El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Asociación Catalana por el Síndrome de Prader-Willi ha registrado un total de 1.300 consultas durante el año 2024, cifra que representa un aumento del 16,38% respecto al año anterior.
Este servicio es una pieza clave dentro de la actividad de la entidad y se convierte en el primer punto de contacto para muchas familias, especialmente en los primeros momentos después del diagnóstico. También da respuesta a dudas y necesidades de personas afectadas, profesionales de diversos ámbitos y otros agentes sociales interesados en el síndrome.
Las consultas son muy diversas y reflejan la complejidad y transversalidad de la SPW: desde cuestiones relacionadas con la evolución médica hasta orientación educativa, pasando por información sobre servicios, recursos, ayudas sociales, asesoramiento legal o soporte emocional.
Uno de los principales valores del servicio es la proximidad y la atención personalizada, adaptada a cada situación y realidad familiar. Además, el SIO actúa como observatorio de las necesidades del colectivo, permitiendo detectar tendencias y mejoras a incorporar en la acción de la Asociación.
Desde la entidad, valoramos muy positivamente el crecimiento de este servicio y la confianza depositada por parte de familias y profesionales. Continuaremos trabajando para garantizar una información accesible, rigurosa y de calidad que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas con SPW y su entorno.
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