El Día Mundial de Enfermedades Raras 2015 en través del video realizado por EURORDIS (European Rare Diseases Organization) con la participación del periodista Màrius Serra, quiere rendir homenaje a los millones y millones de padres, madres, hermanos y hermanas, abuelos y abuelas, mujeres, maridos, tíos y tías, primos, primas y amigas, cuyas vidas se ven afectadas a diario y son los que día a día, viven y trabajan codo con codo con una persona afectada por una enfermedad minoritaria.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias de la Universidad Autónoma de Barcelona) organiza una jornada, que tendrá lugar el sábado 28 de febrero, de las 9.30ha las 14: 30h., en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, en la calle San Antonio María Claret, 167 de Barcelona.
Al finalizar la jornada, tendrá lugar la entrega de reconocimientos que la Comisión Gestora de esta celebración ha acordado otorgar en reconocimiento a la trayectoria profesional a favor de las Enfermedades Minoritarias al Dr. Jaume Colomer del Hospital San Juan de Dios, y al equipo multidisciplinar de la Unidad de atención a personas con trastornos cognitivos conductuales de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, por su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación en estas enfermedades, y al periodista Sr. Josep Cuní, por su compromiso continuado con las Enfermedades Minoritarias, dando luz y voz, y convirtiéndose en un aliento de esperanza.
“Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”. FEDER, campaña del Día Mundial
«Vivir con una Enfermedad Rara. Día a día, mano a mano». EURORDIS, información del Día Mundial
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