Este proyecto ha sido creado por la Unión Europea con el objetivo de trasladar a los países miembros las líneas de actuación que se deben seguir en relación con estas patologías.
El objetivo de esta Conferencia es proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada país.
Para ello se han creado 10 grupos de trabajo que abordan temas como el gobierno y la motorización del Plan Nacional; la definición, codificación y registro de ER; la investigación en ER; los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; el modelo asistencial para ER; los medicamentos huérfanos y productos sanitarios; los servicios sociales; la inclusión laboral, la inclusión educativa y la formación e información en estas patologías.
En concreto, el grupo de trabajo sobre servicios sociales está abordando entre otros, temas como el esquema de servicios sociales a nivel nacional que apoya a las personas con discapacidad, la manera en que están mapeados los recursos sociales nacionales existentes o si existe un directorio oficial de recursos sociales para personas con discapacidad.
Son muchas las cuestiones sobre las que este grupo está debatiendo tales como si nuestro sistema de servicios sociales contempla un espacio específico de enfermedades raras (ER) o si hay una asignación específica para las mismas.
Entrando en materia de servicios sociales especializados, el grupo está llevando a cabo un debate en torno al papel que tienen los Centros de Referencia para facilitar o desarrollar servicios sociales especializados con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas con ER.
De igual manera, el grupo está trabajando en cuestiones como las fuentes de información que tienen los pacientes con ER en recursos sociales existentes, la formación específica para personas con estas patologías que está prevista por las administraciones de servicios sociales o como se financian los servicios sociales especializados para ER.
El proyecto EUROPLAN cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que acogerá la conferencia poniendo a disposición de los participantes sus instalaciones para la celebración del acto.
En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) forma parte de la organización de esta iniciativa en coordinación con el Comité Motor formado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, representantes de las Comunidades Autónomas, de Sociedades Científicas e Investigadores así como la Industria Farmacéutica y asociaciones de pacientes.
Además, el proyecto cuenta con la colaboración principal de Celgene y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y el apoyo de Boehringer Ingelheim.
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