La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí (Sabadell) ha puesto en marcha un proyecto innovador que busca mejorar la transición de pacientes pediátricos con trastornos cognitivos-conductuales de origen genético, como el síndrome Prader-Willi, hacia el atención médica de la edad pediátrica en la adulta. Este proyecto es un hito importante para garantizar que el acompañamiento y apoyo a las personas afectadas sean integrales y adaptadas a las necesidades de cada etapa de la vida.
¿Por qué es esencial este proyecto?
La transición de la adolescencia a la adultez puede ser especialmente compleja para las personas con necesidades especiales. Esta etapa comporta a menudo cambios en el entorno médico y social, que pueden derivar en desconexiones en la atención o dificultades de adaptación. El proyecto piloto del Parc Taulí busca dar respuesta a estas necesidades clave mediante:
- Seguimiento personalizado: Garantizar un acompañamiento médico y emocional que cubra todas las dimensiones de la vida de los pacientes.
- Continuidad en la atención: Evitar rupturas en los servicios médicos para asegurar un soporte constante.
- Empoderamiento y autonomía: Ofrecer herramientas a las personas afectadas y sus familias para afrontar esta transición con confianza.
Las protagonistas: Maider y Georgina
Nos llena de orgullo que dos jóvenes miembros de nuestra Asociación, Maider y Georgina, formen parte activa de esta prueba piloto. Su implicación no sólo será clave para enriquecer el proyecto, sino también ayudará a construir un modelo de atención más adaptado y empático para el futuro.
Un avance para la calidad de vida y la inclusión
Este proyecto es un paso más hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome Prader-Willi y otras enfermedades poco frecuentes. Además, refuerza el compromiso del Parc Taulí con un modelo sanitario más inclusivo y centrado en las necesidades específicas de cada paciente.
Con iniciativas como ésta, avanzamos hacia una sociedad más equitativa y empática, donde ninguna persona queda atrás.
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