La Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi participó en 2020 en el Observatorio sobre Enfermedades Raras, puesto en marcha por FEDER y financiado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, mediante la subvención con cargo a la asignación tributaria del IRPF.
Gracias a este impulso económico, pudimos contratar a Carla Palés, nuestra trabajadora social, quien atiende todas las peticiones de información y asesoramiento entorno al Síndrome Prader-Willi, tanto a las familias, profesionales y todas las personas interesadas en el SPW.
En 2020, un año marcado por la pandemia, se atendieron 327 consultas. Por lo que respecta al perfil de estas peticiones de información:
- En el 74% de los casos fue la madre de la persona afectada quien nos contactó.
- El 81% de las consultas fueron realizadas por mujeres.
- El 78% de los contactos fueron telefónicos.
- En el 60% de los casos, el género de la persona afectada era mujer.
- Más de la mitad de las personas afectadas tenían menos de 16 años.
- El 98% de las consultas fueron de personas de Cataluña, aunque también recibimos de Euskadi.
- La mayoría de las solicitudes eran para solicitar información sobre Prader-Willi, especialistas y centros de referencia.
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