La Fundación Prader-Willi Research se dedica a fomentar y apoyar la investigación para avanzar en la comprensión y el tratamiento del SPW. Desde 2003, FPWR ha otorgado más de 85 becas de investigación, por un total de más de $ 4.5 millones.
En esta página de la Fundació Prader-Willi Research podéis encontrar un resumen de los estudios que se han realizado o están realizando sobre el síndrome de Prader-Willi.
http://www.fpwr.org/potential-pws-treatments-currently-in-development/
“Este síndrome no se escapa de nada”, comenta Gabau, que forma parte de un equipo multidisciplinar de endocrinólogos, genetistas, nutricionistas, psiquiatras y psicólogos. El número y la frecuencia de los síntomas varía mucho de una persona a otra, y las manifestaciones clínicas de la enfermedad han cambiado mucho en los últimos 15 años gracias a la detección precoz y los nuevos tratamientos. Estos dos puntos de inflexión hacen que la SPW, la enfermedad de los mil síntomas, sea una dolencia rara especialmente interesante de analizar.
Podéis consultar el programa de la jornada.
Vídeo Parte 1 (enlace)
Bienvenida a cargo de Anna Ripoll, Presidenta de la ACSPW
¿Hiperfagia, autorascados, trastornos de conducta, tozudería…. es todo lo mismo? ¿Cómo trabaja el cerebro de una persona con SPW? , Intervención de Susanna Esteba, Neuropsicologa, del SESM-DI (Servicio Especializado en Salud Mental y Discapacidad Intelectual) del Parc Hospitalari Martí i Julià de Girona.
Preguntas
Vídeo Parte 2 (enlace)
Como potenciar desde la escuela el crecimiento de los niños con SPW, Intervención de Carme Brun. Psicóloga Clínica de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell. UAB
Convivencia intergeneracional con el SPW , Intervención de Aurora Rustarazo. Psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi
Conseguir un grupo familiar resiliente, Intervención de Montserrat Aiger, Profesora asociada del Dpto. Psicologia Social de la UB y del Centro Universitario de la Defensa de Zaragoza (CUD), centro adscrito a la Universidad de Zaragoza (UNIZAR) en Liderazgo.
Preguntas
La Corporació Sanitària Parc Taulí conjuntamente con la Associació Prader-Willi Catalunya y en el marco del modelo de Atención a las Enfermedades Minoritarias, organiza una jornada multiprofesional con el objetivo de compartir experiencias y sistemática de trabajo que utilizan los equipos de profesionales que atienden a los afectados por el síndrome de Prader-Willi (SPW) de todas las edades, e incorporar la visión de los pacientes y sus cuidadores en este proceso.
Durante la jornada se presentarán los resultados del proyecto: “Estudio de la conectividad funcional cerebral en las redes de motivación para la comida en pacientes adultos con síndrome de Prader-Willi”. La jornada está dirigida a profesionales de la medicina, de la educación, familias y a todas aquellas personas que muestran interés por el SPW.
Podéis consultar el programa y la documentación de la jornada.
Tríptico informativo con las características principales del síndrome que ha realizado y editado la Associació Prader-Willi Catalunya como material de divulgación para profesionales y familiares.
Artículo publicado por la IPWSO con la intención de comprender los comportamientos de las personas con SPW y cómo gestionarlos. Antes de hablar de la gestión debemos hablar del por qué de estos comportamientos.
Documento compilado por Barb Dorn (Outreach Program Director, PWSA of WI, Inc.) con una relación de comportamientos típicos de las personas afectadas con el SPW y posibles estratégias para prevenirlos.
Texto con ciertas estrategias generales que pueden resultar útiles en el dia a dia de la familias con un afectado con el SPW, sin olvidar que, al igual que sucede con cualquier ser humano, cada uno de ellos es único e irrepetible, con sus propias peculiaridades y diferencias personales, fruto de su herencia genética y de sus experiencias vitales, por eso algunas de las pautas resultarán interesantes y otras simplemente inocuas.
Documento con sugerencias que provienen de padres, profesionales y de la observación directo de personas con SPW.
Guía con 25 preguntas claves sobre el SPW que han elaborado desde el Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.