El 30 de mayo conmemoramos el Día Internacional del Síndrome Prader-Willi. Es un día para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y las familias que conviven con ella.
Una de las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes es la falta de conocimiento, la invisibilidad y la consecuente exclusión social. Ayúdanos a darle la vuelta: Si todavía no lo haces, síguenos en Instagram (@praderwillicat) y cuelga una imagen o un vídeo explicando que es el Día Internacional del Síndrome Prader-Willi con la etiqueta #ConLasFamiliasPraderWilli.
Hemos querido que la imagen de nuestro día sea la fotografía de grupo del último Encuentro de familias porque sólo si estamos unidos, podemos mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas. ¡Tu participación en la Asociación es clave!
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