o a vuestra persona de contacto de la asociación.

    Continuamos trabajando para recaudar donativos para la investigación del síndrome de Prader-Willi.

    Por cada uno de vuestros donativos podréis recibir estos objetos, hasta agotar existencias.

    Donativo – Objeto

    • 20 € – Árbol grande
    • 12 € – Árbol mediano
    • 4 € – Árbol pequeño
    • 10 € – Monedero
    • 3 € – Imán
    • 3 € – Etiquetas (6 unidades)

    Celebramos la Asamblea General 2020

    El día 14 de noviembre de 2020 se celebró la Asamblea General Ordinaria 2020, donde se realizó un repaso del año 2019, actividades y jornadas realizadas, asistencia a jornadas, participación en estudios de investigación y encuestas, así como colaboraciones de familias para la recaudación de donaciones.

    También se aprobó la cuenta de resultados del año 2019, el presupuesto y la propuesta de actividades 2020, en la que, además de las actividades recurrentes, destacan la contratación de una trabajadora social y el acuerdo con la Universitat de Barcelona para tener un estudiante en prácticas del Máster de Comunicación Especializada durante 4 meses.

    Este año correspondía hacer la renovación de cargos. La candidatura que se presentaba fue aprobada por unanimidad y está formada por las siguientes personas: Anabel Pérez , Assumpta Mas, José García, Manel Díaz, Manuel Muñoz y M. José Lluch.

    Muchas gracias a todas las familias que habéis participado a la Asamblea!!!

    Trabajadora Social de la ACSPW

    Carla Palés Lozano se ha incorporado como trabajadora social con el objetivo de dotar a la asociación de un acompañamiento estable y profesionalizado, que dé respuesta a las necesidades de las personas de nuestro colectivo Prader-Willi, y que entre otras tareas realizará:    

    – la atención directa a las familias y las personas afectadas,

    – facilitar información y asesoramiento para promocionar la autonomía y su inclusión social, así como

     – valorar las situaciones de estas personas para ayudar a mejorar su calidad de vida.

    Puedes ponerte en contacto con ella al correo electrónico treballsocial@praderwillicat.org o al teléfono 628 65 99 79.

    Estamos muy contentos de daros esta noticia! Por primera vez, desde el nacimiento de la asociación, podemos tener esta figura tan imprescindible para todos nosotros, y esto es un gran paso adelante.

    Bienvenida, Carla !!

    Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

    En el programa «Primera línea» del 21/05/2020, dedicado al mundo educativo, han participado Carmen López y Pere de Paco que son padres de dos niñas gemelas, Martina y Mariona. Mariona tiene una discapacidad a causa del síndrome de Prader Willi y Martina tiene TDA. Ambas van a la escuela pública El Anxaneta de Mataró. Tener las niñas en casa, sólo con ayudas telemáticas de los especialistas, les ha sido complicado. Los horarios y las rutinas son vitales para el equilibrio emocional de la Mariona, que está pendiente de una intervención quirúrgica. «Nosotros no somos profesores, no nos han educado para ello y no tenemos el sistema ni las herramientas para poder trabajar con ellas.»

    Muchas gracias, familia!!!

    Los queréis ver?

    Enlace al programa completo, Primera Línea 21/05/2020

     

    Donativo de la ACSPW al Parc Taulí para investigación

    Un año más hemos hecho un donativo al Hospital Parc Taulí de Sabadell para continuar investigando sobre el síndrome de Prader-Willi, que se destinará, como años anteriores, al estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome .

    Cualquier investigación representa un avance en conocimientos sobre el síndrome y puede contribuir a una mejor vida de los afectados, actuales o futuros.

    Esta tercera donación, de 10.000 €, es fruto de la recaudación obtenida en la campaña navideña de captación de donaciones  Enfilant por el SPW.

    Estudio sobre la hormona de crecimiento