Una quincena de familias nos encontramos el 2 de julio en Torre Jussana para compartir vivencias y reflexiones con Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) y directora de la Residencia Mil Diferencias.
Entre las temáticas que surgieron, abordamos preocupaciones como madres y padres de personas con síndrome Prader-Willi. Por ejemplo, cómo trabajar con la escuela, en función de la etapa escolar, y con los centros ocupacionales y residenciales.
También hicimos un repaso de la sintomatología sonora y silente (física, fenotipo cognitivo y fenotipo conductual) y sus consecuencias. Fue muy enriquecedor poder compartir pautas.
Aurora nos explicó la experiencia de la residencia Mil Diferencias, que ya lleva 2 años en funcionamiento y que está siendo muy positiva para las personas afectadas de SPW que viven en ella.
¡Gracias Aurora por compartir tu conocimiento!
Consulteu aquesta entrada en:
Català